十点半的地铁

前言：想要写出一篇令人眼前一亮的文章吗？我们特意为您整理了5篇十点半的地铁范文，相信会为您的写作带来帮助，发现更多的写作思路和灵感。

十点半的地铁范文第1篇

人物，我，姐姐，和她的同学，爸爸中途下车。

地点，广州，北京路。

交通工具，地铁。

这真是迟到的感慨。

——题记

那天，早六点三十分，我与爸爸起了床，刷牙，洗脸，吃早餐。暂且无话。

等哥哥开了车载姐姐接我们时，已是七点以后。同样无话。

下车，眼看到芳村坑口的汽车将要出发，姐姐跑得让我知道什么叫作快。还是无话。

（你再无话，拖出去斩了。——画外音）

毕竟是第一次，还是生平的，坐地铁，姐姐买了票。什么叫作票，两个硬币大小的绿色玩意儿。

进站时，“滴”一下。

欧也。

等地铁，心情很激动。它们飞驰而过，留下轰鸣。

我们要到公园前去，爸爸要到天河客运站。

我们先乘一号线，转搭三号线，陪爸爸过两站，回头，坐二号线。

就这么着，一二三号地铁，我们硬是用了一个半小时耗完了。

结果，还是时间太早。姐姐说，北京路一直开到晚十一点，所以只好次日十点钟才开门。

我们到达时，九点半。

一间间店铺的卷闸门关着，关着。

好容易熬到十点，姐姐在芭迪试鞋的时候，打电话给她的同学。

于是乎，第二号人物，另一个姐姐出场了。

我的姐姐叫她，芬。

而姐姐的英文名好像叫Air，芬却叫姐姐Apple。

Apple？苹果？

什么玩意儿！

我们当真一间间店铺扫过去。

芬笑姐姐，那么夸张，用扫的。

妈妈说，我要买一个斜挎包，橡皮筋和皮带。

说实话，跟姐姐们在一起，

才叫做，逛街。

我们走完所有“银座”，

折扣店，服装场。

试了无数衣服，裤子，裙子，鞋。

一上午，我们脚印，遍布四海……

中午我们去吃大川料理。

一斤三文鱼四十八元，两碟八爪鱼，炒饭，寿司。

不很好吃，但，撑到饱。

下午又吃韩国火爆鱿鱼。

不咋好吃。满嘴都是。

到下午五点，我们与芬分手，

买车票，乘地铁，把大广州的北京路溜达完了。

十点半的地铁范文第2篇

我接到父亲的电话是在课堂上，看到来电显示出“俺爹”两个字，我犹豫了一下，这是上大学以来父亲第一次用他的手机给我打电话，但最终我还是挂掉了。

这几天我一直在咳嗽，胸口老是闷闷的，上周莫名其妙地发起烧来，体温一直持续在三十九摄氏度左右，最终我咬咬牙第一次走进了校医院。等输完三次点滴后，我才鼓起勇气给家里打了个电话。母亲狠狠地骂了我，从为什么不注意，到一定要再多打几次点滴，再到让大夫多开点药云云。我在电话这头一个劲儿“嗯嗯嗯”，说着“我都这么大了能照顾好自己”之类的话。母亲依然在千里之外的家里唠叨着，我就跟母亲打哈哈，说要不你来看我呀！

结果母亲并没有来，父亲却要来了。

下课后我接到了父亲的第二个电话。父亲在电话那头喘着粗气：“我在火车站呢，下午六点半的车票，晚上十点多到，到了北京南站怎么走？”我就那么在清华大学熙熙攘攘的主干道上愣住了。我仿佛看到了父亲拿着的大包小包里装满了感冒药和各种零食，他那矮小的身材在火车站里局促而又焦急。

父亲只来过一次北京，送我报到的时候，他和母亲两个人认真研究了好久才学会了如何坐地铁。他们当时为了省一个晚上的住宿费，两人在火车站的候车厅里硬是坐了一晚上。这些都是后来他们当笑话讲给我听的，说北京的饭菜好贵，在火车站吃一碗泡面要五块钱，加满开水还要再加一块钱。

