孤独症康复

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孤独症康复范文第1篇

【关键词】 孤独;治疗;康复;卫生资源;儿童

【中图分类号】 R 179 R 395.6 R 493 【文献标识码】 A 【文章编号】 1000-9817(2010)02-0133-03

儿童孤独症(Autism)是以社会交往障碍、语言发育障碍和兴趣狭窄、重复刻板行为为特征的一种严重的发育障碍性疾病[1]。近年来儿童孤独症患病率显著上升,已达到6.60‰甚至更高[2-3]。由于尚没有特效的治疗药物,所以目前以行为康复治疗为主。目前国内在孤独症综合干预方法的评估以及病因学方面研究较多。本研究通过问卷调查,旨在初步了解和掌握孤独症患儿就诊及康复现况,为建立和完善孤独症患儿有效的康复服务体系,更好地促进孤独症患儿的康复提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 收集2006年5月至2008年10月间在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患者236例(其中90.3%以上来自黑龙江省)为调查对象。上述患者均经哈尔滨医科大学附属医院门诊副高以上职称的精神科医生或儿科医生诊断,符合美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准。患儿平均年龄为(5.28±2.34)岁,其中男孩203例,女孩33例,男、女比例为6.15∶1;城镇179例,农村57例,城、乡比例为3.14∶1。年龄最小1.95岁,最大14.32岁,平均为(5.28±2.34)岁。

1.2 方法 采用自拟“孤独症儿童康复及卫生服务利用现状”调查问卷,对236例孤独症患儿的家长进行康复及卫生服务利用现状的问卷调查。调查项目包括:①患儿及家庭的一般情况,包括人口统计学特征、经济、文化因素等;②患儿针对孤独症的就诊经历;③患儿家长对孤独症知识及康复信息了解情况;④患儿康复资源利用现况。

参与调查的患儿均由临床经验丰富的医师依据美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准进行诊断,并且结合孤独症评定量表(Autism Behavior Checklist, ABC)得分情况。问卷填写时,统一培训调查员,向家长详细说明填写要求,承诺保密原则,采用面对面的访谈形式填写问卷,以保证数据真实可靠。

1.3 统计分析方法 所有资料统一编号,利用EpiData 3.02软件建立数据库,将数据双份录入,并利用VisalFoxpro 6.0软件进行双份检核,确保数据准确性。运用SPSS 13.0软件进行统计分析。

2 结果

2.1 就诊经历 结果显示,207例患儿中,除29例此项资料缺失外,从发现行为异常到第1次就诊的时间间隔在6个月以下的占51.7%,间隔在6～12个月占18.8%,1 a以上占29.5%,其中11.6%的患儿就诊时间间隔达到2 a以上。

首次就诊的平均年龄为(3.04±1.16)岁,确诊为孤独症的年龄为(3.91±1.59)岁,平均时间间隔为10.44个月;首次开始治疗的平均年龄为(4.03±1.50)岁。对就诊机构数量进行调查发现,只去过1家机构就诊的患者85例(37.4%),去过2家的78例(34.4%),去过3家及以上的患者64例(28.2%)。由表1可见,在就诊机构的选择中,大部分孤独症患者首选就诊和非首选就诊的机构均主要集中在儿童医院、综合医院和儿童发育行为中心,还有少部分患者选择到妇幼保健院、中医院、私立训练机构和精神专科医院等机构就诊咨询。

孤独症患儿得到确诊的机构中,最多的是在家庭所在地的省会城市(40.7%),其次在患儿所在地得到确诊(30.2%),还有一部分(29.1%)在其他省份城市确诊,多为北京、上海、广州等发达城市。

