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一、用爱唤醒孤独
自闭症儿童通常生活在自己的世界里,对外界的态度是相当冷漠的。自闭症儿童来到这个世界就无法与人正常地沟通和交流,他们对周围的一切漠不关心,甚至有很多偏执的行为和怪异的兴趣。但是,自闭症儿童也会有很强的依赖性,如果获得了自闭症儿童的情感依赖,就会对自闭症儿童的心理康复起到一定的积极作用。从自闭症儿童的依赖对象入手,与自闭症儿童产生共同兴趣,从而逐渐地使自闭症儿童敞开心扉,并进入自闭症儿童的情感世界,获得其信赖。
二、稳定的情绪是自闭症儿童心理康复的基础
自闭症儿童大多会有较为偏激的情绪,导致一些异常的行为。轻度情绪异常会不停地哭或者笑,严重的情绪异常就有可能造成自闭症儿童攻击他人或者自我伤害。相对稳定的周边环境和生活方式会降低自闭症儿童的过度情绪化。自闭症儿童情绪的状况往往影响他们与外界的交流,改善情绪状况是心理康复的基础。首先,要了解并尊重自闭症儿童的兴趣,观察其在何种情况下情绪会得到缓和,如一些自闭症儿童会在听到音乐的时候停止哭闹,安静地聆听;或者在绘画时情绪得到缓解和满足。
三、培养自闭症儿童主动交往的愿望
自闭症儿童大多缺乏与外界交往的兴趣,只有有了兴趣,才会产生交往的需要和愿望,从而引发一种动机。首先,培养他们的兴趣并引导其自然与外界交流。人们总是倾向于将精力投入在感兴趣的事物上,自闭症儿童也不例外。对于自闭症儿童,教师要深入观察,了解其兴趣所在,通过与其交流来拉近距离。其次,要关注自闭症儿童的闪光点。自闭症儿童某些优点或其正确的做法要得到众多同学的认可,使其提高自信心,从而与外界更配合。再次,开发自闭症儿童的主动性。自闭症儿童即使有喜欢的兴趣,也很难主动,这时候就要适当地“强迫”其参与,并从中体验乐趣,开发其主动性。
随着社会的不断进步以及人们精神领域的不断发展,自闭症已经被越来越多的人关注。在自闭症儿童的心理康复指导中,就需要更多的爱心来唤醒自闭症儿童与外界交流的欲望,并且用耐心和真诚换来自闭症儿童的回应。
[关键词] 三才观; 自闭症; 康复体系
[中图分类号] R494 [文献标识码] A [文章编号] 1005-0515(2011)-12-294-01
康复是一项综合的系统工程,自闭症儿童康复也是如此。“天、地、人”是古代朴素的唯物主义观,“天、地、人”和则事成。自闭症儿童康复体系,没有可以参照的体系与标准,筹建的过程中,以“天、地、人”三才观引领体系建设,探索建设与发展路径,路漫漫,方向正确,势必有事半功倍之效。
自闭症儿童康复体系之“天”,其一是先天,其二是后天。先天有遗传因素、发育因素、产时因素等,婴儿在呱呱坠地之时的所有因素都可以归结到先天,有的可控,如宫内感染、发育过程中的叶酸补充、产时监控防颅脑损伤等;有的不可控,如遗传等。随着科技进步,对遗传因素进一步研究,可能部分可控,但需要等待。后天指生后的生长发育环境,包括自然环境与人文社会环境。科技文化进步,自闭症儿童增多,是事实,显性如环境污染我们已经意识到问题的严重性并不断在埋单,隐性如电磁辐射、食品添加剂等是否有影响还不知道,但单元式楼房的增加对儿童交流与认知的发展是肯定有影响的。人文社会环境还必须看到党和国家对自闭症儿童群体的高度重视,列入到“0-6岁”抢救性儿童康复项目中,以任务的形式要求各级残联重视并加以研究,这应该是史无前例的。
“地”,生存、生活与发展之地;康复治疗之地。电影《海洋天堂》,电视连续剧《爸爸,别哭》深刻反映了自闭症儿童的生存生活环境,以至于水性良好的母亲溺水而亡、患了绝症的父亲带着自闭症孩子跳海自杀。自闭症孩子的出生在某种程度上是无法选择的,但其生存生活环境通过全社会的努力是可以办到的,最难在于人文环境,不受歧视地生存与生活并给予一定的发展空间。其次是康复治疗之地,家长的相关知识有限,社会的关注度有限,即使是儿童专科医院,也不可能用大量的时间与精力长期关注他们的生存生活状况及康复治疗情况,他们的任务性质是短期有限的,残联康复机构不同,必须依赖或借助党和国家政策长期持续地关注。
因此,残联康复机构在了解熟悉国家政策的基础之上,不断地关注、研究康复领域新动态、康复技术新进展,转化为实用技术服务于康复群体,使其回归家庭,回归社会。
“人”。以自闭症儿童为本。自闭症儿童是“孤独”的,但其生存生活与康复治疗发展空间是不“孤独”的。以自闭症儿童为靶点,持续关注生存生活与康复治疗发展空间,引领其向家庭与社会回归,不可忽视的是靶点周围有很多园,最核心的园就是孩子的父母,其次是孩子的爷爷奶奶、外公外婆,再次是孩子的亲友,再次是社会群体,这个群体的力量是巨大的,呈几何级数无限放大!如果不注意并重视靶点之外的群体,无论如何是做不好自闭症儿童的康复工作的。自闭症儿童的康复体系建设,其关键点与难点在于这个群体与体系的建设!
