四叶草的折法

前言：想要写出一篇令人眼前一亮的文章吗？我们特意为您整理了5篇四叶草的折法范文，相信会为您的写作带来帮助，发现更多的写作思路和灵感。

四叶草的折法范文第1篇

一、馨灵花园 （2P）

想在寸土寸金的北上广找一个人少、安静、交通方便的歇脚之地真难，更何况是城市中心，最繁华喧闹之地。可偏偏见朋友、客户、小聚都得选交通方便的城市中心。这可难倒了不少小白领。小编本着为广大小资读者服务的重要使命，脚踩小火箭，走遍上海市中心，终于发现几处绿野仙林。

1、陆家嘴金融中心――花吧

陆家嘴金融贸易区汇聚了东方明珠、金茂、环球金融中心、国金中心、滨江大道、正大广场等众多著名商户景点，集金融贸易、旅游观光、休闲娱乐于一体，成为上海城市的心脏。虽然这里宏伟华丽，但却鲜少能见到一些大自然的绿色气息。恐怕陆家嘴遍地游客和白领们买一件奢侈品容易，找一家安静的小店歇脚喝茶，反而是一种奢侈。

就在小编抬头望“明珠”，低头思无绪之时，意外地发现了一家“Flower Bar”。抬头步入，犹如进入热带雨林，店内三面通透，吊顶天窗也是透明玻璃，天窗下悬挂着许多绿色吊盆，打开百叶帘阳光直射进入店内，也不会感觉到任何热燥，在众多绿植的包裹下，整个花吧散发着静谧、清新、舒适的香气。在店内，还有包装特别精致的上海黄酒、红酒和巧克力等纪念品。

更令人惊讶的是，穿过吧台旁的小门，里面有一片更宽阔的绿色花园。踏着实木地板，坐在这林间小亭内，四周树木环绕、郁郁葱葱，鲜花幽香秀丽，午后若能在此与好友、知己小饮半杯、小歇顷刻，快哉快哉！

绿植：常春藤、绿萝等植物

美食：培根芝士卷、北印度南饼、水果丹麦、巧克力蛋糕、芒果慕斯等各式蛋糕

酷饮：摩卡冰乐、焦糖冰乐、芒果沙冰。（热饮有摩卡咖啡、拿铁等）

地址：上海市浦东新区世纪大道1号（9：30―21：00）

优惠活动：店内任意消费，并关注东方明珠官方微信，即赠特制纪念巧克力。

2、静安寺――遇见・四叶草

小店就如同电影《中国合伙人》，两个大男孩，他们理解这个世界对于名与利的追求，理解这个时代快节奏的内因，但是他们坚信，最终人们的生活会回归其本质，人们会寻找真正适合自己的生活理念。“遇见・四叶草”寄托了两位年轻人对爱情、健康、事业、生活的一种向往。在这片绿隅中，小伙伴们可以放下平日中沉重的包袱，尽情享受生活中平静与超脱，做真正的自己，享受慢生活。

这里一直会有“以书换书”的公益读书活动，所以藏书颇多，掌柜会尽量满足所有会员的读书要求，平时还会分享手工多肉植物、DIY甜点的一些经验，与大家小资一番。

绿植：驱蚊草、薄荷草、猪笼草

美食：芒果慕斯、鸡蛋布丁、蔓越梅

酷饮：雨天、遇见四叶草（咖啡）、桂啡香

地址：静安区万航渡路397号（10：30― 22：30）

优惠活动：大众点评35、50、98套餐

3、人民广场――木鸭梨

人民广场是上海市的正中心，交通拥堵、人口密度极大，交通拥堵。这里商业街川流交错，非常适合逛街Shopping，但想找一家安静又凉爽的藤林小店着实不易。

小编在人民公园环顾四周时，隐约看到一高处的遮阳伞和绿色枝叶，断定上面一定是一个不错的歇脚驻足之处。果不其然，在顶楼我们找到了绿植的主人――木鸭梨。该店室内装饰古典，红酒典藏柜、俏皮的蜡烛小屋、小巧的变形金刚，把店内空间点饰的充满情趣。南北两边各有一片室外露台，花团锦簇，微风习习，和煦的阳光从遮阳伞和绿叶间洒下，犹如身临爱丽丝花园，悠然自得。顺带提一下，这里的盆栽美食超Q超萌，值得一试。