2.2 孤独症就诊及康复信息了解情况 在回答“当发现孩子发育出现问题时,是否知道到哪些机构咨询和就诊”的234名家长中,回答知道的126例(53.8%),不清楚的108例(46.2%)。在回答“了解就诊咨询机构”的家长中进一步调查认为应该去哪些机构就诊,按家长回答排序结果为:儿童医院68例(28.8%),综合医院心理(精神)科42例(17.8%),妇幼保健院29例(12.3%),综合医院儿科29例(12.3%),精神专科医院3例(1.7%)。

孤独症患儿家长对于孤独症知识和康复方法的了解程度和途径:回答此项问题的家长232人,其中了解94例(40.5%),不太清楚122例(52.6%),一点也不了解16例(6.9%)。调查还发现,家长通过熟人介绍获取孤独症相关信息比例最高,占42.8%;其次是网络,占41.9%;第3位是电视资源,占35.6%;另外还包括图书(20.8%)、报纸(12.3%)、社会宣传(6.8%)等。

2.3 康复资源利用现况 在接受调查的236例孤独症患儿中,曾经参加过康复训练的患儿171例(72.5%),已确诊但从未接受过任何治疗的65例(27.5%)。确诊为孤独症以后孩子的主要去向:回答此项问题的231名家长,其中一直在家里抚养的86例(37.2%),在普通学校或幼儿园的56例(24.2%),全天在训练机构或特教机构44例(19.0%),在特殊学校或幼儿园20例(8.7%),请保姆或家教抚养10例(4.3%),寄养在老人或亲属家里7例(3.0%),其他8例(3.5%)。

关于是否有长期合作的医生指导孩子进行康复训练:回答此项问题的229名家长,其中回答“有”的22例(9.6%),回答“无”的207例(90.4%)。关于“所在的社区/村镇是否有医护人员经常探访,辅助家长对孩子进行康复”:回答此项问题的232名家长,其中回答“有”的仅3例(1.3%),回答“无”的229例(98.3%)。是否有长期合作的医疗机构或者特殊训练机构帮助家长进行康复治疗:回答此项问题的221名家长,回答“有”的46例(20.8%),回答“无”的175例(79.2%)。由表2可见,大部分孤独症患儿首要选择和非首要选择的康复机构均为儿童发育行为中心和私立训练机构,此外,还有少部分分布在幼儿园、综合医院、儿童医院和残疾人康复中心等机构。

3 讨论

本次调查结果显示,从发现孩子行为出现异常到首次就诊之间的时间间隔在0.5 a以下的占51.7%,说明50%以上的家长对孩子行为发育情况具有关注意识,能够及时到专业机构咨询和就诊;但是仍有29.5%的家长在发现异常1 a以后才开始有就诊行为,甚至其中还有11.6%的家长在发现异常2 a以后才开始就诊和咨询。有研究表明,儿童孤独症在2岁得到可靠的诊断,在此基础上早期干预会得到满意的效果[4]。由于受到旧的观念影响,认为孩子大一点就好了之类的想法,导致就诊时间滞后,可能会延误康复的最佳时期,这也反映在孤独症知识普及方面的宣传工作还远远不够。从儿童首次就诊到确诊为孤独症的时间也平均延迟在10个月左右。同时从就诊机构上看,有34.4%的儿童曾去过2家机构就诊,28.2%的儿童在3家或者3家以上的机构就诊。确诊的机构以省会城市最多,本地区和发达城市所占比例相当。由于接受调查的患者主要为黑龙江省籍患者,说明该地区地、县级等专业机构对孤独症的诊断水平还需要提高,以避免患者多次、多机构、多地区的就诊而导致确诊时间的延后。

就诊康复的延迟情况,除了考虑客观条件的限制之外,还必须考虑家长对相关信息的了解程度。调查发现,有53.8%的家长在发现孩子行为出现问题时知道应该去什么机构咨询,还有46.2%的家长却不知道如何处理。涉及到孤独症知识和治疗方法了解程度的调查显示,不太清楚的家长最多,其次是认为了解的家长,还有6.9%的家长一点也不了解。通过熟人介绍获取孤独症相关信息的家长比例最高,其次是通过网络途径,口头传播的传统途径也表现出优势。提示在信息普及方面,孤独症的社会宣传力度和普及面亟待加强。