“谋事在人”,自闭症儿童康复体系建立之初,必须考虑“人”的因素,尤其是父母与爷爷奶奶、外公外婆这两环,多数情况下决定康复的成败。建立亲友信息交流室,陈列相关资料如《海洋天堂》、《爸爸,别哭》、《大哥的幸福》等影像资料及相关资料,供亲友观看与阅读交流,定期组织讲座,分享成功康复案例,为自闭症孩子建立强大的亲友支持体系。
“人”的另一个因素还在于建立一支思想素质过硬,乐于奉献,有较高专业素养的专业团队。以“尊重、专业、奉献”为文化引领,尊重孩子、尊重家长,尊重亲友,是交流与沟通的出发点,专业基础是服务的基石,奉献是根本,构建一支强大的服务团队服务弱势群体,是成功的必要条件。
基地建设。亲友交流基地建设,最初选择与认可不是自闭症孩子,而是家长与亲友,建立亲友交流基地是成功的第一步。其次是训练与生活基地建设,结合儿童心理生理特点建立自闭症孩子的康复训练基地,如感统训练室、多感官刺激室、心理治疗室、单训室、音乐治疗室、游戏治疗室等是康复治疗与训练的基础,紧跟国内外康复治疗训练理念,不断改进治疗康复方式方法,是成功的法宝。
[关键词]培智学校;自闭症儿童;教育康复
一、研究背景
1.自闭症儿童人数的激增引起关注
近年来,自闭症的患病率呈上升趋势。据2012年美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者,比2006年的统计数据高25%。我国在1982年由陶国泰首先报道4例自闭症,以后逐渐增多,但至今尚无全国性的自闭症流行病学调查资料。据2001年的相关数据显示,0-6岁儿童精神残疾现患率为1.01‰,约有精神残疾儿童10.4万,其中绝大多数为自闭症儿童[1]。2002年江苏省关于儿童自闭症的调查报告为12.25/万[2]。平均每万名儿童中就有10多个,而这一数字还在以每年10%的速度递增[3]。面对如此庞大的自闭症儿童群体,如不采取有效的措施,必然会给众多的家庭以及社会带来沉重的负担。
2.个别化教育思潮的兴起对自闭症儿童教育的启发
个别化教育是国际特殊教育发展的趋势。1994年国际特殊教育大会上发表的《萨拉曼卡宣言》中指出:“每一个儿童都有独一无二的特点、兴趣、能力和学习需要,教育体系的设计和教育方案的实施应充分考虑到这些特点与需要的广泛差异[4]。”由此可见,尊重、适应、满足每一个特殊儿童的需要是国际特殊教育界的共识。
3.自闭症儿童教育成为特殊教育的发展趋势
我国对于自闭症的认识较晚,自闭症儿童康复体系的建立尚处于起步阶段。目前针对学龄前自闭症儿童的特殊教育机构主要为残联办的康复中心、民办训练机构以及普通幼儿园开设的训练班,还有少数自闭症儿童在普通幼儿园随班学习。对于学龄期自闭症儿童,缺乏专业的训练机构,能追踪到的学龄期自闭症儿童多数在培智学校随智障班就读。而在接收自闭症儿童的培智学校里大多没有开设适合自闭症儿童的课程,没有提供适合自闭症儿童发展需要的教育康复活动。“每个儿童都有受教育的基本权利,必须获得可达到的并保持可接受的学习水平之机会”[5]是《萨拉曼卡宣言》中的重要声明。自闭症儿童接受适合的特殊教育是特殊教育发展的必然趋势和新的发展点。
二、现实意义
我校是一所以招收智障学生为主,同时兼收自闭症儿童、脑瘫儿童、情绪障碍、沟通障碍、多重障碍儿童等的特殊学校。最近5年内,学校招收的自闭症儿童的数量明显增多,总数达40余名。学校按照儿童的生理年龄将自闭症儿童安置到相应的智障儿童班级中,每班为1~4名自闭症儿童。目前,学校对其采取的教育教学方式主要以保育为主,大多给予自闭症儿童一定的生活照顾,并没有对其进行有针对性的、系统的教育康复。没有针对自闭症儿童的课程和教材,教师在实施教学时大多参考借鉴培智学校低段教学的课程、内容和方法,实际的教学效果并不能满足自闭症儿童的发展需求。因此,在培智学校里探索一套适合自闭症儿童教育康复的内容、模式、途径、环境及运行方式是符合自闭症儿童的需要,也是培智学校自身发展和特殊教育发展的需要。