绿植：飘香藤

美食：盆栽提拉米苏、鸡同鸭讲、泰式绿咖啡鸡饭

酷饮：盆栽奶茶、草莓牛奶

地址：黄浦区南京西路456号科勒设计中心4楼（11：00―22：00）

优惠活动：加官方微信，享受8.7折

4、莘庄――花亭

在老上海人眼里，莘庄是一个脏乱差，破烂不堪的“下只角”，但是经过这几年的高速发展，这里已经拥有两条轨道交通，成为整个闵行的中心枢纽区。花亭就坐落在这片人头攒动、热闹繁华的城区中心。小店既有室外露台区，也有室内静雅区。

这家店的朱老板是90年代第一批日式料理厨师，对日本料理特别精通，绝对是内行中的内行。店里绝大多数的海鲜全部从日本进口，牛排等从法国进口，保证原材料的地道，不加任何添加剂。借助隔壁一家露台花市场的丛林，花亭就这样被包围在这林间小亭，没有都市的喧嚣，小编特别建议小伙伴们在晚饭时分前往该店，伴随璀璨星夜，阵阵凉风，悠然花香，享受着纯正的日式料理，与朋友分享生活，不急不躁。

友情提示：欲求快速上菜的请绕道，因为真正的新鲜日式料理现做都需要半小时左右的时间，而且是非常正宗的日式料理，小店从来不做任何优惠活动。

绿植：牵牛花、彩叶草、吊篮等

美食：日式料理、下午茶

酷饮：柚子茶、现磨咖啡、罗马之恋

地址：上海市闵行区都市路5001号仲盛世界商场5楼21号b号铺（11：00―22：00）

优惠活动：无！

二、自建爱丽丝绿园 （1P）

盛夏酷热，相信许多小伙伴和商家都想建造一片属于自己的秀绿花园，既能遮阳蔽日，还能防暑降温。那小编就再简单介绍几款绿色植被，以及它们的养护方法，助大家打造一间自己的心灵休息间。

常春藤：

是一种非常流行的室内大型盆栽花木，格调高雅、质朴，并具有南国情调。是一种株形优美、规整、世界著名的新一代室内观叶植物。

养殖：在枝蔓停止生长期均可进行栽植。但以春末夏初萌芽前栽植最好。盆栽通常选用腐叶土、园土和沙混合的培养土。换盆一般每1―2年换1次。栽植前先在盆底垫上腐熟的有机肥作基肥，剪掉过长、过密的根系。栽植常春藤后浇1次透水，放阴凉处，待新枝生长后，进行正常管理。

功效：可以净化室内空气、吸收由家具及装修散发出的苯、甲醛等有害气体。

绿萝：

大型常绿草质藤本植物，常攀援生长在岩石和树干上，最高可以长到20米，藤径4厘米。绿萝枝繁叶茂，耐荫性好，终年常绿，有光泽。冬季，户外草木枯萎凋零，而室内的绿萝却郁郁葱葱，故它是室内观叶佳卉。

养殖：剪取3―5根20cm长的枝条，将它与母体分离并把它底部枝干稍加制作，然后让在水里或者营养液里进行培育后，等过一段时间生长出新的根部和芽就可以移栽盆内，浇透水，置于阴凉通风处，保持盆土湿润既可。

功效：绿萝能吸收空气中的苯、三氯乙烯、甲醛等，具有一定的降温功效。

飘香藤：

一种新型藤本植物，飘香藤的缠绕茎柔软而有韧性，顺着支架盘旋而上，粉红似喇叭的花儿大而直挺，花茎能达到6―8厘米。飘香藤在开花期间，往往呈现花多于叶的盛况，微风袭来，阵阵扑鼻的清香使人心旷神怡，因此就有了“飘香藤”的雅名。