而此刻父亲又要来北京了，只是为了看一下刚感冒的儿子，我眼里一阵酸涩。

排得满满的社团活动和许多美曰其名的茶会完全占据了我的课余时间，难道我要把这些安排都推掉吗？虽然有些也确实是无用的社交活动，但如果我抽出时间陪父亲，那我又如何向那些伙伴交代？要是他们知道我父亲因为这点小病就兴师动众地来看我，又会如何作想？终于我嗫嚅着跟父亲说：“你还是不要来了吧！这两天课太多，来一趟我也没法陪你出去逛，改天和娘一起来吧。”父亲说：“没事儿，不用管我，我一个人四处溜达就行。”我说：“那怎么行，还是改天我陪你吧，再说来一趟花上五六百块钱还没玩好，多不值啊。”父亲嗫嚅地说：“那我去退票？”我说：“还有回家的公交车吗？”父亲说：“不知道啊，这里雨下得挺大的。”

我说不下去了，说：“我打电话问问娘吧。”

退就退吧，母亲说。我居然开始尝试着补救自己越发愧疚的心。“你跟爹说以后腊月里不忙了再来嘛，我那时候也不上课了，可以多陪你们。”母亲说：“行，我跟你爹说吧。”

我把母亲的电话挂了，一挂掉电话就后悔了。我有一堆理由去拒绝父亲的到来，却没有想过我也可以有无数的方法去迎接父亲的到来。我掏出手机，找到位于通讯录最上端的“俺爹”，又拨了过去。父亲接起了电话：“我把票退了，手续费才十块钱，我现在在回家的公交车上呢。”

十点半的地铁范文第3篇

天色逐渐暗下来，在经过一个小时公交转地铁的折腾后，殷姗回到了位于沙坪坝的家。她拿出冰箱里的剩菜，准备凑合着煮碗面填肚子。吃面的同时她打开电脑，打开最新一期的《爸爸去哪儿》，边吃边看。每天晚饭时间，她都会习惯性地这样做，没有节目的陪伴，吃饭不是享受。

洗碗完毕后，已是九点十分，她经过卫生间时，照了照镜子，发现脸上的痘痘又多长了几个。她想，每天晚睡果然毁容，今晚一定争取在十点半前睡觉。可是，当她看到电脑还没关，又忍不住呆坐在书桌前，用鼠标乱点着屏幕。

不知不觉，半小时过去了，夜越来越深，殷姗觉得身体泛起了寒意。“还是躺床上玩手机吧。”她想。躺到床上，殷姗看了眼时间，发现才十点，时间还早呢。但想到明天的工作和脸上的痘痘，她又一次下决心在半小时后睡觉，现在就利用这半小时的时间看看朋友们的动态。殷姗不紧不慢地打开QQ空间，给几位朋友的说说点了赞，写了留言。很快，朋友的回复激起了她聊天的兴趣。

看着手机上的时间一点点靠近十点半，殷姗知道自己该睡觉了，可是正和朋友聊得高兴，哪儿还有睡意呢？“我可是个有原则的人。”她礼貌地向朋友道晚安，然后为了“催瞌睡”，她打开一本电子小说，躺在被窝里看了起来。

她一直在告诉自己，只能看十分钟。可一页接一页翻下去，越看越起劲了，当她从小说中回到现实中时，已经是凌晨一点半。殷姗叹了口气，又瞄了一下朋友圈，好友们也都在转发各种文章，没有一个早睡的。殷姗叹了口气，放下手机开始睡觉。日复一日如此，殷姗觉得自己的生活还算规律，可问题来了。她总是头昏，干什么都像提不起劲一样，精力不够就喝浓茶、咖啡抵挡。最近一段时间，恶心、胃口差、记忆力下降一直伴随着殷姗，甚至月经也变得不正常。她去医院看了妇产科，又请神经科专家看诊。

