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小儿脑性瘫痪(Cerbral palsy,cp)是指出生前到生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常。临床主要表现非进行性中枢运动功能障碍和姿势异常,有时合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍及其他异常。临床可分为痉挛型、不随意运动型、共济失调型、肌张力低下型、混合型⑴。其中痉挛型脑性瘫痪最常见,占60%-70%(2),在脊髓灰质炎控制以后,cp成为引起小儿运动残疾的主要疾病,严重影响小儿身心发育,也给社会和家庭增加负担。
据中残联统计,我国每年先天残疾儿童总数达80-120万,该病国外发病率为1-5 ‰,我国为1.8-4‰,目前广西壮族自治区肢体残疾有数万人。其中北海地区肢体残疾有7200人。自2005年以来,该中心康复患儿百余名,其中年龄最小的4个月,最大19岁,通过康复均接近正常或能达到生活处理。病人家属一致认为其疗效在全国堪称一流。2005年10月29日国家残联主席邓朴方专程来到北海联脑瘫康复中心看望慰问脑瘫患儿,咨询了解脑瘫康复情况,并为康复中心开业剪彩。国家卫生部、自治区残联、市委书记、市长等各主要政府部门领导对脑瘫康复中心独特治疗方法和取得的成绩给予充分肯定。
中心采用国内外先进的引导式教育、物理治疗、作业治疗、语言训练、认知训练和听觉训练、经络促通按摩等。坚持以人为本,以脑瘫患儿为主体,采用各种不同的方法针对性治疗,促使脑瘫患儿在不同的基础上得到自身最佳的发展。
一、 经络促通按摩
本病属中医“五迟、五软、五硬”等疾病范畴。祖国医学认为本病发生主要是由先天胎不足,肝肾亏损,后天失养,气血虚弱或受寒,阳气不足、肌肤失其温熙所致。以特殊的按摩手法,(推、揉、分推、点揉、捏、 衮、弹拨)以平衡协调有关屈伸肌群及纠正关节畸形。对矫正剪刀步、足下垂,解除关节挛缩。通过七千余例证明,不做手术、一个月均能矫正。
二、 运动训练
运动训练包括粗大运动和精细运动。粗大运动主要指人体姿势及全身的活动;精细运动指手和手指的活动以及眼手协调。粗大运动可分为两大类,一类是分为基本动作训练,有头的控制,坐、爬、拉物站起、站立、走、上下楼梯、跑步、跳跃等;另一类为平衡协调训练,如走脚印、走平衡木、荡秋千、翻滚、拍球、接抛球等。精细动作主要有抓握、翻揭、撕扯、旋开、捏取、折叠、捆绑等。以上针对患儿失去的功能制定康复计划,三个月60%患儿能独立行走。
三、 物理治疗
采用专门治疗脑瘫的仪器(脑瘫治疗仪),主要降低肌张力,缓解痉挛,增加肌容量。
用专门治疗脑瘫的仪器(脑瘫治疗仪),主要降低肌张力,缓解痉挛,增加肌容量。
四、 语言训练
包括三个方面内容:发音、语言障碍、语言表达。
1、发音能力训练
对发音功能的训练不仅在有助于口腔肌肉运动的灵活性和协调性,而且也有助于激发脑功能,使促进语言发展。发音器官的训练,以舌和唇的训练尤为重要。
2、理解能力训练
此项训练最重要的是在生活中给他营造一个良好的语言环境,充分利用儿童的听觉和视觉系统,把语言信号源源不断地、有重点地输入,让他反复听,反复看。当儿童掌握了较多物体名称时,可教他一些抽象的概念,如动物、水果、蔬菜等。
3、表达能力训练
应在理解的基础上再进行表达能力的训练。开始时可互相模仿发音,先从单元音开始,然后练习辅音与元音拼出的字等。慢慢教他说出物品的名称;边做动作说出动作的名称。开始训练时把名词和动词分开教,再用情景和动作诱导他联合说出。会说二个字的句子后,再逐渐扩展句子的长度,慢慢让他学会复述儿歌和故事。
