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关键词:艾滋病;临终关怀;需求;调查
中图分类号:R473.51文献标识码:Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040文章编号:1009-6493(2016)02A-0497-03
近年来,艾滋病疫情快速上升的势头得到了基本遏制,但累计艾滋病病毒感染者和病人数仍然较多,呈上升趋势。根据中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会数据显示:截至2013年9月30日,全国共报告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约43.4万人[1]。艾滋病以现有的医疗技术和手段是无法治愈的,艾滋病病毒感染者与病人一经确诊,除面临着身体上的疼痛外,往往还要承受病情随时恶化危及生命的心理压力。其家人与朋友同样承受着巨大的心理或经济上的压力。艾滋病危害严重,是危害全人类的生存与发展的社会问题,同时也是重大的公共卫生问题。随着高效联合抗反转录病毒治疗技术在艾滋病治疗上的广泛应用,成千上万的艾滋病病人得到有效治疗,病人生命得以延长,艾滋病引发的相关死亡大幅度下降[2-3]。针对这一特殊患病人群的临终关怀服务需求也越来越受到人们的关注,如何制定一套系统的临终关怀措施,帮助他们在死亡来临之前享受人生,实现各种心愿,安详、舒适、有尊严地走到人生的终点是目前需要解决的问题[4-5]。为了解本地区艾滋病病毒感染者与病人的临终关怀服务需求现况,笔者采用匿名式问卷调查的方法,对艾滋病病毒感染者与病人临终关怀需求进行了调查研究,现将结果报道如下。
1对象与方法
1.1对象
515例普通人群与2013年1月—6月在南宁市第四人民医院就诊、已经确诊为艾滋病病毒感染者与病人210例。
1.2方法
采用方便抽样的方法,对抽取的725例调查对象进行匿名式问卷调查。调查问卷主要内容包括病人一般情况及临终关怀相关问题两部分。问卷由经过统一培训的调查员对病人进行面对面询问式调查。采用Epidata3.1软件建立数据库并进行双录入核查,运用SPSS13.0软件对数据进行处理分析。
2结果
2.1一般情况
本次调查共发放问卷725份,回收问卷725份,回收率为100%。其中有效问卷721份,问卷有效率为99.45%。本次问卷调查的信度和效度良好。经计算整个问卷的克朗巴赫系数为0.764,问卷信度较好。本次问卷设计过程中,问卷的条目编拟是基于理论文献综述、个别访谈以及参考国内外调查研究,并通过设计人员小组讨论以及咨询基层艾滋病防治经验人士和相关专家等步骤设计出来的,保证了本次问卷调查的题项能高度反映测量者的目的,问卷代表性强,内容效度较好。被调查对象的一般情况见表1.
2.2对临终关怀服务认识与态度
本次调查中,有221例(30.7%)听说过临终关怀,500例(69.3%)没有听说过临终关怀。面对艾滋病无法治愈的现实,721例被调查对象中有413例(57.3%)认为艾滋病病人应该坚持治疗,308例(42.7%)认为艾滋病病人应该放弃治疗。两类被调查对象对艾滋病态度的比较见表2。
2.3对临终关怀服务需求
2.3.1临终关怀服务方式本次调查中,35.9%的被调查者认为给艾滋病病人临终关怀最有效的方式是医疗、护理,36.8%的被调查者认为对艾滋病病人给予亲人关怀是临终关怀最有效的方式,27.3%的人认为临终艾滋病病人临终关怀最有效的方式是专业心理抚慰。两类被调查对象认为应该给艾滋病病人提供临终关怀服务方式情况的比较见表3。2.3.2临终关怀服务内容721例被调查中40.5%的被调查者认为应该给临终艾滋病病人提供治疗费用方面的服务,35.8%的被调查者认为应该给临终艾滋病病人专业心理抚慰,12.2%的人认为临终艾滋病病人需要临床护理,11.5%的被调查者认为临终艾滋病病人需要居家护理。两类被调查对象认为应该给临终艾滋病病人提供服务的情况的比较见表4。2.3.3临终关怀服务提供者本次调查中,被调查者在“哪些人提供临床关怀服务更合适(多选)”的提问中选择医护人员者有438例(60.8%),选择亲朋好友502例(69.6%),选择志愿者378例(52.4%),选择心理咨询师254例(35.2%),选择宗教人士者46例(6.4%)。两类被调查对象对艾滋病病人临床关怀服务提供者的选择见表5.