“快节奏的工作让我非常疲惫，就盼着周末能够早睡。”殷姗说。但往往事与愿违，到了周末，晚睡强迫症症状更加明显，有时宅家里看一天的电视节目，或者玩一天的网络游戏，临睡觉前还会玩手机或iPad，不知不觉就玩到凌晨2点甚至天亮。殷姗无奈地说，如果哪天很早睡觉，整个人都会很空虚，还会不甘心，“所以再困，也会强撑精神，非得玩手机玩到刷不出新消息才安心睡去。”刚开始，殷姗觉得这是生活习惯不好的原因，到了心理医生那儿才知道，这是晚睡强迫症，是一种病，而且现在很多人都得了这种“病”。

心理专家：

对于我们来说，熬夜似乎已经成为习以为常的事情.还有很多人说，似乎夜深不够的话他就会睡不着觉，总之身体都在不由自主地等着一个钟点，确认已经劳累到不行了，两点三点都不止了，才会恋恋不舍地进入梦乡。其实这一种夜猫子的心态，也是一种强迫症的体现。

晚睡强迫症，就是患者能自己意识到该睡觉了，但就是不想睡。在心理学上是“拖延症”的一种，过于执著、担心、抵触心理等都是诱因，可能会反映到生活其它方面。无视疲惫的身体，还要继续熬夜打游戏、上网、看书、看电影、聚会，没什么事可做时却不愿睡觉，非要熬到凌晨一两点才上床……虽然这看上去是一种生活常态，却是“晚睡强迫症”的典型表现。晚睡强迫症在医学上属于强迫性神经官能症，同时也是睡眠障碍，从健康角度讲，是一种不折不扣的健康冒险。

对于睡眠有着一种恐惧感或是强烈的睡前兴奋，这类人在生活中反复出现不睡的暗示，或伴有某种焦虑，但其行为能力并未下降，他们虽然知道这样没有必要，甚至会很痛苦，却无法摆脱焦虑或兴奋状态，最终导致无法入睡。

症状一：迷恋游戏黑白颠倒

步入高校的很多大学生都是游戏迷，中学时玩游戏的时间大多数少得可以忽略，因此他们总觉得今后是自己的，好好放松才对得起自己。于是，课余时便三五成群玩游戏到凌晨一两点，天亮后可能还有课，带着布满血丝的眼睛，哈欠连天地过完课堂时间。

症状二：零点前无精打采零点后生龙活虎

有些人正常睡眠时间没有困意，但过了最困的时候，精神就又来了，写文章、玩游戏，和同样有晚睡习惯的朋友聊天，忙得不亦乐乎。

症状三：“夜猫”习性吞噬都市人的健康

以上几类情况几乎已经成为许多年轻人的通病，工作所迫、生活习惯所致，缓解压力的需要、打发时间等，是他们保持晚睡习惯的主要理由。

睡眠不规律害处多

将熬夜当做习以为常的事情，非要等到身体劳累得不行才恋恋不舍地进入梦乡的状况，其实是一种强迫症的体现。从健康的角度讲害处颇多。不规律的睡眠以及压力会导致人的免疫力下降、内分泌失调，让人容易被感冒、胃肠感染、过敏等自律神经失调症状找上门；长期熬夜还会导致失眠、健忘、易怒、焦虑不安等神经、精神症状。

应对晚睡运动少不了

下班后，可安排一些健康的运动来释放压力，让身体和心理同时渴望睡眠，逐渐养成早睡的习惯。因工作需要被迫形成晚睡习惯的人，实际上是由于压力太大而形成了焦躁情绪，应该学会更好地安排自己的时间，尽量不要把工作带到家里来，同时放松心情，正视压力。

另外，避免不良心理暗示也很重要。不要以为自己白天不能做事，没有灵感。这种不良的心理暗示一定要慢慢淡化，要学会积极地在白天做科学的时间规划。同时，做事最好不要拖拉，否则会浪费白天宝贵的时间，不得不晚睡。

其实，无论是“宅”在家上网还是出去歌舞都是解压的好方式，但它们不是唯一的，更不是最好的。如果有可能，还是把压力释放在健身房或者转移到更有益的兴趣爱好上。其实，无论是心理上还是生理上，早睡早起的习惯是自然界给予我们的最能舒缓压力的方式之一，还是不要轻易改变它。