目前关于孤独症的治疗方法还有很多争议,传统的抗精神病药曾用于治疗孤独症,取得了一定疗效,但有较为严重的副作用[5]。非典型抗精神病药可改善孤独症的某些症状,可以用于配合行为治疗,但只适用于少数症状严重的患儿[6]。目前主要采用康复训练为主,针对个别行为症状,利用药物控制的方案。当前普遍认为,孤独症治疗适合早发现、早康复[7],患儿在3～6岁期间的干预是康复的关键环节[8]。调查中大部分的患儿曾接受过康复训练,但是仍有27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗。参与本调查的孤独症患儿中,全天在训练机构或特教机构的患儿只占27.7%,有61.4%的患儿仍在家中抚养或在普通幼儿园中,丧失了及时、早期进行康复治疗的机会。虽然有20.8%的患儿有稳定合作的医疗机构或特殊训练机构,但绝大多数患儿都没有稳定合作的医生、专业康复机构帮助其进行康复治疗,更缺乏来自社区/村镇的康复指导和支援。孤独症患儿是身心均受到伤害的特殊儿童,需要特殊教育工作者有针对性的实施干预方案,并由医疗康复人员监测病情和康复的进展[9]。有研究表明,干预的效果与康复机构人员实施措施的有效性相关,而这很大程度上取决于康复机构人员的素质[10]。本次调查中,有相当一部分孤独症患儿进行康复的机构为私立训练机构,私立训练机构的出现补充了公立康复机构的资源不足,但是多属非正规机构,并且训练人员素质不高。教师队伍中学历以幼儿师范专业为主,特殊教育与医学相关专业背景相对较少,缺乏康复专业人员。提示政府相关部门应根据孤独症患儿家庭的紧迫需求,建立更多专业化的康复及特殊教育机构,培训专业康复和特教工作人员,同时应该增加对私立训练机构的监管,提高康复质量。

在孤独症患儿就诊医疗和康复治疗现状的各个层次调查中体现出,孤独症患儿康复需求大,但现有的医疗和康复服务还存在很多实际的问题,如诊断水平低、康复机构少、康复水平不均衡等。国外研究证实,在孤独症康复体系尚未建立的情况下,由于缺乏政府权威机构的支持,家长很难为患儿寻找到适合的机构,无法获得康复机构的相关信息,耽误了干预的时间,影响康复效果[11]。由于受到文化、经济等因素的影响,目前我国家庭教育的作用没有得到充分发挥[12]。一项对天津市的调查显示,该市特殊教育康复机构与医疗康复机构的人员学历、专业分布情况也存在不平衡,不能满足广大孤独症患者的治疗需求,导致很多患者得不到康复机会,错过康复的最佳时期[13]。很多研究证明,孤独症儿童的特殊卫生服务需求显著多于其他儿童[14-15]。提示政府和专业人士,应该为其建立稳定、合理、有效的康复治疗社会保障及社区卫生服务体系,解决其后顾之忧,加大对孤独症患儿及其家庭的支持力度,让孤独症患儿在真正意义上得到早发现、早治疗的最佳康复服务,减轻家庭生活负担和未来的社会负担。

4 参考文献

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孤独症康复范文第2篇

关键词：体育教学；孤独症；康复训练

乒乓球是我国的国球，乒乓球运动因其有良好的健身价值和较强的娱乐性，可以说在中国是家喻户晓，老少皆宜，深受人们的喜欢和爱戴，被誉为我们的国球。乒乓球在促进正常人身体健康，带给正常人身心愉悦的同时，对孤独症孩子的康复训练也同样发挥着重要的作用。

