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我叫艾瑞,是一个星星的孩子,我不爱说话,我期望能找到一个跟我一样的小孩。我在星语学校里认识了很多朋友!我最好的朋友是——米琪儿!!!
从小,我就很伤父母的心。我是星星的孩子,每当我脆弱的妈妈看见别人的孩子在跟父母撒娇,她就会“呜呜”的哭起来。我不是演员,我不想演那么肉麻的戏,我不爱我的父母,因为他们不懂得我的语言,我想睡觉时,他们塞给我一个奶瓶;我想出去玩时,他们抱我上床;我想吃东西时,他们带我下去玩……
我很想很想说:“爸爸、妈妈,我爱你!”可惜他们听不懂!
也许吧,只有米琪儿才听得懂。
我遇到了米琪儿,我生命中第一次听到有人对我说:“我叫米琪儿,交个朋友吧!”我的泪水涌了上来,原来,当你第一次听到别人说话时,是多么美好呀!
依靠
9月5日下午,在兰州欣雨星儿童心理发展中心的家长培训课堂上,几位自闭症儿童的家长,正在和授课老师王茗交流,“刚刚得知孩子患有自闭症的那一刻,完全不能接受。”“怪自己在怀孕的时候心情不好,影响了孩子的发育。”“家里就像天塌地陷。”……
王茗一边聆听,一边替母亲们分析缘由,同时展开自己的辅导课程:面对自闭症的孩子,家庭成员应该怎么做,夫妻间该有怎样的态度,以及如何通过家庭成员的参与、沟通、分工合作来帮助自闭症儿童康复和成长。袁伟娜认真地听着,记着笔记,眼神却飘忽迷茫,当王茗讲到“自闭症儿童的康复和成长就像一场看不到终点的马拉松,不是一个人就能扛下来”的时候,袁伟娜把头埋进自己的臂弯,脸上的表情无从捕捉。
对于这位自己也只有17岁的自闭症儿童“家长”来说,要实践这堂辅导课上的方法,无疑是困难的。因为所谓的家庭成员,也只有一个得了自闭症的弟弟袁伟铭。更何况,自闭症儿童的黄金治疗期是3至6岁,已经8岁的袁伟铭显然早已过了这个年龄。
辅导课快结束的时候,袁伟娜接到了母亲的电话,她急匆匆跑出去,但半个小时后又黑着脸回来了,眼睛红红的像是哭过,大约在谈论弟弟的问题时又与母亲起争执。她整理了一下自己的情绪,去另一间教室接弟弟放学。
袁伟铭正和其他小朋友们一起在老师的辅导下上“体育课”,3名小朋友比赛跑步,其他几名康复得好的孩子,站在边上又跳又笑地大喊“加油”,袁伟铭安静地坐在椅子上,对眼前的情景视而不见。即使在看到姐姐后,他的脸上也没有任何表情出现。
“铭仔,我们回家了。”因为是广东人,袁伟娜一直这样称呼弟弟。袁伟铭走过来牵住姐姐的手,喉咙里发出几声含糊不清的“啊啊”声。
站在拥挤的128路公交车上,今天的袁伟铭似乎心情比较好,他不愿抓公交车的扶手,而是转过身钻进姐姐的怀里,双手搂住袁伟娜的脖子,不时凑过去亲一下姐姐的脸,或者是狠狠掐一下姐姐的下巴——掐人是袁伟铭特有的情感表达方式,不论他感到兴奋、开心、烦躁、难过的时候,他都会使劲掐人,袁伟娜的胳膊、手背甚至脖子,到处都是被弟弟掐出来的淤青。
半路有人下车,袁伟娜让弟弟坐在空出来的座位上,自己仍旧站在人群中。不见了姐姐,袁伟铭忽然发出焦灼的“啊啊”声,整个人变得坐立不安,直到袁伟娜挤过人群站在他身边,袁伟铭才逐渐安静下来,他伸出手紧紧地攥住姐姐的手,像是握紧自己在这个尘世上唯一的依靠。
变故
只是袁伟铭的依靠,对于年仅17岁的未成年人袁伟娜来说,仿佛是生命中不能承受之重。“我明明就没有那么大的脑袋,为什么自己非要戴上那么大的帽子?”实在苦得坚持不下去的时候,袁伟娜就会生出这样的怨念,但也仅仅是一闪而过的怨念而已,并不会影响她对弟弟的照顾。