五、智力评定
由心理医生评测患儿的智力,以便判定正确的康复计划,一般经过一个疗程的治疗,患儿智力、语言表达能力都有明显的提高。
六、“通络醒脑合剂”
以祖传秘方配制,恢复患儿的脑细胞,改善脑功能,增加大脑的供氧量,营养中枢神经,消除经络障碍的作用,一个疗程即有40%脑萎缩的患儿得到恢复。
七、引导式教育:
引导式教育原本是针对小儿脑瘫全面康复的一套科学方法。尤其是3岁能上能下小儿脑瘫效果最好。⑴首先解决孩子的行走和日常生活技能。⑵开发和激发獐学习动机,鼓励和引导孩子主动思考,向往目标、向往成功;⑶知识全面发展:应将脑瘫患儿作为“全人”来对待,对他们的语言、智力、情绪、性格、人际关系、意志、日常生活技能,体能和文化课学习结合起来训练。调动患儿本身主动潜力,配合功能运动判定与康复目标相应的心理教育,从而使患儿的语言、理解、感知能力等智力水平全面提高。
通过以上治疗,使患儿最终达到“身心同治、四会同步”即强调肢体康复与心理康复同时并举,教育促进康复肢体康复的同时发挥其内在的潜能,做到四会同步,会走路包括(会坐、站、蹲、走)会抓包括(会伸、屈、抓、放)会说话包括(发单音、连音、讲话、唱歌)会认字包括(听、知、识读)。从而使患儿早日康复,让孩子们走向美好前程的路。
病例一:李XX,男,五岁。
治疗前:患儿入院时不会独立站立,蹲起,行走及上下楼梯。
治疗后:通过以上综合治疗,三个月患儿不仅能独立站立,蹲起,而且能独立行走和上下楼梯。现康复出院,并能自己去上学。
目的探讨小儿脑瘫康复护理方法和体会。方法选取80例脑瘫患儿作为研究对象,根据病情实际情况进行一对一的综合护理治疗。结果通过对脑瘫患儿进行综合性的康复护理之后,患儿的生活质量实现了较大程度的提高,并发症发生率也明显减少,使得住院时间大大的缩减。结论对脑瘫患儿采取综合性的康复护理,能够促进患儿的身体功能恢复,提高患儿的生活质量,在临床中具有较高的应用价值。
关键词:
小儿脑瘫;康复护理;体会
小儿脑瘫,也被称之为是脑性瘫痪,指从出生前到出生后一月内因非进行性脑损伤而引起的脑病变,从而形成永久且可变化的姿势和运动异常,对患儿的正常成长起到严重的阻碍后果。为了探讨康复护理对小儿脑瘫的积极作用,特选取我院所收治的80例患儿作为研究对象,现将具体的研究报告总结如下:
1资料与方法
1.1一般资料。选取我院在2014年6月至2015年7月期间所收治的80例脑瘫患儿作为研究对象,其中男性46例,女性34例,年龄均在0~6岁之间[1],包括运动过度型10例、痉挛性四肢瘫27例、痉挛性双下肢瘫21例、不随意运动型脑瘫14例以及弛缓性瘫8例。
1.2方法。
1.2.1日常护理:对患儿在日常生活中进行康复训练对患儿身体功能的恢复具有十分重要的现实意义。一方面要根据患儿的实际情况,有针对性的对家庭训练任务进行定时定量的布置,例如指导患儿坐位脱衣较为方便,对于病重侧肢体要坚持“先穿后脱”的原则,指导患儿自主进行大小便和正确使用卫生纸等[2]。
1.2.2心理护理:首先要消除家属心中存在的焦虑情绪,增强家属对疾病的认识程度,尽可能的配合医护人员,为患儿营造一个友好的治疗氛围,帮助患者尽快恢复;其次,还要对患儿进行必要的心理护理,需要根据患儿的实际情况,对患儿的衣食住行等多方面予以关心,有针对性的制定护理方案,与患儿之间进行沟通和交流,提高患儿的治疗依从性。