众所周知孤独症学生听从指令慢，注意力不集中，学练时间短，身体协调能力差，动作懒散，反应迟钝，缺少语言，难以沟通和进行互动、配合等特点。针对孤独症孩子的这些先天不足和缺欠，我运用乒乓球根据学生程度的不同，探索开展了运用乒乓球对孤独症孩子进行教学和训练，几年坚持下来，对孤独症学生的改变和康复发挥了明显的作用，收到了良好的效果。

效果之一：改善提高了孤独症学生听从指令和长时间学练的能力

听从指令难，不能坚持较长时间的去完成指令所要求的学练内容，是孤独症学生面临的首要问题。为了能有效的解决这一问题，我运用捡球；用汤匙盛和用筷子夹球三种方式，激发学生兴趣，培养训练了孤独症学生听从指令和长时间学练的能力，为后面的学习和训练奠定了基础，形成了常规。具体方法如下：

1.捡球

把球倒在地上或桌子上，引导学生把球捡到盆里，数量由少到多、时间由短到长。

2.用汤匙盛球

在学生能较好的完成捡球的基础上，调动其积极性，使用汤勺盛球，把球从一个盆里盛到另一个盆中。

3.夹球（用筷子夹）

为了进一步激发学生的兴趣，增加学练难度，在乒乓球上贴上各种小图片，有食品的、有水果的、有小动物的。教学训练中引导辅助学生把不同的乒乓球夹到不同的盆里。

通过以上三种方法的教学和训练，捡球、盛球、夹球的个数和次数越来越多，动作频率逐渐加快，时间越来越长。在这次数、频率和时间的变化中，学生听从指令，较长时间参与学练的能力得到改善和提高。

效果之二：改善提高了孤独症学生的注意力和手、眼、协调配合能力

注意力不集中，身体不协调，平衡能力差，神经支配与运动系统衔接不畅是孤独症学生的又一个突出问题。为了能有效的解决这一状况，我采用了推吊球；学生自己抛球，推球过网；学生自己抛球，推球入箱三种方法，来改善孤独症学生神经系统与运动系统的有效衔接，提高孤独症学生注意力和眼、手的协调配合能力。具体方法如下：

1.推吊球

把乒乓球用细绳吊起与学生的胸高齐平，由教师引导辅助，到学生能独立准确连续完成推吊起的乒乓球。

2.自己抛球，自己推球过网

学生已经有了推吊球的体验和感受，推球的动作已基本形成。在此基础上，先辅助学生抛球推球，等学生能自己抛球后，只辅助他推球，再到逐渐撤出推球辅助，只督促提示学生自己来完成抛球推球的动作。

3.自己抛球自己推球入箱

在学生较熟练的完成自己抛自己准确推球的基础上，增加训练的难度，学生推球不仅要过网，而且要把球准确推到网后面的方箱中（箱型号由大到小，离球网距离由近到远）。

通过以上三种方法的教学和训练，学生由开始的推吊球，到自己抛球自己推球，再到自己抛球推球准确入箱的循序渐进训练的过程中，学生的推球更加熟练、稳定、准确，从而使学生的注意力，眼、手协调配合的能力和准确推球的控制力得到改善和提高。

效果之三：提高孤独症学生的互动意识和配合能力

缺乏语言，难以沟通、少有互动配合意识是孤独症学生的又一显著特征。为了能有效的改变这种状况，在教学训练中，我采用一个学生自己抛球自己推球，一个学生在球台对面接球；教师近远台喂球，一个学生推球，一个学生在球台对面接球；师生对推球和一个学生倒球一个学生接球四种方式，来增强和提升孤独症学生的互动意识和配合能力。具体方法如下：