养殖：飘香藤一般用扦插法繁殖，可于春、夏、秋季进行。

功效：飘香藤花大色艳，株形美观，可使庭院及阳台充满异国情调。

爬山虎：

又称捆石龙、枫藤，其根、茎可入药，有破瘀血、消肿毒之功效；果可酿酒。爬山虎适应性强，性喜阴湿环境，但不怕强光，耐寒，耐旱，耐贫瘠。

养殖：早春剪取茎蔓20―30cm，插入露地苗床，灌水，保持湿润，很快便可抽蔓成活，也可在夏、秋季用嫩枝带叶扦插，遮荫浇水养护，也能很快抽生新枝。

四叶草的折法范文第2篇

被车祸击碎的记忆和梦想

今年23岁的哈青出生在四川北部的盐亭小县城。她的父母都是国企里的中层干部。哈青从小在绘画方面表现出很高的天赋。

直到22岁前，哈青的生活里都洒满阳光和梦想。在小城的弥江河畔，除了画笔和美丽风光，还有一位会唱情歌、喜欢拉手风琴的少年刘维。他和哈青在同一个小院里快乐地长到15岁，然后随着父母举家搬迁。

哈青考入四川美术学院后，选读了建筑美术专业，打算毕业后到建筑公司搞设计。这份工作来钱快，她会拥有足够的资金到全国各地去采风。当然，更重要的是，她想去寻找经常在梦里出现的少年刘维。

2009年9月3日，哈青在绵阳建筑设计院拿到了第一份工资，3500元。为了庆祝哈青的自立，全家去了九寨沟自驾游。回盐亭的路上，母亲徐迪华开车，一家三口有说有笑，父亲哈雷从副驾驶位上掉过头来，和蔼地问：“宝贝女儿，你的好友们来约你的时间少了，她们都心有所属了吧，你有这方面的考虑吗？”“没有！”哈青迎头回答。但珍藏了七年之久的梦想，带着甜蜜的回忆，如潮水般涌来，哈青的脸红了。父亲哈哈大笑，“别瞒我了，爱一个人就要让他知道，我女儿这么优秀，还怕什么？”徐迪华听到丈夫的笑声，也掉过头来朝哈青点了点头。

没想到，哈雷的话成了他对女儿的遗嘱。就在徐迪华转头鼓励女儿的一瞬间，对面一辆大货车摇摇晃晃撞了过来，徐迪华猛打方向盘，小车跌到了两米多高的岩石下……

徐迪华醒来时，绵阳市中心医院的医生告诉她，为了挽救她的生命，不得不截去她的双臂。哈青头部严重受伤，如果一个月后不醒来，将会变成植物人，而哈雷永远闭上了眼睛。

灾难没有把徐迪华击倒，她已经失去了丈夫，她不能再失去女儿！一个月后，徐迪华拖着空袖管来到女儿床前，不停地呼唤她。一个星期后，哈青终于睁开了眼睛。

但这时的哈青失忆了，智力只相当于3岁小孩。11月，徐迪华母女被转到绵阳市残疾人康复中心，徐迪华坚持自己照顾女儿。她练习用双脚干活，用脚趾使用简单工具，给女儿洗衣服、喂饭，教她识字。哈青累了，徐迪华就用脚趾帮她揉穴位，用脚后跟给她做全身按摩。

她和一个少年的成长故事

2010年夏天来临的时候，哈青的病情还是没有根本好转。她的大脑反应十分迟钝，无论徐迪华怎样教，她都不能正常地识字断句。无奈，徐迪华试着在纸上画了一颗草莓，教她说：“这是草莓。”不料，哈青一把将画笔夺去，简单几笔，一颗活灵活现的草莓跃然纸上。徐迪华惊喜交加：女儿的绘画功底并没有遗忘！

徐迪华随即买来绘画的全套工具，只见哈青俨然丹青高手一般调色运笔，画出来的东西栩栩如生！徐迪华激动得泪如泉涌。

哈青开始狂热地画画，一幅接一幅，灵巧的双手很难让人相信她受过重创。但是，徐迪华渐渐发现，哈青绘画只是一种本能反应，她并不知道自己在画什么、想画什么。徐迪华指着画面内容问她时，哈青迷茫地摇头。徐迪华的心情再次沉重起来。

时间长了，徐迪华还发现，哈青的画都以盐亭县城作为背景：连绵的山、碧绿的树、湛蓝的天、窄长的街道，郊外的田野上，人们欢歌笑语。画面上出现得最多的，是一个小男孩和一个小女孩，他们坐在一起吹肥皂泡、温习功课、趴在地上望着天空发呆……这完全成了两个孩子成长的画卷。

