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一、工作原则
出生缺陷干预以“社会共同关注,提高出生人口素质”为宗旨,贯彻预防为主的原则。
(一)政府主导。将预防出生缺陷、提高出生人口素质工作纳入经济和社会发展总体规划,实行有关部门分工协作。
(二)全民动员。大力开展宣传培训和健康教育工作,将预防出生缺陷和残疾的科普知识普及到社区、家庭,动员全社会关注出生缺陷干预工作,培育良好的生殖健康观念和行为。
(三)重点推进。坚持以人为本、知情同意的原则,在积极推进一、二、三级干预措施的基础上,选择效果明显、群众接受的技术和方法,重点落实出生缺陷一级干预措施。
(四)注重实效。积极发挥我市人才和技术优势,针对本地出生缺陷的主要问题,制定预防和减少出生缺陷和残疾的措施,确保工作取得实效。
二、工作目标
(一)*年总体目标。
1.群众对出生缺陷主要预防知识的知晓率,锦江区、青羊区、金牛区、武侯区、成华区和高新区(以下统称城区)达90%以上,其他区(市)县达80%以上。
2.为预防神经管畸形的发生,对全市登记的已婚待孕农村妇女免费增补小剂量叶酸片,发放率达98%以上。
3.建立成都市产前诊断中心和各区(市)县产前筛查技术服务机构,依法开展产前诊断和产前筛查工作。
4.开展新生儿疾病(甲状腺功能低下症和苯丙酮尿症)筛查,城区筛查率达85%以上,其他区(市)县达50%以上。
5.建立和完善听力筛查工作网络,开展新生儿听力筛查工作,城区筛查率达到70%。
6.做好出生缺陷儿童的康复工作,城区采取早期康复(视力残疾康复、听力残疾康复、肢体残疾康复、智力残疾康复及孤独症儿童康复)服务率达到80%,其他区(市)县达到50%。
(二)年度目标。
三、工作重点
(一)监测工作。建立健全出生缺陷监测体系,在全市医疗保健机构及计生服务机构建立起较为完善的市、区(市)县、乡镇(街道)、村(社区)四级监测网络。做好孕期保健、产前筛查和产前诊断,开展新生儿疾病筛查和健康监测,建立和完善村(社区)级出生缺陷起报制度。
(二)科研工作。加强出生缺陷干预科研工作,为预防出生缺陷提供理论依据和干预手段。
(三)干预工作。
1.一级干预:避免常见、重大出生缺陷和残疾的发生。此项工作由市计生委牵头负责。一是通过农村党员干部远程教育的方式进行预防出生缺陷有关科普知识的宣传;二是利用报纸、广播、电视等媒体和现代通讯工具广泛开展预防出生缺陷有关科普知识的宣传;三是利用有关部门网站专设出生缺陷干预网页进行宣传;四是以村、社区为基础,开展形式多样的宣传教育活动,普及优生知识;五是有针对性地普及婚前保健知识、引导群众自愿参加婚前健康检查,开展遗传与优生咨询服务,指导已婚待孕妇女增补小剂量叶酸片、实施四项病原体(弓形虫、风疹病毒、巨细胞病毒、单纯疱疹病毒)筛查,加强孕期、围产期保健。
2.二级干预:减少出生缺陷和残疾的出生率。此项工作由市卫生局牵头负责。按照卫生部《产前诊断技术管理办法》和《四川省产前诊断技术管理实施办法》的有关规定,建立成都市产前诊断中心和各区(市)县产前筛查技术服务机构,开展产前诊断和产前筛查工作,提供出生缺陷咨询等相关服务。对于有出生缺陷风险的孕产妇,做到早发现、早治疗、早处理。
3.三级干预:对出生缺陷儿童进行康复治疗和训练,减轻残疾程度。此项工作由市卫生局、市残联牵头负责。开展新生儿疾病(甲状腺功能低下症和苯丙酮尿症)筛查、听力筛查等出生缺陷的干预,对出生缺陷(视力残疾、听力残疾、肢体残疾、智力残疾及孤独症等)儿童进行必要的康复治疗和训练。
四、保障措施