三、自闭症儿童教育康复目标的界定
自闭症儿童的教育康复是以自闭症儿童为核心,根据缺陷补偿、潜能开发和心理发展的遗传与环境相互作用等理论,开展多种形式的教育教学活动和康复训练。其主要目标是:培养自闭症儿童基本生活自理能力;培养自闭症儿童适应学校学习生活的能力,促使其积极主动、自主地参与各种学习活动,提高生活适应、主动交往等能力;促进自闭症儿童能力发展落后领域的发挥,对自闭症儿童的缺陷进行补偿与康复;最大可能地挖掘自闭症儿童的发展潜能,使其更好地适应社会生活。
四、自闭症儿童教育康复的实施与操作
1.自闭症儿童教育康复的操作途径
自闭症儿童教育康复的开展是通过集体教学、小组康复、个别补偿训练三种途径进行。集体教学是自闭症儿童随智障班所进行的班级授课;小组康复是将4~6名自闭症编成小组,进行康复活动;个别补偿训练,是针对自闭症儿童的弱势领域进行的一对一的康复训练(见图1)。
2.自闭症儿童教育康复的实施程序
(1)组织学习,开展培训
由学校康复中心自闭症研究小组的专业教师对负责自闭症儿童教育康复的教师及家长进行培训,培训内容包括如何制订自闭症儿童的教育康复计划、拟订长、短期目标,如何处理自闭症儿童的情绪行为问题,如何开展自闭症儿童的认知训练、生活自理训练和社交活动,以及教育自闭症儿童一般的原则和方法措施等。
(2)调查访谈,收集资料
学期开学一个月内,通过对儿童的观察和家长访谈,了解儿童的基本情况。采用学校自行设计的《学生入学资料表》对自闭症儿童的性别、年龄、家庭情况(排行、主要照顾者、居住环境、父母关系等)、健康情形(妊娠史、出生史、发育史等)、之前学习情况以及专业医疗机构的诊断结果等向家长做详细的调查。
借鉴王梅、张俊芝编著的《自闭症儿童的教育与康复训练》一书中的《家庭养育态度调查表》,了解家长教育孩子的态度、方式与方法、家庭训练中儿童的配合程度等信息,以保证资料的完整性和科学性。
自行设计教师访谈表,在教育康复前对班主任、任课教师进行访谈,了解学生在班级里的表现情况,包括有无情绪行为问题,能否遵守规则,是否喜欢模仿同伴,能否运用多种情感表达方式(快乐、愤怒、害怕),说话时有无目光对视、能否回应别人的问话,有无主动语言,完成任务时有无自豪感,课间是否和同学一起游戏等。
(3)八个领域,全面评估
利用《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》对自闭症儿童进行评估。《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》(2004)是学校引进的,由台北财团法人第一社会福利基金会编制。此评估工具适用于各种障碍的儿童,题目内容兼具发展性和功能性。评估手册以0-6岁儿童正常发展为设计基础,用观察、直接测验等方式进行评估,了解残疾儿童在各个领域的发展现状。共由913个项目组成,可对儿童的感官知觉、粗大动作、精细动作、沟通、认知、社会适应、生活自理及休闲娱乐八个领域的能力发展进行全面评估。评估时采用五级记分法:完全独立完成4分,75%独立完成3分,50%独立完成2分,25%独立完成1分,完全不会0分。评估由参与过一年以上专业训练且有较长时间与自闭症儿童在熟悉的环境中相处的教师进行一对一的评估。评估结束后,教师将发展领域的测评结果用曲线图表示出来,准确了解儿童在每个领域各技能群的发展差异性以及各方面能力的发展水平(见图2)。
(4)多方参与,共同研判
评估结束后,召开由评量师、康复训练师、班主任、任课教师、主管教育教学的行政人员及家长参加的自闭症儿童能力发展研判会。根据研究小组人员的共同讨论,分析儿童能力发展的优、弱势和各领域发展情况,初步拟订出一学期的教育康复目标。
(5)确立目标,制定方案