1.抛开强迫症，跟自己对话

能让你对强迫症带来的强迫思想和行为增加一些抵抗力。强迫症是脑部的问题，需要长时间去努力认识和面对它。

2.主动出击，对抗强迫症

将注意力从强迫症症状上转移开，选择某些特定的行为来取代强迫性不睡。

3.贬低、轻视，最终告别强迫症

当你完成了前面的步骤，你会发现，你已经接纳了自己的强迫症，接下来，你要做的是贬低它轻视它，才能最终告别它。当“不该睡”的信息再次来袭时，你已经做好心理准备了。你将知道：“那是我可笑的强迫想法，那是没有意义的，那只是我的脑部障碍，不必注意它。”坚持按照这样的步骤进行，你会慢慢发现，自己能稍微早一点上床睡觉了。如此坚持下去你会渐渐恢复正常的睡眠时间。

自我催眠是一种简单易行又安全的心理自救方式，不妨尝试一下，即便你不是晚睡强迫症，这种自我催眠也能帮助你戒除一些坏习惯。它会帮助你催生自我控制能力，但是不能操之过急，需要时间慢慢巩固效果。

十点半的地铁范文第4篇

前 言

一座印象中的城市，一个印象中的剪影——杭州西湖欢迎您!

还记得千年前的西子湖畔，驿外断桥处，许仙与白娘子的惊鸿一瞥，他们缘定今生，演绎了旷世绝恋。他们是西子湖畔永远抹不去的记忆，西子湖畔、雷峰不倒，他们的爱情永在

还记得“未能抛得杭州去，一半勾留是此湖”。西湖是一首诗，一幅天然的画，一个美丽动人的故事。任时光荏苒，岁月变迁，她仍旧那副不老的容颜，那么多的人为她倾倒。

还记得她迎来了那么多呵护她的人。年过半百的白居易当看到她时就迫不及待的为她写了《杭州刺史谢上表》。他为她留下一湖清水，一道芳堤，六井清泉，二百首诗。送别白居易她又迎来大文豪苏轼为她说了如此的话“杭州之有西湖，如人之有眉目，盖不可废也“送走一位大文豪又迎来一位贤太守位她更添美丽。如今的她恢复了”六桥烟柳“固有的景色，更显娇媚之态。

还记得夕阳斜照，余辉洒满大地，坐一处静谧的庭院，沏上一壶西湖龙井，慢慢的品味这萦绕在唇齿间的清香，这是多么的惬意啊!与一位才貌双全的“佳人“一起拥抱这醉人的醇香。

还记得她也有许多同样是佳人倾城的姐妹：“柳浪闻莺“”梅坞早春“”三台云水“也如美酒般醉人。

谁不怜惜这样的江南女子，她飘逸脱俗，她清新秀雅，她既有大家闺秀之风范也有小家碧玉之可爱，如一位出尘的仙子一般美好。

让我们化作一草一木，共同走进她，走进我们梦中的仙子——西湖

西湖文化游之一探惊奇(文化游涉及篇目)

《西湖文化旅游项目策划书》的挖掘源于《大学语文》文言文篇目中张岱的《西湖七月半》中描写七月半游人到西湖游览的盛况。作者张岱一生是一个大起大落的过程，一明清易代为转折点，分为截然不同，反差极大的两种生活状态。张岱青少年时条件优越，追求精致生活。他自称好风流之士，明亡之后，到了清朝，他坚持不事清朝，避居山中，布衣素食都难以为继。唯以写著作来旧梦重温，多为他对往日繁华景象的追怀。

张岱善写小品文，他能诗善文，兼通戏曲、音乐。他得小品文文笔流丽清新，但后世留下的著作并不多，他的这篇著作写法独特，面对被许多文人雅士所赞颂的西湖，他脱开窠臼，不写西湖景色，偏写七月半西湖看月之人。在冷眼旁观中重现了当时的民风，可谓构思新奇，立意别致，通篇喧哗与冷寂，庸俗与清雅，对比手法的运用为文章增色不少。

西湖文化游之二探惊奇(篇目文化内涵挖掘)