袁伟娜和袁伟铭也曾有过幸福的家庭,在2006年以前,他们和父母曾经是快乐的四口之家,生活在广东清远,直到3岁的袁伟铭被查出是自闭症患者,这个家庭开始发生一些细微的变化。
母亲带着袁伟娜和袁伟铭到深圳的一家自闭症儿童康复机构给袁伟铭做治疗,在袁伟娜的记忆中,当时弟弟的康复训练效果非常显著,仅仅在治疗一周后,弟弟就学会了使用勺子。也许是母亲把所有的精力都倾注在了儿子身上,无暇顾及家庭,父亲和母亲的感情,便在这时出现了危机,直至最后发展到离婚。
袁伟娜被判给了母亲,而袁伟铭被判给了父亲。此后,袁伟娜随母亲迁居湖南,在湖南读完初中并上了一年半的学前教育,而袁伟铭则一直留在广东由奶奶照顾。
2009年,奶奶过世,父亲已经组建了新的家庭,担心弟弟没人照顾的袁伟娜回到广东照顾弟弟。由于父母离婚后袁伟铭就中断了康复训练,随着年龄的增长自闭症的状况也日益严重。2010年4月,为了弟弟的治疗问题,袁伟娜和父亲发生了激烈的争吵,于是离家投奔母亲。彼时,母亲也已经在兰州组建了新的家庭。袁伟娜来到兰州后,在新港城一家民办幼儿园当起了老师。
2011年12月27日是袁伟铭的生日,袁伟娜给父亲打电话:“爸爸,今天是弟弟的生日,我回不去,只能给你打一些钱,你给弟弟添些新衣服,再给他买份生日礼物。”谁知父亲在电话那头回答:“钱不用打了,你弟弟丢了。”
袁伟娜差点疯了,她辞去工作,独自跑回广东去找弟弟,后来母亲和继父也回去寻找,最终在广州从化的一家福利机构找到了不知道已经丢了多久的袁伟铭,听那里的工作人员说,袁伟铭走失后先是被送到了收容所,收容所的工作人员发现他不会说话,便又送到了这家福利机构。
“是我爸爸带着弟弟出去玩,弟弟走失后,他没有寻找,也没有报警。在找弟弟的时候,我就下定决心,等找到弟弟后,我一定要告我爸爸遗弃罪。不过真的找到后就算了,他毕竟是我爸爸,他还要工作,还要生活。”在讲述这些的时候,17岁的袁伟娜总是仰着头,防止眼泪掉下来,每过一会就要做深呼吸,平复自己的情绪。
继母不愿接受一个自闭症的孩子生活在自己的家庭里,父亲照顾不了袁伟铭。“就算回到广东去,也还是我一个人照顾弟弟。更何况,清远没有合适的机构可以给弟弟做治疗,而且那里的人们不接受自闭症的孩子,看到弟弟就会说他是傻子。”在考察过兰州欣雨星儿童心理发展中心对自闭症孩子的康复训练后,袁伟娜决定带着弟弟在兰州生活。
3~6岁是自闭症儿童的最佳矫治期。一旦孩子被诊断为自闭症(或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。训练开始得愈早,效果愈好。
自闭症孩子,吃完一盘菜才会吃另一盘;不理解为什么要等待,所以等公交车时会烦躁不安地发脾气;每件物品都必须放回固定的位置,无论去谁家做客,都会把人家家里的鞋摆得整整齐齐;起床时,只穿放在床头固定位置的衣服……看上去,他们和其他的孩子确实有些不一样,也因此被称为“星星的孩子”。
早期识别最重要
1988年,田惠平完成在德国的学习回国时,发现自己2岁多的儿子杨弢既不会说话,也不和别人有眼神的交流。当医生告诉她孩子得的是自闭症时,她惊呆了,那是她第一次听说这种病。
在中国,因为实行计划生育政策,年轻父母缺乏带孩子的经验。因此,即使宝宝在婴儿期已表现出一些问题,也往往会被忽视。直到三四岁,孩子的问题已到了毋容置疑的程度时,才想到带他上医院。反复纠结中可能就错过了早期干预的最佳时机。因此,自闭症的早期识别对孩子和父母至关重要。新生儿没有自闭的特征或者表现的特征并不明显,但满月以后,父母就要多留意宝宝的生长发育,是否和正常发育的婴幼儿不大一样。