1.一个学生自己抛球自己推球，一个学生在对面用盆接住推过网的球

开始教师要辅助接球的学生，逐渐撤出辅助，由接不住到接的稳，由接的慢到接的快，在一次次推球接球中进行着互动和配合。

2.教师近远台喂球，一个学生推球，一个学生接球

教师喂球由近台到远台，喂球的速度由慢到快。就这样教师喂球，一个学生推球，一个学生接球，形成了教师与学生，学生与学生三人互动配合的场面。

3.师生对推球

在学生已能较熟练、较快、较准确推接好教师喂球的前提下，提高学练的难度，进行师生对推球的练习，在连续较快的推球接球过程中，改善和提升了学生配合和互动的意识。

4.一个学生倒球一个学生接球

学练后，乒乓球全部进入接球网中，督促引导学生一个倒球，一个学生用盆接球，相互配合把球倒出接好，在这一倒一接的过程中，进一步增强学生间相互配合的能力。

几年来我们坚持结构化的教学模式，采用循序渐进，小步子、多循环的教学方法，运用乒乓球对孤独症学生进行教学和训练，使他们一个个由开始连球都拿不稳，到现在能够达到与老师连续对推球的巨大蜕变。

孤独症康复范文第3篇

由于孤独症在我国现有法规政策中仍处于边缘性的位置，加之人们对孤独症认知程度较低，孤独症儿童的社区康复并未正式纳入社区康复范围，仅有北京、广州等大城市建立针对孤独症儿童的社区康复支持体系，其他大部分地区仍处于准备状态。

（一）北京市孤独症儿童的社区康复现状

北京市是我国开展孤独症儿童社区康复治疗较早的地区。1993年北京成立了孤独症儿童康复协会，正式开展对孤独症儿童的康复教育训练。北京市孤独症儿童的社区康复系统的建立主要包括如下工作：（1）社区辅导员培训。对孤独症儿童的社区康复首先是对社区辅导员进行教育培训，辅导员与孤独症儿童班主任共同对其进行训练并深入到户，为孤独症儿童家长提供咨询与帮助。（2）充分利用社区医疗资源。对孤独症儿童的社区医疗支持主要包括为孤独症儿童提供康复训练场所、开办康复讲座。并对孤独症儿童的发展状况做出定期评估，计入病案，为孤独症儿童制定社区康复计划。（3）创造社区活动机会。社区生活支援为孤独症儿童及其家长提供了参与社区活动的机会，通过举办孤独症儿童联谊会、家长交流会，让孤独症儿童发展表达能力、学会与人交往、适应社会生活。通过活动也帮助家长们相互沟通、鼓励增强了对孤独症儿童康复训练的信心。

（二）广州市孤独症儿童的社区康复现状

广州市社会工作发展专业化程度在我国处于领先地位，目前广州市各界对孤独症的关注程度也在不断提高，广州市孤独症儿童社区康复支持体系的构建主要包括如下2个方面：（1）启动孤独症儿童康复服务体系。广州市残联下属机构广州市残疾人康复中心建立了孤独症儿童训练基地，开展结构化教学、感统综合训练、语言治疗和流程教学等一系列孤独症儿童教育康复训练，成立了孤独症儿童分会，为推动和发展孤独症儿童训练工作，促进家长掌握康复知识提供了良好的教育空间。（2）成立孤独症儿童康复训练专业机构。在孤独症儿童康复训练的队伍中，除公立医院外，大部分机构都属于非营利组织，由孤独症儿童家长或社会热心人士共同建立。当前广州市孤独症儿童教育康复机构普遍拥有受过专业训练、有爱心的教师队伍，能够定期得到香港专家、督导的技术支持。机构定期为教师进行在职培训，更新专业知识，确保孤独症儿童康复训练的效果。

二、孤独症儿童社区康复发展建议

（一）加强政策扶持力度

政府的政策扶持对于孤独症儿童社区康复工作的开展是必要的，当前应尽快将孤独症纳入法定的“残疾标准”中，从而有利于残联组织将孤独症儿童的教育训练明确纳入工作范围，能够着手制定有关具体政策和开展实际工作。如开展全国性孤独症儿童情况调查，为康复机构提供相关政策倾斜，协助宣传普及孤独症知识，组织相关人员培训等。