张岱的这篇《西湖七月半》一脱前人写西湖写其美景的束缚，以人衬景，是个绝妙的手法给人的感觉就像一幅幅色彩明丽的风俗画张岱可称晚明小品文的集大成者。小品文是极富个性色彩的文体。以篇幅短小，形式灵活，内容随意为特点，且小品文能与汉赋、唐诗、宋词相并列且毫不逊色。但这篇文章存在一个问题，作者张岱虽自诩清高拔俗情致与避世雅游的态度，终究还是留恋湖光山色，并未脱传统文人清高习气与风雅情怀。故这次策划书将以西湖一些固有的景色、人文为本次宣传的重点，以张岱《西湖七月半》作为一个基点来宣传这次的西湖文化游，让人们深入了解这如画般的西湖。

西湖文化游之三探惊奇

以张岱《西湖七月半》作为一个基点来进一步探索西湖文化游，让大家了解这个被称作“浓妆淡抹总相宜”的西子湖。在这次的西湖文化游可让大家先感受一下。西子湖“静如处子”之美西湖的一山一水一草一木都透露处那些美丽。西湖也有“动如脱兔”之美每年都可去钱塘观潮，让大家感受那种“卷起沙堆似雪堆”的惊心动魄之美西湖不仅独善山水秀丽之美，林壑幽深之胜。她更有着她丰富的内涵。她有着丰富的文物古迹，优美动人的神话传说。自然、人文、历史、艺术巧妙的融合在一起。她古迹遍布，拥有国家重点保护单位25处还有39处文物保护点壑各类专题博物馆点缀其中，为之增色。可见西湖不仅是一位美女，她更是以为有着很好内涵的文化美女。

西湖文化游营销方案

西湖文化游前期市场调查说明：

西湖历来是无数游人心目中向往的旅游胜地。她吸引人的方面是多方位的。西湖拥有众多的旅游景点，拥有国家重点文物保护单位，省级文化保护单位，在西湖成功申请世界文化遗产后她各方面的文化、经济价值有了更大的提高。因此杭州西湖景区及周边也推出了讲解景点历史文化，展示西子湖的风貌为目的的多媒体电子导游服务。据这些服务项目的推出给我们的西湖文化游的宣传和实施提供了良好的外部环境，再加上西湖有着得天独厚的旅游条件，特开展此次文化游是比较有利的。

活动主题：赏西子之美 悟文化之韵——西湖文化二日游

推广目的：为进一步宣传西湖文化游，让广大游客畅游西湖风景之美领略西湖文化之韵。将推出此次的文化游活动。此次文化游更突出的来介绍西湖文化，让游人更深刻了解西湖美景背后所存在的文化意味。让人更深层次的了解西子湖便可让身处喧闹尘世的人们领略一切美景，彻底的心灵净化。放下自己涨势的事情，与大子让来一次近距离的接触。

活动时间：12.23——12.24

活动对象：广大游客

活动地点：西湖风景区

活动内容：

1.活动说明：

第一天活动主题为“寻访西子古韵，品味西湖龙井”主要的活动地在西湖十景之九的梅坞，在这里举行一个茶文化活动。

2.活动路线：早上十点之前杭州市区接团(l老城区)，乘船游西湖(约45分钟)、登三潭印月、断桥、外观雷峰塔、游花港观鱼、苏堤春晓(约30分钟)、听《岳王庙》故事、游灵隐飞来峰(约60分钟，灵隐寺香自理奍(30元)、梅家坞问茶、车游钱塘江风光、观六合塔秀姿、参观江南丝绸文化(约50分钟)，约五点半结束，晚上特别推荐自费前往宋城景区欣赏大型表演(约50分钟)

3梅坞茶文化活动介绍：

(1)参加游玩活动的游客们自行组合分成六个“探茶“小分队

(2)“探茶“小分队进入梅家坞文化村后将由人员带领参观梅家坞现有的160余家乡间茶坊，然后到村里的接待室，进行了解梅家坞的茶历史，茶采摘炒制和茶的功能，并惊醒茶艺表演的观赏(时间约一个小时)