1.2.3摄食训练:首先,要通过饮食动作来对患儿的骨骼肌肉的控制能力进行分析,准确的找出出现错误动作的源头,并在护理过程中对其予以纠正。其次,对独立禁食有困难的患儿,要在家属的帮助下开展独立进食动作的训练;同时,在摄食训练期间还要注重对患儿进行足够的营养补充,以促进身体器官组织的尽快恢复。
1.2.4语言训练:帮助患儿恢复语言交际能力是对其进行语言训练的根本目标。对脑瘫患儿的语言训练应坚持尽早的原则[3,并将一对一训练和集体训练、专业训练和家庭训练相结合的方式,帮助患儿在不同的时间和环境下进行语言训练,主要包括呼吸训练、话语交流训练、构音训练以及嘴部训练等内容。
2结果
通过对脑瘫患儿进行综合康复护理,发现80例患儿的病情均发生明显好转,身身体机能和运动功能实现了较大程度的提高,且住院时间显著缩短,并发症的发生率也有效降低,使得患儿的生活质量实现了较大程度的提高。
3讨论
康复护理是基础护理工作中的重要组成部分,也是治疗手段中的主要构成部分,在小儿脑瘫的治疗中具有举足轻重的作用。由于家属心中较为容易出现急切的心理,甚至对医护人员会表现出敌视的态度,因此要对患者家属进行必要的心理护理;摄食训练应该坚持因人而异的原则,护理人员要根据患儿的病情,在其入院时就制定与之相适应的摄食训练方案;为了提高患儿的语言表达能力和理解能力,要求在家长的监督下,对患儿独立生活的能力进行培养[4]。综上所述,经过综合康复护理,使得患儿的生存能力和生活质量实现了较大程度的提高,具有较好的应用效果,在临床中值得实现进一步的推广。
参考文献
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[3]陈莺倩.引导式教育理念护理对脑瘫儿童康复效果的影响探析[J].世界最新医学信息文摘(连续型电子期刊),2014,35:485-485
1 心理护理
脑瘫患儿由于肢体运动障碍以及并发损害、社会活动受限等原因,经常导致诸多异常的心理产生,应给予心理诱导,遵照示范-等待-鼓励-示范的原则,使患儿有足够的反应时间,消除紧张以便达到配合治疗的目的[6],异常心理会影响康复训练效果,所以对脑瘫患儿实施心理护理具有十分重要的意义,加强护理沟通,通过启发和诱导等方式帮助其调整病态心理,保持情绪的稳定。这样才能使脑瘫患儿的康复护理工作起到事半功倍的效果。
2 饮食护理
正确的喂食方法是患儿语言发育的重要基础。使患儿在母亲的怀里处于半卧位, 将头部放于母亲身体前, 这样患儿全身的肌张力可相对正常些[7]。尽量保持坐位,避免在卧位上进行摄食训练。患儿由于口腔诸器官的协调运动功能障碍而致咀嚼、吞咽等困难,一般先糊状、软食、固体食物到正常饮食。多进食高热量、高蛋白及富有维生素易消化的食物[8]。进食指导从完全喂食慢慢鼓励患儿自己进食。对于手部肌肌力较弱的患儿,可在勺子把上固定一个粘扣带,这样,患儿只需要前臂向上提,手部肌肉轻轻握住即可完成吃饭。不随意运动型在有意识动作时出现,表情奇特,想拿食物送到嘴里,可是头却转到相反方向而吃不到食物;头控能力差,安静时消失。餐具应利于患儿进食,勺的握柄可增粗或通过改制套在患儿腕部,盘子加重或盘底加吸盘固定在桌上。及时合理添加辅食,训练前30min避免进食过多,训练后注意补充体液。
3 康复护理
依据小儿推拿理论,结合现代医学康复训练bobath 法、vojta 法及其他有效训练法,针对患儿局部表现采用轻揉、搓、捏、拍打等不同的手法,达到疏经活络,改善全身及局部血液循环,降低肌张力,缓解痉挛,促进正常运动发育和平衡反射,增强肌肉活动,平均8~14min,在功能训练过程中间断使用。所以在康复治疗过程中如遇异常姿势反射,必须首先完成对异常姿势的抑制,才能保证脑瘫患儿重新获得正常运动功能[9]。