3讨论
3.1被调查对象对艾滋病临终关怀认知度普遍较低
面对当前艾滋病防治能力有限的现实,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受极大的痛苦,对艾滋病病毒感染者与病人进行临终关怀服务显得极其必要,这就要求大家对临终关怀有一定的认识。但是本次调查研究发现,不论是普通人群,还是艾滋病病毒感染者与病人对艾滋病临终关怀的认知度都普遍较低,被调查的206例艾滋病病毒感染者与病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)听说过临终关怀,另外500例(69.3%)没有听说过临终关怀。这可能是因为临终关怀事业在我国才刚刚起步,大家对临终关怀理念和心理方面知识较欠缺[4]。认识的缺乏导致大家对临终关怀服务的态度存在差异(χ2=9.0,P<0.01),这些结果提示要做好临终关怀服务工作,首先需要加强临终关怀宣传教育,提高人员认知,使其获取相关知识。
3.2不同人群对艾滋病临终关怀服务要求不同
对艾滋病感染者和病人提供关怀服务,以帮助他们减轻疾病带来的痛苦,提高病人患病后的生活质量,让他们能安然地度过余生是如今艾滋病防治工作的一项重要任务。通过研究比较发现:艾滋病病毒感染者与病人和普通人群在应该给临终艾滋病病人提供哪方面的服务、临终关怀方式和临终关怀服务提供者方面存在差异,这种差异可能是由普通人群与艾滋病病人对艾滋病的认识不同,对疾病的感受不一致造成的。
3.3根据病人实际需求,开展临终关怀服务
照顾好临终的艾滋病病人是一项非常艰巨的任务。典型的临终关怀服务是由医生、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善团体人士共同组成的跨学科的专业队伍所提供的[7]。本次调查中发现,治疗费用、专业心理抚慰是临终关怀服务的主要需求(占76.3%),临床护理和居家护理方面的需求相对较少;医疗护理和亲人关怀是大多数人认为较为有效的临终关怀方式;并且医护人员、家属及亲朋被认为是比较合适的临终关怀服务人员。在对艾滋病病人进行临终关怀服务时必须解决艾滋病病人所关心的问题,这要求服务中尽可能满足病人的需求,即由合适的临终关怀服务人员采取有效的方式,对其提供满意的服务内容。
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【摘要】 临终关怀是一门以临终病人生理、心理特征和临终照护实践规律为研究对象的新兴边缘学科,其目的在于使临终前病人的生命质量得到提高,减轻其肉体及精神上的痛苦,使其平静、舒适、无痛地度过人生的最后时光。根据我国国情改进临终关怀模式, 改善伦理环境,加强政府支持和社会资助,有助于临终关怀事业在我国的发展。
【关键词】 临终关怀; 社会医学; 伦理
The Development and Prospect of Palliative Care
【Abstract】 Palliative care is a newly rising kind of marginal subject. It studies the physiological and psychological traits of dying patients and the rule of death care practice to these patients. The purpose of palliative care is to improve dying patients' quality of life, alleviate their physical and psychological suffering, and make them spending their last days of life in peace, happiness, and painlessness. Improving the model of palliative care and the ethical environment according to the actual condition of our country, and strengthening support from government and society can facilitate the development of hospice project in our country.