此外，由于孤独症儿童不同于聋哑人、盲人或肢残人士，自己能够成为法律上的完全行为能力人，他们的权益主要靠其监护人去争取。因此，孤独症儿童的家长在促进政府加大对孤独症患者的扶持力度、提高社会公众对孤独症儿童的接受和关注程度上担负着重要的使命。

（二）推广以家庭为中心的社区康复服务

家庭是社会组成的重要次级系统，也是一个人成长、发展和安身立命的重要场所。虽然，随着人类社会的变迁，家庭的形态和功能也在不断变化，但对于孤独症儿童的社区康复，其发挥实际效果离不开患者家长的参与，笔者建议大力推广“以家庭为中心”的孤独症儿童康复模式。具体包含如下要素：（1）认识到家庭在孩子生命中是恒定的，而服务体系及其工作人员是流动变化的。（2）将孩子首先视为孩子，而非贴有孤独症标签的儿童患者。（3）始终以支持性的方式与家长分享咨询，认可家庭康复的优点与多样性。（4）为家长营造轻松自在的交往环境，促进在不同层次上家长与社区专业人员的合作伙伴关系。（5）鼓励并促进孤独症儿童家长之间的相互支援。（6）确保服务体系设计的灵活便利，能反映家庭需求。

根据以上对家庭为中心的社区康复模式的阐释，笔者认为，充分尊重孤独症儿童及其家庭是该康复模式的首要理念。在此模式中，家长和专业人员的地位是平等的，孤独症儿童家庭所拥有的资源受到重视，才能为他们的康复提供持久的基础。但也应认识到，以家庭为中心的社区康复模式在推广中可能会遇到困难，首先，该模式尚处于新生阶段，还缺乏具体的操作经验，存在着社会工作人才不足等问题。其次，由于社会对孤独症的认识程度仍停留在初级阶段，孤独症儿童的问题没有引起广泛的公众关注，要推广该模式，亦普遍存在社会支持力度不足等困难。

孤独症康复范文第4篇

关键词：家长 康复 应对策略

Doi：10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057

【中图分类号】R4 【文献标识码】A 【文章编号】1671-8801（2014）03-0045-01

孤独症孩子大多具有持久干预性、生活适应性、社会融合性等干预特征，对孩子的早期干预和康复都需要贯穿在家庭生活、社会生活的各个领域。家长是孤独症儿童干预过程的永久参与者，家长是孤独症儿童融入社会的主要协作者。这不仅需要家长有扎实的康复知识、技能和技巧，更需要家长保持一个相对稳定的心理状态。

1 孤独症儿童家长的社会地位

随着政府相关部门政策措施开始向规范化方向发展，以及社会相关媒介的导向性宣传能力的提升，一定程度地推动着社会支持水平的提高。

1.1 孤独症儿童家庭的社会地位问题。孤独症儿童家庭在生活服务环境仍然存在歧视，在社会工作参与仍然缺乏协调，社会支持体系仍然有待完善，这些都为家长和家庭在社会中生存带来较为严重的问题，也严重影响发挥其康复作用的心境状态、自信心与坚韧性。