根据儿童的发展情况和特殊需要,康复训练师、任课教师、班主任和家长共同制定出自闭症儿童一学期的个别化教育计划(IEP),确立IEP中的长期目标和短期目标,并将每位儿童的IEP中的目标按类别进行汇总,选取合适的方法与措施,拟订教学方案、康复训练计划,进行教育康复活动的设计,为实施教学和康复训练做准备。
(6)选择内容,组织实施
在实施过程中,采取集体教学、小组康复和一对一的个别补偿训练相结合的形式进行。集体教学是自闭症儿童随智障班级一起进行的教育教学活动,一般由各学科教师执教,教学内容是借鉴智障儿童的课程进行选择的,包括生活语文、生活数学、生活适应、运动与保健、唱游与律动、绘画与手工以及简单劳动技能教育等。小组康复是将4~6名自闭症儿童单独编组,针对其共同的发展需求所进行的康复活动,内容主要有可视音乐治疗和感觉统合训练。个别训练是指专门针对自闭症儿童的发展缺陷进行的一对一的补偿训练,需要单列时间,有针对性的训练目标和内容,主要包括模仿、认知、沟通、社会交往、社会情绪、粗大动作和精细动作训练等。小组康复活动和个别训练课由专业的康复训练师负责实施(见图3)。
教师可根据儿童的发展目标对其中的训练内容进行选择。任课教师、班主任与康复训练师密切配合,为自闭症儿童提供丰富的学习内容,创设能激发其学习兴趣的情境,用科学的方法进行引导。在进行个别训练的同时,在集体教学中兼顾个体需要开展教学,做到集体教学、小组康复与个别训练的有机融合。学科教师要与康复训练师经常沟通,及时了解学生的学习、训练情况,做到彼此之间教学内容上的统一、教学进度的同步和教学方法的一致。此外,教师每月一次反思,反思教学策略、方法运用是否得当,反思学生参与配合情况及影响因素,反思教学内容安排是否合理等,反思经过一段时间的教育训练学生是否有进步。任课教师、康复训练师和班主任随时记录学生教育康复情况,并根据学生进步情况及时调整方案或更换训练方法。其中,集体教学的课时占总课时的65%左右,小组康复的课时约占15%,个别训练的课时约占20%。
(7)个性课表,落实到位
自闭症儿童的个性需求决定了彼此教育康复内容的迥异,从而导致课表的差异性与个性化。在研究过程中,改变了以往的“一班一课表”为“一生一课表”。同一教学时间,有的自闭症儿童在参加集体教学,有的在参加个别训练,彼此是不同的。在制定课表过程中,既要考虑到自闭症儿童所在班级的集体课表,又要考虑儿童的个别需求,还要兼顾到训练师、任课教师的课时安排情况。课表完成以后,安排康复训练师、任课教师、班主任接手负责,按照课表进行教学活动和康复训练。下面以晨晨同学为例,介绍自闭症儿童个性课表的具体设计过程。
鉴于晨晨领域的评估结果(感官知觉独立表现程度:53%,粗大动作独立表现程度:73%,精细动作:60%,沟通:20%,认知:13%,社会适应:34%,生活自理:33%,休闲娱乐:20%),发现其在感官知觉、粗大动作、精细动作方面发展较好,认知与沟通、社会适应、生活自理和休闲娱乐方面发展较弱。因此,晨晨需加强社会适应、生活自理、休闲娱乐、沟通与认知等方面的教育训练,可通过生活语文课、生活数学课、生活适应课、劳动技能课、实践活动课等实现。而晨晨在感官知觉、粗大动作、精细动作发展较好,可适当减少与此相对应的运动与保健、绘画与手工、唱游与律动的课时,而减下来的课时用来做个别训练。根据晨晨所在班级一(2)班的一周课程安排,结合晨晨的能力发展需要,制定晨晨的课程计划表和课程安排表(见表1、表2)。
(8)效果评价,调整计划
教育康复实施一学期后,再次利用《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》对儿童进行学期末评量。通过对比前后评估的结果,发现儿童能力发展的增长点。访谈家长、班主任、任课教师,了解学生经过教育康复后的进步情况和发展变化,总结教育康复的经验得失,调整个别化教育方案与计划,补充新的教育内容,为下阶段的教育康复活动奠定基础。