(3)在进行观赏结束后6个“探茶“小分队将进行一次炒茶 继茶艺表演

(4)每个小组均会分配相等数量的茶叶并进行手工炒制。在炒制的过程中每个小组分别进行对诗比赛，若哪组间断时间超过5秒，就会进行扣分

(5)在茶炒制完毕后，进行茶艺展示的环节。“探茶“小分队可进行自由的发挥

(6)根据炒制茶叶的外形，茶汤色泽，香气滋味以及茶艺展示的效果进行评比

注：此次活动的场地及原材料的提供是事先联系好梅家坞的一间茶坊，并邀请了茶坊的老板及村民来当评委，共有十个人。评委支持哪队就喝哪队的茶，以喝得茶的数量进行评比，评选出一二三名获奖的队伍将获得送出的大礼包。

第二天活动内容：

活动说明：

1第二天得日程中，正值圣诞节的平安夜，针对这个特殊的节日，我们将在我们行程的第二站“万松书院“举行“良缘双对，情牵梁祝院”的甜蜜活动

2活动路线：

早七点半集合，游览灵山风水幻境(约50分钟)、万松书院、吴山天风、城隍阁(约40分钟)、逛南宋请河坊、可自费参观《黄龙洞》民俗风情园(自费门票15元，约五点返市区结束

3“良缘双对，情牵梁祝院”活动内容介绍：1)在参加此次活动的游人中任意选五队情侣游客参加此次的甜蜜活动

(2)参赛的选手在万松书院都回穿上古代学子的服饰，男女分别站成一排

(3)女游客站在事先准备好的屏风后面，男游客站在离屏风一米的前面，手中拿有一个篮筐，女游客在后面扔红色的球，男游客在前面接

(1)根据接球的数量来进行评比，评选出前三名的队伍

(2)获奖的队伍得到一个特别的机会“大声表达你的爱“会提供获奖队伍甜蜜的幸福大餐，地点为西子湖畔

注：西湖二日游会组织游客集体住宿在杭州宾馆。、

推广方式：

1在活动前的一个月内餐厅、咖啡厅等地点的负责人进行联系，凡是进店的顾客赠送本次西湖文化游得特别精美画册，上印有此次活动的说明

2公交车站，地铁站等候处的屏幕上介绍此次文化游的广告

3在旅游网站上开辟专栏进行此次活动的介绍，可进行在线的交流

4在一些路段挂宣传横幅

5活动前一周内在推广地点散发传单

费用预算

1预订茶坊 500 2大礼包礼品 300

3传单 2000 4横幅 1000

5服装 1000 6精美画册 2000

费用合计 6800

预备金 4000

十点半的地铁范文第5篇

瓷娃娃，这个楚楚动人的名字，代表着一个令人心酸的群体――成骨不全症患者，骨质薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。该病在中国有十万人左右。致力于救助瓷娃娃的公益组织――瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关爱协会），创始人叫王奕鸥，一个活泼漂亮的80后女孩儿，她自己就是一个瓷娃娃。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜（眼球的白色部分），“像洋娃娃一样”――其实这正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折发生在一周岁时，因为很快愈合，被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。这次愈合后，她的右腿却是向上弯曲的，比左腿短了4公分。之后的数年里，她的右腿逐渐失去了行走能力，不得不带上行走辅助器具。

直到她的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为“I型成骨不全病”。这个名词如此之陌生，以至于老家的医生得知后，说：“这不是台湾才有的病吗？”令王奕鸥父母痛苦的是，这种病没有特效药。但不幸中的万幸是，该病分为四型，王奕鸥得的是其中最轻的一种。

18岁时，王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会，若成功，她就可以摆脱行走辅助器，若失败，她将再也站不起来。“我要试试，我不想一辈子后悔”。不顾家人的强烈反对，王奕鸥走进了手术室。手术成功了，那年夏天，王奕鸥穿上了裙子，像正常人一样走路。

2005年，已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看，通过自考进入北京交通大学法律专业。她没有告诉同学自己的病情，但每次上下楼梯时，她都得等到四下无人时才小心地挪动，避免因碰撞发生骨折。

“我没有理由不管他们”