4 日常生活护理
4.1 抱姿 注意抑制患儿的异常姿势,使其头、躯干处于或接近正常位置。痉挛型患儿采用"面对面"抱法,双下肢分开于家长两侧髋部,家长利用双上肢帮助扩大两侧内收肌角,达到牵拉内收肌的目的[10];对于一些头颈部控制能力差的患儿,一手托起患儿的臀部,另一只手从患儿腋下伸出拦住患儿的躯干,使得患儿的背部靠在家长的胸前,可以稳定头部,扩大视野。不随意运动型,呈"拉弓射箭"状,应采用"抱球"抱法,家长用胸抵住患儿头颈部,然后屈曲头颈部、髋部,保持左右两侧对称抱,充分抑制非对称性颈反射(ATNR)和过伸展模式。
4.2睡姿 下肢肌张力较高的患儿,在睡眠时应把其双腿分开,侧卧、仰卧均可,但是两腿之间要放一个软枕头; 手足徐动型患儿,仰卧位时,患儿脊柱与髋关节伸展,头背屈,头部与两肩非对称性后伸,侧卧位时头颈躯干过度后伸,呈角弓反张姿势。可采用吊床或大浴巾做成的吊带,有利于姿势对称,抑制患儿的ATNR 姿势出现;睡枕可用粮食壳做成,患儿睡在上面时能形成"深坑",帮助固定头部,抑制ATNR 和过伸展模式。偏瘫患儿应保持患侧在上的侧卧位,以免患侧长期受压而引起循环障碍或肢体麻木。屈肌模式占优势的患儿鼓励其俯卧位睡姿, 注意保持呼吸通畅, 避免窒息[11]。
4.3 坐姿 加强头部、躯干的控制保持头部中线位。痉挛型常采用伸腿坐姿,注意控制患儿骨盆两侧,诱导患儿挺直躯干。不随意运动型常采用坐姿矫正椅,以稳定躯干和上肢。座椅的高度以患儿足跟能充分接触地面为宜。注意纠正"W"状异常姿势。
4.4 站姿护理 避免因代偿而产生膝过伸展等异常姿势,站姿时首先保证足跟要能充分接触地面,必要时家长给予帮助使膝关节处于正确对线位置,可采用患儿靠墙站等方式纠正下肢异常对线,可采用侧方扶走锻炼下肢肌力。不要过早进行站姿训练和行走训练,避免产生异常姿势而难以纠正。
4.5 穿脱衣物训练 应选择穿脱方便的衣服,常用俯卧位或者仰卧位,如果不当,会加剧全身的僵直反应。患儿仰卧位趴在家长腿上,双腿分开,家长用手抓住位于患侧的肘关节附近部位,慢慢把患儿手臂拉直,再慢慢地把衣服袖子套在患儿的手臂上,然后穿健侧。穿脱裤子时,患儿双腿应屈曲,脚尖转向外侧,穿完一侧,再穿另外一侧。对于3 岁以上、智力情况较好、程度相对轻的患儿,在日常生活中要注重锻炼患儿的自理生活能力。比如,手功能欠佳,可以在拉链和鞋的后邦处按一个钥匙环,这样患儿只需要有一个指头勾住拉环,就可以轻松地穿上鞋和带拉链的衣服。
4.6如厕指导 教会患儿如何大小便、使用卫生纸等。形成良好的卫生习惯; 教会其示意便意,做到定时大小便,掌握其时间规律。
关键词:康复训练;脑瘫患儿;临床效果
通常对于存在脑瘫病症的儿童来讲实际的康复训练不能仅仅是集中在按摩以及针灸这样的传统训练中,还应该增加语言运动等方面的良好训练,进而最大化帮助患儿具备一定的自理能力[1]。
1 资料与方法
1.1一般资料 研究实际选取2014年7月~2015年6月存在脑瘫病症的88例儿童患者作为实际研究对象,该88例儿童患者中有47例男性儿童以及41例女性儿童。患病儿童在年龄方面集中在6个月~4岁。其中存在痉挛型病症患儿为23例,存在手足徐动型患儿则为30例,存在肌张力低下型患儿则为27例,还有8例儿童则属于混合型病症。依据奇偶分配方式将该88例患儿分为数量相同的两小组,分别是综合组以及常规组,每组各分配患儿44例。
1.2方法