综合上面所述,将自闭症儿童教育康复的实施流程表示如下(见图4)。
3.自闭症儿童教育康复的合作模式
建立包括医学专家、教育专家、班主任、学科教师、康复训练师以及家长多方参与的自闭症儿童教育康复体系(见图5)。
为打造学校一支专业化的自闭症教育康复的师资队伍,提升教师教育康复技能水平,学校聘请医学专家、特殊教育专家来校进行经常性的报告和讲座,并与上海华东师范大学研究自闭症的专家以及浙江师范大学的教授建立长期的合作关系。此外,校内将组织康复教师开展自闭症儿童的康复研讨会。通过聆听报告、公开研讨、观点争鸣,经验分享促进教师专业化成长,以此带动自闭症儿童的发展与成长。
自闭症儿童教育康复的有效性一方面取决于教师的专业化程度,另一方面取决于家长是否参与到自闭症儿童教育康复的活动中来。在研究过程中,邀请家长加入到自闭症儿童教育康复中,让有条件陪读的家长随堂听课,学习自闭症儿童教育、康复的基本技巧;对于其他家长则发放“一日训练反馈本”,让他们了解自闭症儿童在校参加集体教学、康复训练的情况,并布置相应的家庭训练作业,要求家长督促指导儿童巩固练习;与此同时,制作、整理自闭症儿童教育康复手册发给家长学习。通过学校的教育康复和家长开展的家庭训练共同促进自闭症儿童的健康发展。
4.自闭症儿童教育康复的环境创设
自闭症儿童教育康复环境的创设要体现结构化和功能性的特点。布置环境时应减少视觉和听觉的干扰,用清晰的界限划定出多个功能区域。在教学环境中,应划分出学习区、休闲区、教具学具区、小组活动区、生活区、多媒体区等不同的功能区域。每个功能区域可用文字标出或用不同的颜色进行区别。教学区桌椅摆放整齐,以便于自闭症儿童了解活动、学习与环境的关系,掌握环境对他们的要求。
五、效果与思考
经过四年多的探索与实践,在研究过程中形成了一套比较适合我校1-3年级自闭症儿童教育康复的课程内容,包括集体教学的课程内容、小组康复活动内容、个别训练的项目领域和内容;实践了集体教学、小组康复、个别训练的三种教育康复形式;总结出自闭症儿童教育康复实施的基本程序;尝试了专家、家长与学校共同参与的自闭症儿童教育康复模式;创设出适合我校1-3年级自闭症儿童教育康复开展的结构化和功能性的环境;撰写出若干篇自闭症儿童教育康复的案例和论文;参加研究的自闭症儿童获得了不同程度的进步和发展,儿童学习参与水平明显提高,表现在由课程的小部分参与转变为课程的全面参与;自闭症儿童个体弱势能力得到不同程度的提高。由此,证明了培智学校1-3年级自闭症儿童的教育康复研究具有实践意义,能有效提升自闭症儿童的适应能力、认知、沟通、社会交往等多方面的能力,对自闭症儿童行为的改变有正面影响。研究结束后的访谈结果表明,自闭症儿童的家长和老师对教育康复过程与结果满意,认为儿童在接受教育康复后,其认知、运动、行为、语言和社会交往能力都有所提高。但教育康复效果在一定程度上受到儿童自身发展水平、障碍程度、家长配合力度等因素的影响,个体间存在差异。
与此同时,在实践中我们也遇到了一些问题、明晰了进一步努力的方向,现简述如下。
1.自闭症儿童学龄前训练与学龄期教育脱节
就目前在我校就学的自闭症儿童而言,在入学前多在医院或康复机构接受过1-3年的康复训练。他们在医疗、康复机构已做了哪些康复,康复的疗效如何,康复计划是什么,怎样与学校教育衔接起来,学校需继续哪些功能的康复训练,如何沿用以前康复评估工具,以前康复方法哪些效果比较好、哪些无效?这些问题都无从知晓,教师只能从家长的口述中获得零散不全的信息。由此,往往会出现重复性训练,造成人力、物力、时间的浪费,而前、后教师教法不同也会导致学生要花费较多的时间来重新适应。学龄前康复训练和学龄期教育相脱节,使自闭症儿童得不到适合其身心发展特点的教育康复,这个问题随着学龄期自闭症儿童的增多而日益凸显。