自闭症的早期特征(2岁前)
Tips:莫错过3~6岁的最佳训练矫治期
3~6岁是自闭症儿童的最佳矫治期。训练开始得愈早,效果愈好。
实验证明,自闭症儿童若在学前经过训练,其智商可以提高12个点,美国新泽西州立大学1991年的相关研究证实了这一点。这一研究甚至表明,自闭症儿童学前阶段接受训练后智力发展的潜力,可超过正常儿童。因为研究中同样接受学前训练的正常儿童,可以取得好成绩,但智商几乎不会发生变化。
许多个案也证实,即使是超过6岁,方法正确的训练也会使患儿有很大改善;而放弃矫治训练,孩子的状况只会愈来愈差。因此,只要有开始,就不会太迟。
家庭式训练最可行
为了治病,田惠平带着儿子四处求医,经历了无数痛苦和迷茫,甚至曾经想过和儿子一起离开这个世界,最终还是决定要好好活下去。1993年,田惠平创办了北京星星雨教育研究所——中国第一家为自闭症患儿服务的专业机构。通过20多年的努力,现在的杨弢已基本能生活自理,能自己上超市买东西。
中国的自闭症患儿日益增多,而目前能够为他们提供学前训练及早期干预的专业机构却很少,也很少有家庭能够做到像送孩子上幼儿园那样,每天将孩子送到训练机构去接受矫治。这种环境条件下,家庭训练成为主要的,甚至是唯一可行的一种形式。
这样一来,父母作为长期陪伴自闭症儿童成长的人员,需要同时担负起训练人员的职责,毕竟父母是和孩子相处时间最多也最亲近的人。“星星雨”比较早地开设“家长培训班”,田惠平也将自己多年带杨弢的经验传授给家长们:
尽量多让同小区的人认识孩子,尤其是门口的保安,这样孩子独自外出时,就会有人发现并提醒你。
教会孩子生活自理能力,比教他们语文、数学都有用,而且不要怕辛苦,因为你的辛苦绝不会白费,简单的穿脱裤子的动作,可能要重复几百遍,但学会以后他就能自己穿裤子了。
如何训练孩子自己洗澡是很多妈妈头疼的事,因为患自闭症的孩子以男孩居多,孩子长大后妈妈给洗澡就不方便了。虽然教了孩子应该怎么做,可关上门并不知道他是否会洗,怎么办?此时不妨“垂帘观政”,拉上浴帘,妈妈在浴帘外面能看到孩子的身影,知道他是不是按照自己的指令做对了。
妈妈们的心愿
关爱身边的自闭症儿童,你的举手之劳可以让他们更多地接触社会,让他们的人生多一些快乐和精彩。就像田惠平说的:“我的心愿是,当家长拿到自闭症的诊断书后,知道这个世界上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在的。因为我曾经经历了那种无援的自闭,知道它是多么令人绝望。”
如果你的身边有自闭症儿童,你可以这样做:
如果他是你的亲戚、同学、学生或邻居,不要拒绝他。
与他相处,使他获得与人交往的机会。
他们常常互相问询:‘如果有那么一天,假使世界上的孩子都死了,花和水还有天空,它们会感到难过吗?’他们坚信,它们会感到难过的。‘因为’他们认为,‘蓓蕾是花的孩子,山谷里奔腾的欢快的小溪是河水的孩子;通宵在天空中玩捉迷藏的那些最小的光点,想必是星星的孩子;当它们再也找不到自己的伙伴——人类的孩子,它们肯定都会伤心的。’
每天晚上,在教堂尖顶附近,墓地的上空,就会有一颗闪灵的星星先于其他星星,出现在夜空。在他们的眼里,它比其他所有的星星都更大更美。每天夜晚,他们都手拉手站在窗前守候着它。无论谁先看到那颗星星,都会大喊道:‘我看见星星啦!’而通常的情形是,他们会齐声喊将起来,因为他们太熟悉它升起的时间和地方了。渐渐的,他们和那颗星星成了及其要好的朋友;每天就寝之前,他们都要向窗外再张望一眼,向星星道晚安;当他们转身准备入睡时,就会念上一句:‘上帝保佑星星!’