1.2 应对策略。

1.2.1 加大政府与社会的支持与导向作用，建立各相关部门协调合作的支持服务体系，改善孤独症家庭社会生活的依托环境。

1.2.2 联合心理卫生专业机构，进行孤独症康复知识普及性宣导，提升社会认知程度与大众容纳水平，为孤独症家庭营造一个和谐的社会生存环境。

1.2.3 联合教育民政部门，逐步建立孤独症孩子回归社会的结构体系，改善孤独症家庭每个阶段的生活现状，减轻家长对孤独症儿童生涯发展的担忧与焦虑。

2 孤独症儿童家长的心理

由于孤独症儿童广泛性发育障碍的现实，使得其康复过程更加漫长，家长们为此所付出的代价与努力是正常儿童的数十倍、甚至上百倍，他们需要忍受强大的内心痛苦和精神压力。

2.1 家长的心理状况。有资料显示，孤独症家长SCL90总分与对照组的总分存在显著性差异，抑郁、焦虑、偏执、精神病性和睡眠饮食等因子的分数明显高于对照组。2011年香港中文大学与香港协康会联合访问了300名2-6岁的孤独症儿童家长，访问结果显示，家长压力的平均指数为111，较正常水平（55-82）为高，也高于美国90.5及加拿大95.2的数字，总体压力高于正常水平近六成，同时伴有抑郁症症状；他们的心理状况堪忧，心理健康受到严重威胁。

2.2 应对策略。

2.2.1 提高全社会对孤独症家长心理健康教育的认识，重视家长心理辅导与孤独症儿童康复的同步干预；在心理卫生专业单位的指导下进行系统的规划，包括普及性的心理卫生知识宣导、针对性的心理干预策略，个案跟踪指导等等。

2.2.2 在政府主导下，充分调动孤独症儿童家庭周边社会支持系统，建立以社区为依托的心理辅导中心；建立孤独症家庭心理干预个体档案，有计划有目的地进行多形式多渠道的心理辅导与干预。

2.2.3 以社区为中心，设立孤独症儿童家庭心理协调干预系统，提高家庭成员的整体功能，辅助他们沟通合作，共同分担相关责任。

2.2.4 提高全社会对孤独症知识的认知水平，提升社会成员的社会责任感、认同感，正向引导对孤独症儿童以及家庭面临问题与困难的认识，提升社会接纳程度。

3 孤独症儿童家长的知识技能与学习潜能

从孩子被确诊为孤独症开始到决心改变自己的生活和育儿方式，孤独症儿童的家长们都经历了心理上的调整与蜕变过程，许多家长已充分认识到学习与把握孤独症相关的康复知识与技能的必要性。但是，我国内地孤独症儿童康复起步于本世纪初期，孤独症家长受训现状并不乐观，家长的康复知识技能还极其缺乏。

3.1 家长的康复知识技能和学习潜能状况。据初步抽样调查，孤独症儿童家长基础知识普及率仅为30%，其中系统康复基础技能受训率仅为25%，真正能有效地实施家庭康复的家长只占总抽样的5%左右；要提升家长康复知识与技能，使之发挥其康复作用，面临极大挑战。

3.2 应对策略。

3.2.1 鼓励发挥康复服务机构自身指导能力，根据家长的需求以及机构康复理念，积极开展多层次多元化的康复知识交流与指导活动，为家长提供及时有效的帮助。

3.2.2 以各地残联康复部门为中心，将孤独症家长康复能力的提高纳入助残扶残系统规划中，定期组织地区内孤独症家长培训，综合各方资源开展服务性协作。

3.2.3 分级建立孤独症康复技术指导中心，规范孤独症康复行业服务标准，以点带面推动孤独症康复机构的康复指导服务进程。

3.2.4 鼓励与支持孤独症家庭资源组织建立合作联盟，相互合作，资源共享。

4 孤独症儿童家庭的协同能力

对于孤独症家庭来说，面对一个非正常的、需要提供全方位支持与协助的孩子，这种压力不是家庭成员中的某一个个体所能承受的，需要家庭里建立一个相互支持、压力共担的协作体，共同为孩子的康复做出努力。

4.1 孤独症儿童家庭的协同能力弱。在孤独症孩子康复历程中，家庭成员期待不一、认识不一、缺乏合理的分工、情感连接性不够等影响因素都会给孤独症儿童康复带来不良的后果。

4.2 应对策略。

4.2.1 发挥社区康复指导中心协调服务功能，帮助家庭建立一个合理的家庭支持网络、对家庭成员进行功能性安排，如：主要的经济支持成员、主要的康复训练成员以及主要的家庭生活管理成员的任务与职能的分配等等。