2.有效选择自闭症儿童干预方法
自闭症儿童属于广泛性发育障碍。任何一个自闭症儿童身上往往都存在着多种障碍,单一的疗法往往不能全面帮助自闭症儿童,这就在客观上要求对自闭症儿童要实施综合治疗。目前,针对自闭症儿童的干预方法繁多,包括应用行为分析、结构化教育、关键行为反应、人际关系发展干预、行为疗法、自然疗法、视觉教法、游戏治疗、音乐治疗、艺术治疗、感觉统合训练等。而自闭症学生个体差异大,适合某位儿童的干预方法未必适用于其他自闭症儿童。在教育康复过程中,教师需根据儿童的实际情况,选择主要的治疗技术和辅助的干预方法同时并用,方能取得较为理想的康复效果。如何根据自闭症儿童的个性特点,综合运用这些治疗技术,将是一个新的研究课题,需要教师进一步探索、实践。
3.开发、挖掘家长资源
自闭症儿童教育康复能取得成效,离不开任课教师、班主任、康复训练师的勇于实践和倾情付出,也离不开家长的积极参与。学校应继续鼓励并引导家长参与到自闭症教育康复工作中。家长参与到教育康复中,一方面可以看到孩子的进步情况,提高家长教育孩子的信心;另一方面家长可以在家庭中开展康复训练,使学校的教育康复活动得以延续和保持,提高教育康复的效果。学校可购置专业书籍,发放给家长阅读,提高家长教育孩子的能力。安排教师与家庭结对,鼓励教师定期到自闭症儿童家里做义务的指导和咨询,协助家长解决教育难题。对于经验丰富、理论功底深厚、对自闭症儿童的教育很有见地的“专家型”家长,学校可邀请他们到学校讲座,定期开展培训和交流活动,以更好地开发、利用好家长资源。这将是后续研究的一个新方向。
参考文献
[1]王梅,张俊芝编著.孤独症儿童的教育与康复训练[M].北京:华夏出版社.2007:37
[2]汪卫华,翟灵伟.江苏省儿童孤独症的流行病学调查[J].中国行为医学科学,200312(2):173
1.1实践思路与前期准备西南交通大学绿色建筑研究中心康复景观课题组与成都“小星星儿童心理康复中心”合作,建立专门用于自闭症儿童园艺疗法花园的康复花园,尝试从自闭症儿童对康复活动的需求出发,探寻随着康复活动的进行康复花园设计自身完善的可能性,并从中提取较为完整的设计过程改进思路。研究分别从设计、园艺疗法活动、基地现状的角度收集基础设计参考信息,作为分析自闭症儿童进行园艺疗法与环境交集的切入点。并根据对自闭症儿童康复活动行为的研究,确定获取设计信息的研究方法,作为改进内容的重要参考信息的获取途径。通过研究有关自闭症儿童的相关文献,并与自闭症儿童直接接触,对自闭症儿童群体的活动习惯,现有主要活动空间构成,以及治疗方法有了进一步了解。研究小组发现传统的应用行为分析训练法(ABA)、感觉统合训练法(SensoryIntegration)、结构化教育(TEACHC)、精神统合疗法(PsychologyIntegrationTherapy)等常用的治疗手段存在短板,且一般在室内进行;康复花园疗法在一定程度上弥补了传统疗法的不足。由此,确定活动主题为园艺疗法。并从已有资料中分析推演自闭症儿童园艺疗法活动对康复环境的需求分析报告。关于自闭症儿童康复花园设计项目直接的优秀案例很少,因此使得可以借鉴的设计资料非常有限。自闭症儿童康复花园作为康复花园的一个分支,适用于康复花园的普适原理。本节通过对优秀康复花园案例进行解读,对自闭症儿童康复花园物理介质的客观信息的把握,即设计所处环境的自然信息,人文信息;设计中所包含的设计理念;设计构成;以及使用者活动,提取并整合有普适性设计信息,为形成设计“原型”提供直接参考资料。同时,调查基地基础环境信息:地理位置、气候条件与特征、地貌地质、水系统、动植物构成等,生成现状分析报告。质性研究强调研究现象动态的发生过程,原因以及探索的过程。在本研究中,自闭症儿童康复花园设计的有效设计反馈数据,是自闭症儿童在康复花园中的动态数据;没有特定的研究层次;设计者以此作获得自闭症儿童康复花园设计的有效设计反馈数据的研究方法。主要以设计者对整个设计流程的参与式观察,以及对家长和不同相关专业志愿者的深度访谈收集自闭症儿童康复花园设计的有效设计反馈数据。