日子在哈青的画笔下悄无声息地流淌着，她仍然说不出一句完整的话，四肢却越来越灵活。徐迪华突然觉得，应该把她带回盐亭看看，她认为哈青成长的地方，就是她编织梦想的地方，定能激活她大脑里的细胞，产生新的奇迹。

她向康复中心告了假，带哈青回她幼时的学校和玩耍过的地方走一走。正走着，突然，哈青快步跑回家，砰地关上房门。徐迪华明白，女儿又要作画了。

徐迪华足足等了三个多小时，哈青才打开房门。这次，她画的是一个少女在野外支起画架正在运笔，她身边站着一个抱着手风琴的少年！这个意思再明白不过了。徐迪华百感交集：哈青所画的一切，都是关于她和刘维的，她的记忆里没有丢掉的，除了绘画，就是刘维！这两个小家伙从小形影不离，刘维离开盐亭后很长一段时间，哈青都郁郁寡欢，学习成绩下降了不少。

徐迪华把这一现象反馈给医生。医生认为，这是出事前，父亲的话让她沉浸在对刘维的回忆中，灾难降临的瞬间，她的思绪就定格在那里了。也许，这就是打开哈青记忆之门的关键！医生建议徐迪华，多收集一些哈青和刘维的成长故事，让她画下去，奇迹就有可能再次发生。

96张画和梦中的少年

徐迪华绞尽脑汁收集哈青和刘维的往事，认真引导哈青画起来。她还会在哈青的画上标上主题，教哈青读，让她练习画面上的字，这一招真灵，哈青很快熟记在心。有时，她还会自己标上画作的意思，每幅画完成，她都会不由自主地写上两个字：刘维。

“假如刘维出现在她身边将会怎样呢？”徐迪华突发奇想，“爱情的力量是伟大的！”但是，这也许仅仅是女儿的单相思，刘维现在到底在哪里？发展得怎样了？有没有女朋友？再则，即使找到了刘维，女儿成这个样子了，人家会接受吗？

“爱一个人，就要让他知道！”徐迪华想起丈夫罹难前说的话，她想一定要把女儿的爱表达出去。这是拯救女儿唯一可行的方法，即使碰壁或受羞辱也在所不惜。她对女儿说：“我们把这些画寄出去吧，或许，他正在远方等着你呢。”

听说那年，刘维做船员的父亲，把他们一家迁到山东潍坊了。徐迪华就让女儿在信封上写：“山东潍坊刘维收”。这样的信，邮递员发给谁呢？徐迪华想了一会儿，又让哈青在信封上补写：“四川盐亭的哈青寻找八年前从盐亭迁到潍坊的刘维”。

徐迪华想，如果有一封这样的信，邮递员不太会注意，但信多了，他们就会帮忙寻找了。她和女儿抱着这些信去邮局时，工作人员为难了。但听完事情的前因后果，他们都唏嘘不已：我们一定向潍坊邮局说明原因，让他们帮忙寻找刘维。

哈青一张一张地画，装起来一封一封地寄往潍坊，一个多月以来，她总共寄了96封。从邮局反馈的信息说，经过潍坊公安局的帮忙，确定潍坊辖区内共有93个叫刘维的，潍坊市的邮递员把这96封信分发到93个刘维手中， 93个人都作了签收。如果其中没有哈青要找的刘维，他们也无能为力了。

潍坊奎文区的刘维收到的是一幅“高山读书图”，高山是指盐亭县城后面的高山公园。一男一女两个中学生正在公园凉亭里朗诵英语单词，亭子下面是幽深的峡谷，一条银白的水练正从峡谷里落下。画的右下角写着一行小字：“你在哪里呢？还记得我们在这里种植的梦想和留下的青春吗？”

45岁的刘维是一位中学教师，他班上的学生成绩不理想，昨天还受了教导主任的气呢。今天，妻子又同他吵了一架，他心中正灰暗无比。是哈青的画和话，让他忆起自己和妻子在大学校园里的美好时光。他想，假如自己和妻子分开了，她也会像哈青这样的。因此，他主动打电话向妻子道了歉，让妻子无比感动。