1.2.1常规组康复训练 医护人员对患儿给与常规性的康复训练,主要是包含了按摩以及针灸两方面[2]。①按摩:医护人员通过利用较为轻柔的按摩力度对患儿关节区域以及肌肉给与良好的按摩,同时配合一定的牵伸活动进而有效降低患儿实际肌张力;医护人员对患儿进行肌肉活动的增强按摩需要在按摩力度上进行加强,并配合良好的关节制动。按摩手法主要是集中在拿、提、搓和揉这四种。②针灸:针灸主穴是“四神聪透百会”[3]。上肢穴位主要是集中在“外关穴”以及“曲池穴”和“内关穴”这三大穴位;下肢穴位则主要是集中在“三阴交穴”以及“足三里穴”和“太冲穴”等穴位;而头针则需要选择患儿感觉区以及语言三区、二区和运动区[4]。
1.2.2综合组康复训练 在常规组康复训练基础上进行综合训练。①运动训练,主要是建立在Bobath技术基础上通过对儿童循序渐进实施低难度以及中等难度和高难度训练来有效提高儿童运动功能[5],其中低难度训练主要是指医护人员对患儿进行头部以及翻身和坐位平衡、爬行等方面的良好训练;中等难度训练则主要是指医护人员对患儿进行单膝立位以及辅助站立和立位保持等方面训练;而高等难度则指医护人员对进行步行以及立位平衡等方面训练[6]。②语言训练,医护人员可以通过事物操作以及语言符号理解和相应的手势符合理解方式来不断的扩大患儿实际词语量,该种训练需要进行1~2次/d,训练时间最好保证在55~60 min/次,通常1个疗程时间为2个月[7]。③高压氧舱训练,医护人员通过该项训练增加患者实际血氧分压以及血氧实际含量,其中压力需要控制在0.05~0.1 kpa,稳压需要保证在30~35 min,通常1个疗程时间为10 d[8]。
1.3评定指标 本研究涉及评定指标主要是集中在GMFM数值以及综合功能评分以及显效率3个方面[9]。
1.4统计学方法 利用计算机spss 11.0软件对两组患者相关数据给与严格统计分析[10]。
2 结果
2.1综合组以及常规组患儿训练前后GMFM数值对比 本研究中综合组患儿在实施综合型康复训练方式基础上相较于常规组而言其GMFM数值训练之后得到了明显的提升,由此也能够看出综合训练方式的实际有效性,见表1。
2.2综合组以及常规组训练之前之后综合功能评分 本研究中综合组以及常规组患儿实施了不同的康复训练方式,两组训练综合功能的实际评分具有较为明显的差距,其中综合组训练增加值为(17.0±2.4),而对照组训练实际增加值为(9.5±4.1),见表2。
2.3综合组以及常规组治疗显效对比 本研究中综合组通过良好的训练治疗44例患儿中有40例患儿康复训练显效,4例患儿康复训练有效;而常规组通过训练治疗后44例患儿中有30例患儿康复训练显效,8例患儿康复训练有效,还有6例患者康复训练无任何效果。由此看出两组患儿实际康复训练显效率之间具有较大的对比差距,见表3。
3 探析
本研究中综合组患儿在实施综合型康复训练方式基础上相较于常规组而言无论是GMFM数值还是综合功能实际评分都具有明显的对比差距,此外综合组通过良好的训练治疗实际训练显效率高达90.1%,而常规组实际训练显效率仅仅为68.1%由此看出两组患儿实际康复训练显效率之间具有较大的对比差距。总结来讲对于存在脑瘫病症的儿童给与良好的综合型康复训练能够起到较好的实际康复效果,因而可以将该种综合型康复训练在后续临床中进行大量宣传以及广泛应用进而使更多的脑瘫病症儿童受益。
参考文献:
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关键词:脑瘫儿童 康复训练 康复教育 社会支持