【Key words】 Palliative care; Social medicine; Ethic
“临终关怀”( hospice 或hosepice care或palliative care)一词起源于早年的西方,用于描述给虚弱或生病的旅行者以庇护。在当代,临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者提供护理,以减轻其生理痛苦和心理恐惧,其目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,而是改善病人余寿的质量,它是一门新兴的边缘学科,涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。它从无到有,从陌生到为社会了解,在社会发展进程中默默地发挥着无法替代的作用,象黑暗中温暖的火苗,让每个临终病人在有限的时光里安详地、舒适地、有尊严而无憾地走过人生旅程的最后一站。1 临终关怀的发展
临终关怀于20 世纪60~70 年代由英国人Saunders、美国人Kubler Ross所倡导和推动。第一所圣克里斯多弗临终关怀院( Saint Christopher's Hospice) 于1967 年在伦敦创立[1]。以后临终关怀发展到欧美各国,80年代传到日本,90 年代传到台湾、香港,世界上已有70多个国家建有临终关怀机构[2~5]。对医疗、社会、文化的发展产生了巨大的影响。我国大陆临终关怀起步较晚, 1988年8月,我国第一个研究死亡的机构――天津临终关怀研究中心成立,之后,中国心理卫生协会临终关怀专业委员会和临终关怀基金也相继成立,1988年上海创办了第1个临终关怀机构,1992年,北京市招收濒危病人的松堂医院正式成立,1998 年由香港著名企业家李嘉诚先生捐资汕头大学医学院第一附属医院,建立了宁养院,开始了国内宁养医疗服务。从2001 年开始,李先生每年又捐资 2 000 万元于国内20 家重点医院开展宁养医疗服务。目前全国各地建立的临终关怀机构已超过120家,为造福社会、关爱生命、促进社会进步作出了巨大的贡献。
2 临终关怀的意义和社会需求
我国每年约有200 万人新患癌症,约有140 万人死于癌症,癌症死亡已占死因第一、二位[6]。有研究显示,癌症患者中50 %伴有中度或重度疼痛,其中约有1/ 3 的人伴有难以忍受的疼痛[6],而且相当部分的患者,由于前期治疗花费了大量的金钱、精力和时间,陷入了绝望、疼痛、贫困的境地。如果得不到社会的关爱,就会在肉体和精神的痛苦中带着遗憾走向人生的终点。在科技、医学高度发展的今天,如果不能让如此数量巨大的人得到心灵的抚慰,将是对以人为本的否定。所以,临终关怀的意义远远地超出了医学的范畴。
到2025年,几乎14%的人口将是老年人,其中80岁以上的高龄老人将是增长非常快的一个群体[7]。迅速增长的人口老龄化对社会的经济、生活和政策各方面产生非常大的影响,使得全世界的政府、社区和家庭面临前所未有的挑战。其中对卫生保健产业的影响将极为深刻,它要为老龄化的人口提供必要的资源。目前,我国有相当一部分的老年人为临终病人,生活不能自理,80%左右依靠家属照料,家属面临极大困难,众多垂危老人呼唤临终关怀。同时,人们也越来越认识到,对于临终老年人来说,传统的、机构化的卫生保健形式可能并不是帮助他们和提供爱心的最有效的途径。对于一些临终的人来说,尽管卫生保健系统不断有技术革新,却没有强调减轻病人的痛苦和提供尊严。临终关怀是一个节省费用、解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。
3 我国临终关怀事业面临的问题
从1988年我国第一个临终关怀医院的出现至今,对普通公民甚至相当一部分医务人员来说,临终关怀还是个陌生的概念,几千年传统死亡文化的桎梏、“忠孝观”的束缚,给中国临终关怀事业的发展带来了很消极的影响,许多人不能正确地理解临终关怀的真正意义,致使临终关怀的发展举步维艰。因此,尽管社会的发展呼唤临终关怀的进一步普及,但在今后的工作中仍面临着极大的挑战。