坊子区的刘维是个10岁的小姑娘，收信当天正好是她的生日。这是她平生收到的第一封来信，也是她最好的生日礼物。她收到的画是一片金灿灿的向阳花，花丛中有两张鲜艳夺目的笑脸。

收到哈青的信后，不管男女老少，每个人心中都有一股暖流。尽管他们不是哈青所要找的刘维，但他们都能享受被人思念的甜蜜滋味。有很多人给哈青回了信，畅谈内心的真实感受，祝福她早日找到刘维。还有人费尽周折要到哈青的电话号码，从徐迪华口里知道这96张画背后的故事后，无不为之震撼。很多人开始反省自己对爱的定位和纯度，用实际行动来弥补被岁月冲走的真爱。

那个守护幸运草的情郎

整个潍坊市都没有哈青要找的刘维。徐迪华担心这样下去不利于哈青大脑的恢复。

但很快，她就发现担心完全多余。93个刘维得知哈青没找到刘维、身体情况不太理想后，十分着急。中学教师刘维到邮局要到了另外92个刘维的联系方式，发起了为哈青献爱心的倡议书。他说：即使哈青找不到刘维，我们也要让她感觉刘维已经回到了她的身边，让她享受到刘维的关爱。我们可以把96幅画装裱起来，一起寄回盐亭，为她办一次画展。我们轮流到她的身边，照顾她一个星期的生活，同她交流，帮她打开记忆之门。他的倡议得到了其他92个刘维的一致赞同。

2010年8月5日，中学教师刘维把装裱后的96幅画托运到了绵阳。这时，徐迪华母女已经回到了绵阳康复中心。刘维决定把这个主题为“梦中的真爱”的画展就办在绵阳，他联系了绵阳市文联，得到了文联的积极支持。这次画展由绵阳市文联、残联共同举办，为期一个月，地点就设在康复中心外面的广场上。

许多人看了画展，知道了背后的故事，都涌去找到徐迪华母女，要求为哈青做点什么。他们都成了哈青的老师，教她数数、发音，帮她校正口型。慢慢的，哈青已经能与人进行简单对话，只是她仍然无法回忆往事，让她努力回想，就会头痛欲裂。

8月25日，康复中心来了一批来自辽宁的志愿者，其中有一个高大英俊、戴着眼镜的年轻人。他首先在广场上驻足观看画展，看着看着，他热血沸腾，口里叫着：“哈青在这里吗？”他边叫边往康复中心的大门里跑。

穿过走廊，他与人碰了个满怀，定睛一看，年轻人挪不动脚了，“徐阿姨，是您吗？”“刘维，你终于来了！”这个年轻人就是无数次出现在哈青画里的刘维啊！哈青却认不出刘维了，刘维双手捧起她的脸，她只是怔怔地看着他。

刘维告诉徐迪华，他和哈青是有约定的，为了美好的将来不能早恋。八年前，他们一家迁到潍坊不到半年，又随父亲工作调动去了大连。如今，刘维在大连一家造船厂当工程师。他准备在绵阳康复中心当半个月的志愿者，再回盐亭看望哈青，没想到竟在这遇见了。

说话间，慢慢的，哈青的脸上浮现出红晕，打量起刘维来。刘维灵机一动，从包里拿出一幅画，“你看，一株幸运草，四叶的，你为我画的呀！”哈青接过画端详起来，眼睛湿润了。

刘维拉起她，往外走，边走边深情地唱：“我遇到一个流浪少年/背着行囊伫立在山坡/他说他注定是那四叶草的守护者……”哈青也跟着唱：“他说他要寻找四叶草的传说/哪怕依然经历爱的折磨……”

踏着歌声，二人越走越远，徐迪华没有跟上去，只是用幸福的眼神望着他们的背影。

刘维把哈青带回盐亭，把哈青带到学校、公园、图书馆、小河边，重温旧时光，弹手风琴给她听，讲述他俩以前的故事，规划他俩以后的人生。

四叶草的折法范文第3篇

万分之一的概率，才能在苜蓿草中发现一棵四叶草，看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小、时常骨折的人，虽然一样珍奇，接受的却是异样的目光。