【中图分类号】R4【文献标识码】A【文章编号】1008-1879(2012)01-0024-02
脑性瘫痪简称脑瘫,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常[1]。除主要症状外,脑瘫儿童往往伴有智力障碍、语言障碍、视觉障碍、知觉障碍、癫痫、情绪障碍和学习障碍中的一种或几种[2,3],我国的发生率比较高[4]。近年随着人类文明程度的提高和高科技手段的使用,推动、加快了各个领域对脑瘫儿童的研究。为了进一步加深对学龄前脑瘫儿童的认识、研究,本文分析、总结了学龄前脑瘫儿童的康复训练和教育状况。
脑瘫儿童入学前的6年是该类儿童治疗、康复和教育的关键时期。在此阶段,他们各种能力发展状况将对其一生的生存状况和生命质量产生直接的和重大的影响。他们的主要症状、伴随障碍以及儿童基本能力发展特点决定了在入学前的这段时期,他们需要发展的能力是多方面的。与此相适应,他们的支持需求也是多方面的,如临床诊断和治疗、康复训练、文化教育、政府和社会支持以及相关政策和法规的制定和完善等。所以,脑瘫儿童的早期康复训练和教育是一项系统性很强的工作,需要社会多种资源的积极介入和政府的协调运作,而不仅仅是个人和家庭的个别问题。
本次通过问卷调查和访谈等方式对我中心的120例脑瘫儿童进行了调查,尝试探索上述问题。
1 对象和方法
本调查对象是目前就我中心2010年收治的120例贫困脑瘫儿童,其中男生81名( 占总数的67.5% ),女生39名( 占总数的32.5%),3岁至6岁脑瘫儿童为102名(占总数的85%),平均年龄4.8岁。问卷和访谈均由家长配合完成。经筛选,符合本次调查访谈目的,愿意积极配合,信息来源基本是儿童的亲生父母,比较可靠。
2 问卷结构
自编调查问卷,分为5 部分:儿童及家庭基本状况,临床治疗和康复训练,儿童家庭康复训练与教育,政府、社会福利机构和爱心人士的支持,家长期望得到的支持。
3 结果
3.1 儿童及家庭基本状况。脑瘫儿童入学年龄普遍较晚,接受正规早期教育机会较少。本组有15%的儿童进幼儿园接受过学前教育,但由于治疗、训练,自身体质问题和学校支持系统不完善等因素,他们的教育的连续性和持续性较差。85%的家庭经济实力远远不能满足该类儿童治疗、康复训练和教育需要。大多数父母文化程度低。在儿童的成长中,主要由父母一方照料的占52%,由爷爷奶奶/外公外婆照料的占40%,其他情况占8%,父母双方共同照料比例较小。在孩子诊断是脑瘫后夫妻关系不和睦的占总数的18%,夫妻有一方扔下孩子不管的占7%,这其中女方背负的压力和屈辱更大。
3.2 临床治疗和康复训练。在早期发现和诊断上,相当多的父母对脑瘫知识认识缺乏;1岁前疑为脑瘫的占36%;在临床治疗方面,1岁左右开始接受治疗的占25%,其中断断续续持续5年左右的占19.2%。独立承担就医费用的家庭占84.6%,有42.3%家庭的就医花费高达家庭收入的50~ 80%,几乎倾家荡产。在康复训练方面,在3岁之前介入和接受康复训练的占45.4%,43%在3 岁后才开始康复训练,至今未介入训练的占19.5%;持续训练5年左右的占20.8%。在康复训练方法上,理疗和针灸占34.5%,运动治疗和作业治疗占46%,而且认为运动治疗和作业治疗及针灸有效的占52.8%。在康复训练中,完全由治疗师独立训练的占87.3%,在治疗师示范指导后由家长或其他人员来训练的占很小一部分。尽早进行康复训练的占41.2%,少数人认为训练与否及早晚不能解决儿童的根本问题。调查和访谈均表明,国家资助的康复训练费用一万元远远不能满足三个月的训练经费需求,绝大部分家庭不愿承担超出部分的费用,外界资助非常有限。