(1)开展临终关怀的医疗机构在经济上所面临的困境是阻碍其发展的一个重要因素。目前我国缺少应有的政策支持和社会资助来帮助临终关怀的发展,同时,从医院本身来说,不可能靠临终关怀服务赚取利润。临终关怀的病人不采用价格昂贵的治疗手段,用药也都是选用一些相对便宜的缓解病症的药物。临终关怀服务中,对病人及其家属的心理指导和安抚极其重要,医护人员必须花费大量的时间和精力开展情感护理,医院必须下大力气开展针对性的培训,但是这些服务项目都是无偿的。由于没有足够的资金,使许多本应开展临终关怀服务的医疗机构望而生畏。
(2)缺乏应有的死亡教育和伦理道德教育是临终关怀理念发展的巨大障碍。中国人对死亡的看法深受传统文化如儒家、道家、佛家思想的影响[8,9],许多人对死亡的认识还很原始,仅仅处于恐惧和孤独痛苦中,而科学的死亡观是 “不以延长生命为目的,而以减轻身心痛苦为宗旨”,实际上就是为死亡寻求心理适应,这种良好的心理适应对于临终者的家属也同样必要[10]。此外,对于部分家属来说,死亡是更大痛苦的开始,许多人会因为亲人的去世而严重影响工作和生活,甚至精神长期得不到恢复,这些人同样需要给予死亡教育。因此,在中国发展临终关怀,必须突破传统的思维定式,使更多的人彻底更新观念,完善死亡教育和伦理道德教育,建立正确的生死观。
(3)现有的临终关怀机构现状堪忧。20 世纪80 年代后期, 真正意义上的临终关怀在我国开始起步, 各种临终关怀机构相对集中在北京、上海、天津等一些大城市,且普遍存在着真正意义上的临终关怀医院少、设施差、患者少、病房空等问题。对于我国这样一个拥有13 亿人的人口大国来说,目前的临终关怀机构远远解决不了广大民众的迫切需要。
4 我国临终关怀事业发展的展望和思考
根据目前临终关怀在世界范围内的发展,结合我国的实际情况,我们认为临终关怀在我国的发展应着重注意以下方面:
(1)将国家、集体作为发展临终关怀事业的最重要主体。国家要制定相关政策、法规及相关的法律条文,并认真地组织实施,民办临终关怀事业是一支重要的力量,应充分挖掘,使之发挥更大的效能;动员全社会力量,大力开展死亡教育和临终关怀知识的普及和宣传工作,扩大临终关怀在公众中的影响,引起社会的重视与关注;确定临终关怀的实施规程,规范优死程序,实行遗嘱和预嘱制度,使临终关怀在实践的治疗、操作、管理、善终等各个环节上规范化和科学化,为临终关怀的实践提供依据。
(2)临终关怀机构的发展需要由政府出面组织,要注意其福利性。在服务费用上,坚持国家、集体和社会(团体和个人捐助)投入相结合。国家应拨专项经费来支持临终关怀事业的生存与发展,各级政府和集体单位也应对临终关怀有专项经费的投入,同时呼吁社会团体和个人予以捐助,设立临终关怀基金会,建立监督机制,保证基金的正常合理使用。
(3)临终关怀应走上制度化道路。临终关怀服务大部分应纳入到医疗保险之中,从而扩大临终关怀服务的覆盖面,使得更多的病人能享受这一福利。在具体操作中,还应制定出一整套严密的规章制度,既通过全方位的服务保证该制度的享受者收益,又完全从现实的财力出发,将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内,确保临终关怀服务健康、有序、持久地运转。只有不断推进医疗保险制度的改革,才能促使临终关怀事业的发展。
(4)临终关怀的发展要注意多渠道。可建立多种形式的服务机构,如独立的临终关怀医院、在综合医院开设临终关怀病房、家庭临终关怀病房、临终关怀的居家服务等,在更多的基层医院向医务人员普及临终关怀的有关知识,使更多的有临终关怀需求的患者得到应有的关怀。
(5)加强对临终关怀专业人员的培训。编写相关科普文章、教材,举办各种培训班、讲习班,在医科院校增设“死亡学”、“临终关怀学”等课程,逐渐形成一支临终关怀的专业骨干队伍;设立临终关怀学专业,加强对临终关怀基本理论的研究,对传统生死观、死亡哲学、医学模式、安乐死、优死论、病人的权利、临终关怀服务模式、姑息治疗、善终、社会效益和经济效益等进行全面的研究。