王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。因为治疗不当，他只有几岁大孩子的身高，常年卧床导致四肢萎缩。认识后不久，他因一场轻微的感冒离开人世。医生说，像这样的孩子连抢救都没办法抢救，一按压胸口，肋骨可能马上就断了。

这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动，要寻找更多同伴。于是她建立了一个针对脆骨病患者的网站――“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月，网站注册人数达两百多人。

根据比例估算，全国的脆骨病患者约有10万人。“因为残疾，多数人无法出门，甚至被当做小儿麻痹等病症患者对待。”王奕鸥说。

脆骨病主要有两种治疗方式，一是吃增加骨密度 的药物，一年需一万多元；“二是做矫正手术，每次一两万元，但患者往往需要做多次手术。这样算下来，一名患者一生需要花费至少几十万。

2007年，王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期间，调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现，患者家庭月收入以少于2000元为主，而家庭月支出以2000～4000元为主，通常需要借款给孩子看病。约有40%的患者没有医疗花费，约75%的患者没有社会医疗保险，高昂的治疗费用只能自己承担。更可怕的是，由于缺乏必要的知识，大多数脆骨病患者得不到正确救治导致终生残疾，在教育、就业各个方面受到社会排斥。

那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么。”

2008年5月，王奕鸥辞去了月薪三千多元的稳定工作，开始全职做瓷娃娃关爱协会的工作。而此时，另一个公益组织的参加者黄如方也开始从艾滋病项目中转到瓷娃娃项目上来。两人借用了朋友办公室的一个角落，放上两张办公桌，两台电脑，花200元买了一个小灵通，把号码公布到网站上作为工作热线，协会就开始运转了。

最初的半年，王奕鸥和黄如芳每天挤公交和地铁拜访各种组织，希望得到经费上的支持，但都无果而终。对方大多表示没有听说过罕见病，赞助更无从谈起。

王奕鸥决定首先让更多的人知道罕见病。2008年冬天，她和黄如方将20盒蜡笔和100张素描纸邮寄给全国的20个家庭贫困的“瓷娃娃”，让他们描绘出心中的愿望，最终办起了一场“瓷娃娃”画展。

河北四岁女孩彤彤，出生半个月就开始骨折，两条大腿已经骨折了9次，彤彤非常喜欢画画，但2008年7月的骨折让她没办法再去参加妈妈给她报的美术班了。听到能参加画展的消息，小女孩高兴地笑了。

这个社会并不缺少爱，有越来越多的人加入到这个公益队伍中来。从瓷娃娃协会发起到现在，协会已经拥有50多名志愿者，其中20名志愿者专门在天津医院病房为小患者服务。画展让更多人知道了这个群体。不久，“瓷娃娃”协会接到了浙江一个老人的电话，表示要捐1万元。当王奕鸥去查账户时，发现老人家捐了足足10万元。

除了志愿者，还有热心的医生在无私奉献。天津医院小儿骨科的主治医师任秀智就是这样的一个人。几年前，任秀智在手术中接触过很多成骨不全患者，对他们产生了深深的同情。他牵头引进了美国最先进的矫形手术技术，为这些患儿做手术。由于有些家庭十分贫困但仍想手术，他常常为这些家庭减免手术费用，手术需要钉钢钉，而钢钉的费用就要一万多，他甚至亲自跑到生产钉子的厂家去和人家磨破嘴皮，要求减免费用。

现在，在全国各地患者的心中，任秀智就是他们的希望，有很多人不远千里来找他，但他为瓷娃娃做的这些工作基本都是属于公益性质的，不能给医院带来任何收入，甚至还赔钱。

不抛弃不放弃

协会办的第一期《瓷娃娃》杂志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的妈妈打来电话哭着说，全村人都劝她放弃孩子，可看了期刊后，终于明白还有更多严重的患儿都没有被放弃，所以她也一定不放弃自己的孩子。

王奕鸥和同事一方面与药厂联系为患者提供免费药物，另一方面，开始启动“一对一”项目，联系收入良好的爱心人士，对“瓷娃娃”患儿家庭提供每月50～200元的长期小额生活补助，用于提高和改善患儿学习、生活条件。