1.2设计与活动流程通过原型场地设计分析报告和靓园现状分析报告,以及案例分析和活动对环境的需求,结合现有设计场地,确定自闭症儿童园艺疗法花园原型场地地点(见图1)。设计者与相关专业人士,根据自闭症儿童园艺疗法共同制定“自闭症儿童园艺疗法2012.9.15活动流程”。在活动流程的制定中,设计者可以不作为制定者,但是一定要作为制定的参与者,从而进一步理解活动进行的意义,从根本上找到活动与环境之间的关联,进而更好的在设计中结合这样的活动思想。“自闭症儿童园艺疗法2012.9.15活动流程”主要活动内容是除草。这是今后进行进一步的园艺疗法与自闭症儿童康复花园设计的基础,活动内容所需要的场地限制性低,一般的耕地就可以作为活动的场所。再者,原型基地位于康复疗养会所中,其具备了较好的基础设施。由此,完成康复活动的实体条件已经存在。活动较简单,所以主要对原型基地的安全性进行考量。基于家长参与的一对一的活动模式,其自身即为一种安全的保证,且靓园作为建设较为完善的康复疗养会所,安全性的隐患基本可以排除。场地自身符合康复活动的需求,并且可以直接作为康复花园进行康复活动。
1.3活动的进行与设计数据的收集落实“自闭症儿童园艺疗法2012.9.15活动流程”的前期准备,以确保整个康复活动的顺利运行。康复活动的实现需要从活动人员的招募与培训,活动用具的准备,活动的组织等方面入手。设计者需要参与到其中,特别是自闭症儿童家庭招募,以及志愿者招募,设计者需要对他们能否与设计者之间,对花园设计产生交流进行评估。当场地与活动的准备完成,那么设计者就可以自闭症儿童园艺疗法康复花园中运行“自闭症儿童园艺疗法2012.9.15活动流程”(如图2)。设计者作为观察者和研究者对相关设计信息进行收集。其中,包括对志愿者和家长的访谈记录;直接对自闭症儿童的参与式观察的图片资料文字数据;以及设计者在活动的参与中结合相关研究形成的对环境改进的图像和文字数据。同时,将收集的全部信息备份,按参与者初步整理成“自闭症儿童园艺疗法实验康复花园设计改进信息集合”。需要说明的是有关数据收集只是过程的一个环节,并不是对已收集数据的展示,也并不是针对特定的活动而存在的环节,而是普适性的康复花园设计过程中的一部分。
1.4活动数据的评估整理设计者作为信息的整理者,从“自闭症儿童园艺疗法实验康复花园设计改进信息集合”中筛选和康复花园设计相关的内容,并判断设计内容的合理性。将所得信息初步分为康复活动与场地之间的设计问题,并整理形成“自闭症儿童园艺疗法实验康复花园初次评估报告”。评估报告作为帮助设计者找出自闭症儿童进行康复活动真正需要改进的场地的重要参考,是设计者需要解决的问题的集合。在下一次活动之前,进行设计改进,并且尽量落实,以逐步确保康复活动在花园中的顺利运行。同时,抽取在运行园艺疗法康复活动时,花园中良好的设计点。并将其从自闭症儿童园艺疗法康复花园功能性的整体、康复花园的意识特性、康复花园的具体景观单体的设计方法、以及植物的选配等方面分类整合,初步搭建“自闭症儿童园艺疗法康复花园设计参考信息”为之后的研究提供设计参考。
2康复花园设计过程改进思路
在今年“全国助残日”来临之际,长期致力于关爱残疾儿童事业的青岛福彩于5月16日开展了主题为“爱与星星在一起”关爱自闭症儿童蓝色行动,这也是青岛福彩继2013、2014年后连续第三年主办关爱自闭症儿童系列公益活动。
孤独症首次列入助残日主题