可是,在那样幼小的年纪,哦,非常非常小的年纪,他们的姐姐就枯萎憔悴了。她变得太虚弱了,以及不再可能夜里站在窗前,于是哪个男孩忧伤地独自望着窗外。每当他看到了那颗星星,他会转过身来对着床上那张苍白的面孔说道:‘我看见星星啦!’这时,一丝微笑会浮现在她的脸上,一个微弱的声音答道:‘上帝保佑我的弟弟和星星!’
不久,不幸的时刻来临了,一切都来的那么突然!从此男孩独自一人望着窗外;从此床上不再有任何面庞;从此墓地中多了一个从前没有的小小的坟墓,每当他泪眼婆娑的望着那颗星星,星星无垠的光芒照耀在他的身上。
如今,这些光芒是那样地明亮,似乎铺就了一条从人间通往天堂的金光大道,当男孩孤独地睡在自己床上,他梦见了那颗星星,他梦见自己躺在窗上,看见一对人在天使的引领下走上了那条金光大道。那颗星星四敞大开着,一个光明神圣的世界展现在他的面前,许多这样的天使在那里迎候他们。
所有这些在此等候的天使,用它们愉快的目光注视着那些被带到星星上来的人们。有些天使从他们站着的长长队列中出来,落到人们的脖子上,温柔地亲吻着,然后和他们一起沿着星光大道离开,他们在一起无比开心,小男孩躺在床上,高兴得哭了。
但有许多天使并没有和他们一起离开,其中有一张小男孩非常熟悉的面孔,那张曾经病恹恹地躺在床上的面孔,如今已变得容光焕发,光彩照人,然而他的确能够在天国所有的主人中找出他的姐姐。
他的天使姐姐在星星的入口处徘徊不前,逗留不去,问那位把人们带到彼岸来的天使长:‘我的弟弟来了吗?’
天使长答道‘没有。’
她满怀希望的转身,准备离去,小男孩连忙伸出手臂喊道:‘噢,姐姐,我在这儿呢!带我走吧!’于是她转头朝小男孩看去,含笑的目光落在他的身上,然后,一切便陷入黑暗。星光在房间里闪耀,当他泪眼婆娑地望着那颗星星,星星无垠的光芒照耀在他身上。
从那次后,小男孩每次看到那颗星星,犹如看到自己大限来临时要回的家。他认为,自己不但属于尘世,也属于那颗星星,因为他的天使姐姐已经去了那里。
目前,全世界每100~150个孩子里,就有一个孤独症患儿。今年4月2日是第5个“国际孤独症日”,专家提醒家长,治疗孤独症6岁前是关键,别忽视儿童迟语,也千万不要放弃孩子,早期发现和早期干预很重要,孤独症儿童也可以融入正常生活。
亮亮今年快3岁了,可是还不怎么会说话,别人逗他,他总是把脸扭过去。最近,亮亮似乎对家里的门锁特别感兴趣,一天到晚就挨在门边把玩着门锁。
“亮亮这样的表现其实早就应该引起家长的注意了,因为这个孩子很可能有孤独症。”郑州大学第三附属医院、河南省儿童心理行为中心主任段桂琴说,儿童孤独症是一种广泛性发育障碍,又称自闭症,通常在3岁以内起病,男孩发病率明显高于女孩,“孤独症发病原因尚不确定,目前没有治疗的特效药,最好是早发现、早治疗。”
“目前,这种病的发病率很高,在1/150左右。如果以这个发病率推算,河南患有孤独症的6岁以下儿童有5万~7万人。”段桂琴说,如果孩子1岁以后不明原因不会说话,缺乏和母亲分离的焦虑、对引逗缺少反应、常常独自躲在角落里玩车轮等单一没意义的游戏,家长最好带孩子找儿童心理行为的专家确诊。
“近年来,全球儿童孤独症发病率呈上升趋势。但在我国孤独症误诊率还比较高,原因主要在于对孤独症缺乏认识,容易把孤独症误诊为听力障碍、智障、多动症等。”郑州市第八人民医院精神科七病区主任张中发说,对于孤独症患儿来说,6岁前治疗、训练是关键,早期治疗,约半数的孩子能恢复正常,“如果错过最佳治疗时机,不论如何治疗,其智力和行为只能停留在幼儿时期;但治疗不及时,则会导致终身残疾,连自理能力都没有。”
干预,以教育训练为主
怎么才能使“小雨人”顺利康复、走到正常儿童中间呢?段桂琴指出,儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。