当一家公益机构出现以后，这个群体被重以一个可爱的名字――“瓷娃娃”。这个机构的创始人王奕鸥本人也是一个患有成骨不全症的“瓷娃娃”，曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境，只有130厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

少年之烦恼

王奕鸥29岁，身高1米3，与同龄人相比，要矮小得多。她有着漂亮的面庞， 眼白微微泛出蓝色。“眼白泛蓝，这是‘瓷娃娃’的一个标志。”王奕鸥在16岁之前骨折过6回。“我是‘瓷娃娃’里骨折比较少的了，我们的工作人员里有骨折过三十多回的。有的‘瓷娃娃’看个动画片，一笑，肋骨就折了。”

王奕鸥的第一次骨折发生在一岁半的时候。她摔了一跤，腿折了。在家乡济南的医院里，医生诊断她患了佝偻病。医生和家人认为只要好好治，将来就会好，没觉得这是多么独特的疾病。

但是，骨折的痛苦隔几年就来一次。在王奕鸥的少儿时代，她的左右腿各骨折了3次。这让人感到困惑。当同龄人在使劲长个儿的时候，王奕鸥的个头显得特别的矮。至此，家里人也只是考虑到她是不是不爱吃饭，发育晚？“都没往别的方面想”。

王奕鸥记不得去过多少家医院了，医生含糊地说着自己的诊断结果，但骨头照折不误。五年级的时候，由于骨折严重，王奕鸥走路都不太方便。她的腿开始戴上矫正用的看上去有些古怪的铁架子，像《阿甘正传》里的阿甘一样。她觉得别扭，自卑，不想上街，一放学就赶紧回家。置身公众场合让她精神紧张。坐公交车的时候，乘务员会说，给这个小朋友让个座。这让她难以接受，“觉得自己跟其他人是不一样的”。

数度骨折，家里人考虑给王奕鸥办残疾证，她特别不想要这个证件，觉着残疾证仿佛一道墙，将她彻底与正常同学隔离开来。被划归“残疾”的那一年，王奕鸥12岁。也就在同年，王奕鸥的患病资料被发往美国，美国专家确诊她是“成骨不全症患者”。

在此之前，王奕鸥大多数时候被诊断为佝偻病。她宁愿相信自己患的是此病，以后可以治愈，一切都有改变的可能。但这一次，让她“断了以后治好的愿望”。

初中毕业，王奕鸥面临着前程选择的问题。父母觉得在济南读个中专的会计专业比较适合自己的女儿，以后可以当会计，工作安静，不用四处奔波。王奕鸥听从了父母的意见。王奕鸥最感兴趣的其实是电脑，喜欢在流行的ICQ、QQ聊天室里跟人聊天。出于兴趣，她读了北大计算机的函授专科，学会了建个人主页和网站。

即便如此，这些新鲜的东西仍无法满足王奕鸥对于外部世界的向往。她通过专升本考试，进入了北京交通大学学习。“去北京上学，是想让我一个人学会生活。”

比自己更“惨”的病友

王奕鸥进入北京交通大学之后，没有告诉任何人她是成骨不全症患者，她不想被人视作与众不同之人。但她的身高显然看上去过于矮小。有的同学看到她就说，你是南方的小女孩吧？王奕鸥说，我是山东人。同学很吃惊：山东姑娘不是特高大么？

大学时期的王奕鸥建了一个叫“玻璃之城”的网站，许多成骨不全症患者聚集到此平台上。通过跟病友交流，王奕鸥越发了解到这个群体所面临的障碍和困境。

“瓷娃娃”们分散各地，平时难得一见，是一个庞大的隐形群体。在家乡济南这么多年，王奕鸥从未遇到与自身境况相同者，直到求学北京，才在北京协和医院遇到第一位病友。这个叫安德鲁的病友来自内蒙古。“当时都没想到他是我病友，他的状况太严重，26岁了，但看上去像是1岁多还没学会走路的孩子。他的胳膊和腿萎缩变形，头很大。家人抱着他，父母个头都很高，而且是军医。他是重度患者，医生告诉我，我才知道我们患的是同样的病。”