(一)组织保障。成立成都市出生缺陷干预工作委员会(以下简称工作委员会),负责全市出生缺陷干预工作的安排部署和绩效评估。副市长蒋显伦、曾万明为工作委员会主任,市委、市政府副秘书长李宁,市计生委主任李建华,市卫生局局长周光荣和市残联理事长毛大付为副主任,市级有关部门分管领导为成员。工作委员会下设办公室(设在市计生委)、项目工作组和项目专家组。各区(市)县要成立相应的领导和工作机构。
1.有关部门职责。
宣传部门:负责协调报纸、广播、电视等媒体设立固定的“人口与生殖健康”专题栏目,经常性地开展出生缺陷、优生优育和生殖健康等方面知识的宣传,报道优生优育典型案例及出生缺陷干预工作动态,倡导科学、文明、进步的婚育观。
教育部门:负责将出生缺陷干预工作的有关知识纳入教学及相关活动中,做好学生青春期教育工作;督促各中学采取多种形式开展生殖保健、预防出生缺陷、优生优育等相关科普知识的教育。
科技部门:负责引导、支持优生优育相关科研项目的立项和管理工作;将预防出生缺陷、优生优育、生殖保健等知识作为科普宣传活动的重要内容。
民政部门:负责在婚姻登记管理工作中,配合计生部门做好优生知识的宣传和教育,引导群众自愿参加婚前健康检查。
劳动和社会保障部门:负责做好妇女及残疾人就业和社会保险工作,依法查处侵犯女职工及残疾人劳动保障合法权益的行为。
卫生部门:负责优生、优育宣传咨询工作。组织医疗保健机构依法开展产前检查、产前筛查、产前诊断及新生儿疾病筛查等出生缺陷干预工作,指导科学育儿,积极引进优生、优育新技术,对出生缺陷儿童进行治疗和康复训练。
计生部门:负责出生缺陷干预工作的组织筹划、协调及检查工作;做好出生缺陷、优生优育、“五期”教育等宣传、咨询、培训、指导工作,引导群众自愿参加婚前健康检查并主动接受干预措施;负责建立完善村(社区)级出生缺陷起报制度,抓好出生缺陷监测;做好病残儿童医学鉴定的组织和管理工作;加强出生缺陷干预工作相关科技成果的引进、新产品的推广应用及预防出生缺陷营养素的增补等监督工作。
药监部门:负责对出生缺陷干预、生殖道感染干预等计划生育药品、器械质量的监督、管理工作。
共青团组织:负责在全市大学生中开展优生优育、预防出生缺陷科普知识宣传、教育活动,倡导科学、文明、进步的婚育观。通过社会实践活动、学生社团活动、课外学术科技活动、志愿服务活动等多种途径对预防出生缺陷知识进行广泛宣传。
妇联组织:负责对广大妇女和家庭进行优生知识的宣传和培训。
残联组织:负责残疾人的康复工作。通过早期康复训练帮助残疾人恢复缺陷功能,减轻残疾程度;对残疾人进行相关政策和出生缺陷干预相关知识的宣传。
2.项目工作组分为一、二、三级干预组,由工作委员会成员单位业务处室负责人担任联络员,具体负责出生缺陷干预工作的实施。
3.项目专家组由省、市有关医学、计划生育、健康教育和残疾康复等方面的专家组成,负责出生缺陷原因分析、审核并指导出生缺陷干预工作规划、提出并实施科研项目,并通过举办专题讲座等方式,指导干预工作实施。
(二)经费保障。各区(市)县和市级有关单位要按照职责分工,将所需工作经费纳入各自的部门预算的项目预算之中,保障出生缺陷干预工作顺利实施。
(三)制度保障。
1.会议制度。工作委员会将根据工作实际,召开成员单位联系会议,听取成员单位开展出生缺陷干预工作的情况汇报,共同研究干预工作中遇到的新情况、新问题,提出解决措施。
2.督查制度。将出生缺陷干预工作纳入年度考核目标,工作委员会将委派有关部门对各成员单位工作开展情况进行督查,并通报督查结果。
(四)信息保障。整合资源,建立信息化工作平台和出生缺陷儿童档案,全面准确掌握出生缺陷儿童的情况,并及时将出生缺陷儿童安排到相应机构进行康复教育。