4.2.2 家庭成员之间既要相互沟通、相互支持、相互理解；又要共同学习家庭康复的知识与技能，合理制定孩子的家庭康复计划并共同携手达到目标。

孤独症儿童家长康复能力的建构是一个全方位的支持性系统，需要在政府政策性指引下，调动全社会的力量，充分发挥各类康复机构的服务功能，并通过孤独症儿童家长的不懈努力，共同推动我国孤独症儿童康复综合服务水平的提升。

参考文献

孤独症康复范文第5篇

文文今年6岁，正在换牙，一笑就看到门牙掉得光光空空的。他喜欢画竹子，也喜欢绿油油的叶子和草。中午大家都在休息，他精气神十足，一个人跑跑跳跳，看到绿叶就扯，看到草就伸手去拔。远远看去，穿着红色上衣的文文就像阳光投在绿色丛中的一枚笑脸。

……

他们都是特别的孩子，但他们有一些共同的特点，喜欢一个人玩，不会与人沟通，说话少，注意力特别不容易集中，眼神游离，常出现刻板重复的怪异行为等等。这些孩子是儿童孤独症患者。

在1943年这个概念被提出以前，人们把孤独症儿童称做是“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”。而现在，人们把他们描述为：住在遥远星球的孩子们。

实际上，他们并不是少数。每150名新生儿中就有一个孤独症患者；全世界这个疾病的人数（包括成年后的孤独症患者）大于艾滋病、癌症、糖尿病三种世界疾病人数的总和。但这些是根据门诊量推测的结果，据北京心理卫生协会、儿童心理专业委员会孤独症康复中心主任医师翁雅琴介绍，全球最新的儿童孤独症患者的统计数据是3500万人。

儿童孤独症也称儿童自闭症，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍使得世界上没有两个相同的孤独症患者。在0至3岁间随着年龄的增长，还可能伴发其他的疾病和行为，如伴发癫痫、抽动等。

也正是因为如此，治疗孤独症才需要采取一对一的方式。“但目前全国的其他机构几乎都是采用大班式授课、治疗，缺乏专业的医生，无法进行一对一的治疗。”翁雅琴说。她所在的孤独症康复中心是目前全国唯一一个经卫生行政部门批准建立全民所有制的孤独症治疗康复机构。

3至6岁是最佳的治疗年龄，不规范的治疗机构往往反而耽误了孩子的病情，在儿童孤独症的治疗中起治疗师也起着十分重要的作用。

但这些都只是医院的治疗部分，对儿童孤独症患者来说，最重要的仍然是家庭因素。治疗师林汉杰告诉《方圆》记者，有很多家长都是一边吵架一边把孩子送到这儿来的。“起初吵架时小孩就护着妈妈，一直哭，后来吵多了他就谁也不理了，在一旁笑。”

到底是孩子得病打破了家庭，还是这样的家庭造成了孩子得孤独症，这个问题并没有答案，孤独症至今病因不明。康复中心每周也专门为家长开课，目的就是让家长学会如何看待、治疗儿童孤独症。

王成刚是文文的爸爸，从文文表现异于普通小孩到现在，王成刚经历了不解、痛苦、迷茫的心路历程。文文不爱说话，王成刚带着他看了许多医生，都不知是得了什么病；当得知是一种终生不愈且病因不明的疾病，王成刚又陷入了痛苦；而现在，文文即将出院，王成刚又十分迷茫，不知把儿子带回家后能把他训练成什么程度，六岁的文文要多久之后才能上普通小学、多久之后才能融入社会。

其实，孤独症只是一种疾病。

他们不是自我封闭，不是没有感觉，他们也同样需要朋友分享，需要在生活中找到快乐与成就感，看到相机对着自己也会笑着冲着镜头。