5月16日,青岛福彩“爱与星星在一起”关爱自闭症儿童公益活动在台东三路步行街举行。通过组织“今天不说话”爱心体验活动、倡导及宣传蓝色行动和福彩“刮刮乐”彩票义卖等形式活动,倡导全社会共同关注、关心和关爱自闭症儿童,希望更多的人了解自闭症这一病症,并号召全社会对自闭症儿童及家庭多一份理解和关怀,少一份冷漠和歧视,用爱的行动走进自闭症儿童的心灵,让他们感受到来自全社会的关爱。
儿童自闭症又被称为儿童孤独症,是一个尚没有被全社会了解的病症。人们称孤独症儿童为”星星的孩子”、“星星儿”,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。据测算,在中国3.8亿儿童中,存在着200多万的自闭症患者。1000个儿童当中就有6个患有自闭症。人们对此病症的误解和无知往往是孤独症患者们获得社会认同的最大障碍。
自闭症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复和教育。由于我国对自闭症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,相关医疗与康复教育人才和资源严重不足,自闭症儿童普遍面临康复难、上学难问题,多数自闭症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。
可喜的是,近年来孤独症群体及相关的服务与保障问题已日益引起国家和社会的重视。今年全国助残日更是开启了中国孤独症的众多“第一次”:孤独症康复领域第一次列入助残日主题;第一次从中央到地方大力布置宣传活动;第一次多部门联合起来,共同关注孤独症。
青岛福彩多年来一直致力于青岛的爱心公益事业,在关爱孤残儿童方面更是走在全国前列。从2013年“国际孤独症日”开始,青岛福彩每年都会组织关爱自闭症儿童的公益活动,2013、2014年主题为“爱与星星在一起”的活动中,福彩和社会各界的爱心志愿者来到青岛市城阳区圣之爱康复中心,与“星星儿”们爱心互动。
通过走进康复中心零距离关爱自闭症儿童、爱心义卖等活动,让“星星儿”们感受到了社会的温暖,也使福彩“扶老、助残、救孤、济困、赈灾”的宗旨在城市间流动。这两年,通过青岛福彩架起的爱心之桥,将越来越多的爱心人士汇聚起来,通过各种形式给“星星儿”们送来关爱和希望。
福彩架起爱心桥
自闭症是―种发育障碍性疾病,症状表现为严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等。
在当天的活动现场,福彩的青年志愿者、社会各界爱心人士和过往的市民们纷纷加入到“今天不说话”换位体验活动的行列,他们用配戴“今天不说话”口罩的方式,用心去感受自闭症孩子的内心世界,向过往的行人发出关爱自闭症儿童的倡议。
据城阳圣之爱康复中心教务主任刘妮妮介绍:“孤独症儿童很难正常地表达自己的想法与感情,他们平时不言不语,一旦有想法或情绪时,就会表现得很激动,甚至会大哭大闹。”同时,她向全社会呼吁:“请社会给予自闭症儿童更多的关爱,在看到这些孩子大哭大闹时,即使不能上前给予帮助,至少也不要去反感、歧视这些孩子。”
市民柳女士和朋友在福彩“刮刮乐”义卖区购买了“刮刮乐”彩票后,主动佩戴上“今天不说话”口罩,当起本次公益活动的义务宣传员。对此,她很有感慨:“以前也了解一点自闭症儿童的信息,对他们很同情但却不知道该用什么方式去帮助他们。福彩组织的这次活动让我更深入地了解到自闭症儿童这个群体,他们的世界确实需要我们用心去体验,用爱去呵护。正好咱们福彩还组织了‘刮刮乐’彩票义卖,我毫不犹豫就买了一些,希望能尽自己的能力为那些患自闭症的孩子们做点事!”
“蓝色”是国际通用的象征孤独症儿童的“保护色”。活动当天,福彩的志愿者采用发放蓝色气球、为市民佩戴蓝丝带的形式,发起了倡导及宣传蓝色的行动,用爱为“星星儿”们点亮蓝色的星空。通过这些行动,青岛福彩希望有更多的爱心人士加入到爱心的队伍中来,用爱心给予孤独症人士家庭更多的理解与支持。