3.3 儿童家庭康复训练与教育。在家庭康复训练上,经常自主开展家庭康复训练的占40%,家里或医疗机构没进行过多少正规训练的占21.5%,其他家庭受经济、技术等因素的限制只能进行间断的简单的训练;在家庭训练的技术支持上,24%的家长靠自学,32.5% 的经医生或治疗师指导。在文化教育方面,家长每天坚持1~ 2小时家庭文化教育的占20%,经常教但无规律的占26.9%,其他为偶尔教和很少教。家庭早期教育的主要内容是言语训练、生活自理能力训练和认知教育(认字和简单数学),分别占57.7%,61.8% 和53.7%。认为家庭早期教育效果较好的占20.8%,一般的占57.7%,无效的占3.8%,认为没法教的占17.7%;家长认为自己有教育能力的占12.9%,一般的占43.8%,力不从心需要帮助的占33.3%;在早期教育上,76.9%的家长最需要的是适合脑瘫儿童的教法指导。在学校教育方面,有8.5%的儿童上过幼儿园,91.5%的没有上过,其中68.4% 是因为学前教育机构不接纳,23%是要进行治疗和康复训练,还有部分未入托者,家长担心在校得不到应有的支持甚至歧视等。
3.4 政府、社会福利机构和爱心人士的支持。调查显示,脑瘫儿童的治疗、康复训练和教育主要由家庭承担,家庭外的支持非常有限。只有14%的家长知道有贫困脑瘫儿童抢救性康复项目,5%的家长知道有长江新里程项目。79%的脑瘫儿童是初次接受贫困残疾儿童抢救性康复项目的救助,76.9% 的脑瘫儿童没有得到过社会福利机构的帮助和支持;80.8%的脑瘫儿童没有得到过慈善组织的帮助和支持。
3.5 期望得到的帮助和支持。缘于抚养脑瘫儿童艰辛历程的切身体验,脑瘫儿童家庭期望政府出台操作性强的政策和法规,期望能增加救助时间和经费。包括从脑瘫发生前的家长教育和医疗监护到脑瘫的早期诊断、治疗、康复训练和文化教育的各个方面。其次他们期望医疗和康复机构能降低或减免治疗和训练费用,并期望社区的学前教育机构能创造条件,让脑瘫或其他残疾的孩子接受早期学前教育,与正常孩子平等融合,培养孩子健全人格;为家长提供有效教育残疾儿童的教育技能和方法;降低或减免残疾儿童的教育训练费用等,为脑瘫儿童及其他残疾儿童的全面发展创造条件。
4 讨论
与正常儿童相同,脑瘫患者的儿童期是他们一生中可塑性最强的时期,是人生生存和发展的最为关键的时期,既是动作发育的主要时期,也是智慧发展和开发的关键时期。出生后的6~ 8 年,约占人生的1/10左右,是一段非常珍贵而重要的时期。所以,如何充分利用这段宝贵时间,使脑瘫儿童的动作和智慧技能得到最大限度的发展,不仅涉及到临床医学和康复医学,还涉及到教育、政策法规和社会支持问题。脑性瘫痪儿童的主要症状和伴随症状决定脑瘫不是一个独立分散的个体,而是一类特定的复杂的社会问题。但是,在他们的早期发展中,我们面临的问题非常多,亟待深入研究并制定有效的方案逐步加以解决。主要是因为早期诊断和康复训练意识和水平较低、家长有关出生缺陷及其干预的科普知识相当缺乏和学龄前教育问题严重造成如此局面的原因是多方面的,既有观念和政策法规及医疗保险的问题,也有技术和社会支持问题。为了促进该群体的有效发展,提高他们的生存和生活质量,需要加强策法规建设,需要社会多个系统的共同参与和协同运作。让我们共同努力,为脑瘫儿童的治疗、康复、教育创造一个良好的条件,让关爱的阳光照耀每个残疾孩子的心灵!
参考文献
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