(6)我国的临终关怀事业的发展必须从国情国力出发,应该循序渐进,逐步扩大。临终关怀将家庭成员的工作转移到社会,使照料工作社会化,将家庭责任转由社会来承担,而社会承担离不开经济条件支持;临终关怀服务,社会需要重新认识帮助面临生命终结的个人有尊严和舒适地死去,强调家庭成员或照料者对濒死者提供富有爱心的帮助。
(7)适度发展临终关怀对于目前我国医疗保险制度的改革具有重要的现实意义。尽管临终关怀需要社会支付较多的服务费用,但对于那些身患不治之症的病人来说,接受临终关怀服务可以减少大量的甚至是巨额的医疗费用。如果将少数人的高额无效的费用转移到其他多数人有结果的治疗上,医疗保险费用就能够获得最大的效益。
(8)临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命。一是要改变死亡的传统观念。在忌讳谈论死亡的文化中,是无法开展临终关怀服务的。濒死病人、家属及医生都要坚持唯物主义,当死亡来临时,应该面对现实,承认死亡,承认进一步的治疗无效。二是要改变使用卫生资源的传统观念。临终关怀一改过去对任何病人无一例外一律实施医治的作法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神,是人类文明发展的标志。
总之,随着我国人口老龄化的发展,特别是城市独生子女的大量涌现,社会对临终关怀的需求将越来越强烈。临终关怀是一个节省费用的有效照料方法,是解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。鉴于计划生育已成为我国的一项基本国策,社会在提倡优生优育的同时,也要注重临终关怀,使濒危老人尽量获得善终的关怀,有尊严和安详地告别人生。发展具有中国特色的临终关怀事业,是一项庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断地将临终关怀事业引向深入。
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【关键词】中国临终关怀;现状分析;对策建议
由于社会发展进程不断加快、人类疾病病谱的改变以及老龄化人口增多等因素,临终关怀这门新兴的边缘学科备受国内外关注。
1 中国建立临终关怀机构的社会背景
1.1 人口“老龄化”的压力产生巨大的需求
西方国家人口老龄化是由其经济逐步发展、城市化进程加快造成的,在诸多因素的推动下其人口出生率极低,自然增长率低,老龄化人群逐渐累积,形成一种社会现象,而这种社会现象是由经济的高速发展导致的[1]。与西方不同的是,我国人口老龄化是在经济欠发达的背景下出现的。虽然人口众多是推动综合国力提升的主要因素,但由于我国老龄化人口比重相当大,这将会成为经济增长的滞后阻力。因此通过尽力完善诸如临终关怀机构的社会服务保障体系,将会满足更多的老龄化人口对于社会的需求[2]。
1.2 家庭结构引起养老模式的变更
在中国传统思想的影响下,家庭养老模式是老人安度晚年的重要方式。计划生育政策开展以来,中国的“人口观”发生改变,出现了以“421”或“422”为主的中国家庭新结构,即一对青年夫妇除了照顾孩子外还要赡养四位老人,但由于时间与精力的限制,缺乏对老年人的照顾,出现较多的“空巢老人”,当前社会也缺乏对该情况的解决措施。临终关怀机构将会针对性地给予“空巢老人”更多的关爱与帮助。[3]
1.3 死因顺位的改变
改革开放以来,城乡居民生活水平得到显著提高,居民死伤原因也有较大变化。据1998年全国卫生事业发展统计公报表明:“1998年城市地区居民死亡率为6.17‰,居民病伤死亡原因中前五位死因顺位为:恶性肿瘤,脑血管病,心脏病,呼吸系统疾病,损伤和中毒;农村地区前五位死因顺位为呼吸系统疾病,脑血管病,恶性肿瘤,心脏病,损伤与中毒[4]。”从上述资料可以推断,无论是城市还是农村,除了损伤和中毒原因外,老年性疾病所带来的死亡率甚多,老年性疾病无论从治疗还是康复层面来讲都将成为社会的一大问题,因此死因顺位的改变是临终关怀事业所面临的极大的困难所在。