在不少发达国家，罕见病患者拥有完善的社会保障体系，然而在中国该领域则仍为空白。罕见病患者的药物大多来源于进口，未被纳入社会保障范畴，庞大的罕见病群体举步维艰。王奕鸥逐渐意识到，协会捐助面再广也不能惠及全国10万的病友，只有通过立法才能让每一个病友的生活都得到保障。

2010年“两会”召开前，王奕鸥和其他一些罕见病组织共同完成了《关注罕见病群体》的议案，集中反映了罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望政府改善该群体的生存状态。这个议案仅用19天就征集到全国700名罕见病患者的签名。

通过多方委托，当年两会，有30名人大代表联名提交了这份议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。

数月后，王奕鸥被告知提案已被相关部门接纳，《罕见疾病防治法》进入立法程序。这让王奕鸥激动不已。但法律出台仍需时日，罕见病患者要经历的依然是漫长的等待。

还好，我们的爱不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二届全国病人大会在北京召开，全国共有三百多名罕见病病友参加。

为期3天的会议囊括了法律咨询、医疗研讨、义诊、就业以及联欢会等内容，从早上9点半一直到晚上10点半。“他们能来北京一趟太难了。很多人为了来参加大会，从两年前开始已经锻炼身体”，王奕鸥说，“我们生怕在会上浪费一分一秒，整个会议流程几乎被填满了。”

会场里的每一个人都佩戴着象征爱的蓝丝带。患者们大多行动不便，或是拄着拐杖，或是由父母推着轮椅在会场里“走动”。他们穿着美丽的衣裳，相互打招呼，每个人的脸上都洋溢着幸福和兴奋的光，就像庆祝一个盛大的节日一样。

通过这次大会，有6位“瓷娃娃”经过挑选和培训，成为了淘宝网的客服人员，走上了工作岗位。王奕鸥说，让“瓷娃娃”们互相影响，从而获得希望，建立自信，独立地面对生活，是协会最希望看到的。尽管前方的道路依然艰辛，但王奕鸥总是会提到“瓷娃娃”协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱”。

当我们作为少数时考验的是勇气

2014年8月18日晚十点，瓷娃娃罕见病关爱中心办公室依然人声鼎沸，一场风靡美国的“冰桶挑战”赛来到中国，使这个国内的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天，参与的名人比较积极。不过，我们不希望它变成名人互相玩的活动，它的目的是让大家都可以参与，都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心主任王奕鸥在接受专访时说。

冰桶挑战，规则是要求参与者在网络上自己被冰水浇遍全身的视频，然后便可以点名3个人来应战，被邀请者如果不应战，就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让人们了解并体会“渐冻人”，同时募款治病。美国包括比尔盖茨在内等名人明星接受了挑战，美国总统奥巴马虽未应战，但选择捐款100美金。而国内由于小米的雷军、果壳网姬十三、锤子科技的罗永浩、360的周鸿t等互联网名人纷纷带头挑战冰水浇头，使得这个公益活动成为网络热点，并被质疑为炒作大于公益。

王奕鸥认为，至少这个活动很有趣，不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”，离自己很远，没心情关注。她说：“冰水浇下来的那一刻，你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰？这是我们的初衷。”她说，已经有普通网友开始参与进来，并咨询如何上传视频。冰桶挑战第一天，瓷娃娃关爱中心共收到捐款3万～4万，微博粉丝也突破2万的门槛。

现在做瓷娃娃做了六年，王奕鸥说：“我今年32岁，这是目前为止我做的时间最长的一件事情，也是我认为做的最正确、最幸福的一个选择。”

“我们其实一直在想，我们自己作为少数人在努力的同时，我们也在影响更多的人，就像今天我好像也在影响大家说关注罕见病，关注少数群体。我们在去年的时候有策划一个活动，就是万人拥抱，我们鼓励很多的病友走出去，走出家门告诉大家我是一名脆骨病的患者，我能拥抱你一下吗？就是走在北京的各大街头，跟陌生人去争取这样一个拥抱。我不知道现场的朋友，如果你在马路上遇见一个像我一样陌生的脆骨病的病友，向你征集拥抱的时候你会给一个拥抱吗？”王奕鸥说。