安德鲁完全不能走，放在那里是什么样就是什么样，动不了。王奕鸥见到安德鲁时，他说，你给我递个手机。“我当时还没反应过来，因为我看到他手上是拿着手机的，等了一下我才明白，他的两只手完全变形了，碰不到一起。”安德鲁还在母亲的肚子里就骨折了。“如果他的父母不是军医，对他悉心护理，他可能活不到今天。”

王奕鸥一直觉得应该为“瓷娃娃”们做些什么。大学毕业后，王奕鸥进入北京一家法律援助机构工作。工作期间，她认识了在另外一家民间组织工作的黄如方。黄如方个头很小，是软骨发育不全症患者，这也是罕见病的一种。两人在聊天中说到，可以成立一家为罕见病患者服务的机构，去帮助更多不幸之人。

成立罕见病组织

王奕鸥和黄如方借了一家公益机构的一张办公桌，这就是“瓷娃娃”关怀协会最初的模样了。每天，王奕鸥背着自己的笔记本电脑去工作，买了个小灵通，用作“瓷娃娃”热线。

王奕鸥把“玻璃之城”改了版，做成了“瓷娃娃”关怀协会的网站，这是整个组织建构的开始。并不是所有的人都有上网的条件，他们办了针对“瓷娃娃”和罕见病的杂志，让即使身处偏远乡村的患者也能获知相关信息。

最开始筹备的半年，协会就王奕鸥和黄如方两个人，都是兼职，没有薪水。“印期刊也没有钱。一期印500本，需要2000块。一位家长给了1万块的捐赠，这是印刷5期杂志的费用。”

2008年，“瓷娃娃”关怀协会筹备成立的那一年，北京的一家媒体第一次使用了“瓷娃娃”这个词。此后，媒体的报道陆续介入，“瓷娃娃”关怀协会获得了多方的帮助。如同许多民间组织一样，“瓷娃娃”面临的首要问题是：注册。王奕鸥在那一年被邀请做客崔永元主持的“小崔说事”。在节目上，王奕鸥说，她找了区残联、市残联、中残联，都没有获得注册的资格。崔永元调侃说，那你应该去找瓷器协会、瓷器厂。直到2011年3月，“瓷娃娃”关怀协会才得以正名。

从创办开始至今，资金问题是“瓷娃娃”协会的最大困难。作为”瓷娃娃”协会创始人的王奕鸥和黄如方两人的年收入加起来都不到10万块，其他的工作人员则更少，而他们每年为罕见病患者群体筹集的资金都在几百万以上，仍然是杯水车薪。

许多罕见病患者家庭因为此病而陷入贫困与痛苦。由于罕见病患者人数相对较少，市场需求也相对不是太多，且药物研发成本相当之高，很少有制药企业愿意投入相关治疗药物的研发，这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药物，被称为“孤儿药”。在全世界，目前仅有1%的罕见病找到了有效的治疗药物。许多国家将“孤儿药”的研发上升到了立法的层面。例如，美国在1983年通过了“孤儿药”法案。

我国当前对于“孤儿药”的研发基本处于一片空白，依靠国外进口。更重要的是，国家对罕见病患者的治疗无任何保障政策，大多患者家庭根本无力承担巨额的治疗费用。患上此病的家庭更多的是自叹不幸，听天由命。

脆弱的未来？

2月29日是世界罕见病日，4年一度的这天是为了更好地诠释“罕见”。在中国，这一天开始逐渐为人所知。今年，王奕鸥正在做的一件事情是拥抱阳光计划，这个计划希望给“瓷娃娃”们提供轮椅等物品，让他们能多走出家门。“有很多‘瓷娃娃’长期躺在床上，在父母的意识里，我的孩子是不能动的，一动就骨折。越是让孩子不动，他的骨头就越来越差。”目前，在中国，基本上没有康复护理领域的专家给成骨不全症群体进行良好的指导。

2008年，王奕鸥在北京牡丹园附近发现了一位病友，“他出生不久就确诊是成骨不全症，因为医生说容易骨折，让孩子少动，他的妈妈就一直让他躺着，躺了18年，骨头都被肌肉吸收了。”

2009年的一天，这个孩子不行了。王奕鸥和同事们赶到医院，他已经完全不省人事。“医生说，这样的孩子没办法抢救了，你按压胸口，肋骨可能马上就断了。”