“这里说的教育是指‘结构化教育’,是美国北卡罗来纳大学建立的一套专门针对孤独症儿童的教育方法,在欧美国家获得了最高评价。”段桂琴说,“‘结构化教育’根据孤独症儿童能力和行为的特点,设计个体化的教育内容,还有一种是‘应用行为分析疗法’,又称ABA,目前被认为对各类广泛性发育障碍儿童均有很好的疗效。”
“训练包括感觉统合训练、听觉统合训练(AIT)。感觉统合训练是由美国人爱尔丝创立,主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练;听觉统合训练是由法国耳鼻喉科医生布拉德建立,通过刺激孩子的听力系统达到治疗目的。”张中发说,与这些训练相配套的便是中西医、药物治疗,包括针灸、封闭、营养脑细胞的药物治疗等。
家长,参与治疗很重要
“除了专业康复医疗机构的干预外,家长的积极参与对孩子的康复也很重要。”段桂琴指出,父母发现孩子可能有孤独症倾向时,应立即请教专家,同时注意孩子学习能力的均衡发展,因为即使是孤独症的孩子,如果训练得当的话,他们的能力依然可以如同常人一般。
“目前孤独症没有特效药物治疗,也没有一种方法能够彻底治愈孤独症。”张中发表示,如果孩子被诊断患上孤独症,就需要父母的积极配合,克服本身的心理不平衡状况并妥善处理孩子的教育与自己工作生活的关系,父母要化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入孩子的教育、训练和治疗活动中去。
如果家里的孩子不幸跟孤独症挂钩,家长可以做哪些弥补和努力?两位专家表示,家长可以尝试以下做法:
想尽办法让孩子开口说话。孤独症儿童不会和人交流,他想要家长做什么事情,都是拉着家长上前指向这个东西,或通过哭闹、打滚,甚至自伤等行为去表达愿望和要求,从不开口说话。比如,孩子想喝水了,他会拉着家长到饮水机旁。如果不等开口就满足他,他会更封闭。所以,这时哪怕是一个“喝”字,家长也要等孩子说出口,再满足他。
教孩子和他人互动。孤独症孩子想要别人什么东西时,常常用“抢”的方式,家长可以和他做一些“交换”互动,让他学会“等待”。比如,他想要什么东西马上就要得到,否则就哭闹、打滚。家长不要急着拉他,不妨漠视地离开,通常孤独症的孩子都会站起来跟着走了。家长一看他爬起来不哭,可以赶紧抱着他说:“妈妈喜欢不哭的孩子”,下次他就不哭了。通过这种方式,帮他建立良好行为、消除不良行为。
“经过及时干预治疗,相当一部分孤独症儿童可以像正常孩子一样上小学、大学、正常工作。”段桂琴提醒家长千万不能放弃孩子。
当心,这些症状要重视
很多孤独症孩子的家长都有过这样的心路历程:觉得孩子和别人有点不同,话少一点,不怎么活泼,不喜欢和小朋友玩……孩子的这些表现在家长们看来,顶多就是性格内向了一点,很少人会和孤独症画上等号。
两位专家表示,社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复行为及狭窄兴趣是孤独症的三大症状。
“其中,社会交往障碍是孤独症的核心症状。”段桂琴介绍说,如婴儿期不喜欢拥抱;6个月大时缺乏与亲人的目光对视;不参加小朋友的合作性游戏;通常不怕陌生人,与父母亲没有特别的情感;有需要时就拉着父母的手到某一地方,不能用手指指物,很少运用点头或摇头表示同意或拒绝等,这些都是社交障碍方面的常见表现。
“多数孤独症患儿语言发育落后,9个月大时不会咿咿呀呀,1岁大时不会发‘爸爸妈妈’音,常常在两三岁时仍不会说两个字的语言。”张中发说,虽然有部分患儿具备语言能力,但是缺乏交流性,他们或重复刻板语言,或自言自语,内容单调。其中,最常见的就是模仿言语和“鹦鹉语言”,比如教孩子说“叫阿姨好!”正常的孩子会跟着说“阿姨好”,但是,孤独症患儿可能完全重复你的话语“叫阿姨好”,就像鹦鹉学舌。