2 我国发展临终国关怀事业的现状
2.1 我国临终关怀模式仍需探索
目前我国主要的临终关怀模式有“PDS模式”和“施氏模式”[4]。PDS模式较为全面地构建了“一个中心,三个方位,九个结合”体系,即以解除患者的病痛为中心,在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀病房相结合;在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合;在服务费用上,坚持国家、集体和社会投入相结合的模式。而施氏模式更多地将重点放在乡村,将家庭临终照护模式作为临终关怀的主要模式。
但这两种模式均有其局限性。“PDS模式”较为理想化地考虑了各方面因素,但在实施过程中又遇到诸如实际参与的工作者数目少、机构少、需要的经费不能满足等各种客观的现实问题,无疑带来巨大的挑战。“施氏模式”所强调的家庭临终照护模式,在经济发展所带来的人口流动速度加快以及“空巢老人”增多等现状制约下,开展起来也较为困难。
2.2 我国发展临终国关怀事业面临问题
2.2.1 医护人员素质不高
临终关怀事业是一门具有广泛交叉性的边缘性质学科,涉及医学、心理学、伦理学、社会学、哲学等多门学科,医护人员是发展此项事业的中坚力量,因此对从事临终关怀事业的医护人员有着较高的要求,即医务人员不仅要有崇高的职业道德、正确的生死观,还要具有丰富的医学与人文科学知识和熟练的实际操作技能。但我国当前现状是:医护人员对临终关怀知识明显缺乏,对开展临终关怀的认识不足,往往偏重于抢救与治疗,对临终病人的心理需求、精神需求等方面往往束手无策。医院目前的临终关怀服务远远不能满足病人和家属的需要[5]。
2.2.2 社会资金的缺乏与保障制度的欠缺
目前,我国临终关怀的具体形式包括独立的临终关怀医院、综合医院的临终关怀病房、家庭临终关怀[6]。尽管如此,无论是上述哪种形式,由于临终关怀事业本身具有公益性的特点,我国财政基金对公共医疗卫生和社会公益项目的支出相对较少,因此会出现比较艰难的发展局面。在我国现有的经济条件下,想要从资金渠道挪出专项经费来发展临终关怀事业,建立没有盈利的关怀病房是相当困难的[7]。
2.2.3 缺乏对正确的死亡价值观的社会引导
当前中国人对于死亡的认识较为传统,追求长生观与乐生观,以家庭生活颐养天年为重,与临终关怀事业“不以延长生命为目的,而已减轻身心痛苦为宗旨”的思想不能很好地接轨,而社会极少有与之相关的人文宣传,大多数病患思想依旧守旧,认为去临终关怀机构意味着家人的抛弃,或者即使病患可以接受这种临终关怀机构的护理,家人也会认为自己会受到良心的谴责,再加上社会媒体宣传普及不够到位,由此看出,社会中的大多数人并不能深刻地理解临终关怀的真实含义,死亡价值观缺乏正确的社会引导。
2.2.4 我国临终关怀事业缺乏法律和政策保障
我国正处于社会主义初级阶段,对于制定符合我国基本国情的法律和政策保障,还需要进一步探索。但在短期内,要求国家和政府制定与临终关怀事业配套的政策与法律体系,还是比较困难的,因此这会让临终关怀机构实际的工作开展陷入到一种尴尬的境地。
3 如何解决我国临终关怀事业的困境
3.1 进一步探索符合我国国情的临终关怀模式
只有在已有的国内外临终关怀模式的基础上,结合我国临终关怀事业的发展现状,探索出一种符合中国特色社会主义的临终关怀模式,才能促进我国临终关怀事业的发展,最大限度的满足社会对临终关怀的需求。在我国目前被承认的“PDS模式”与“施氏模式”,共同注重家庭临终关怀与社区临终关怀的结合,但近些年来家庭―社区―医护人员相结合的临终关怀模式兴起,在一定程度上缩小了临终关怀的内容范围,扩大了收治对象与志愿者的队伍,扩大了区域的覆盖面等,可以更好地适应社会发展的需要。但为了进一步探索更加完善的临终关怀模式,还需要未来全社会共同的努力。
3.2 建立健全政策与法律体系提供保障
首先,国家应该作为临终关怀事业发展的主体,组织国家、集体、社会团体和个人相结合。国家本身应该制定相关的政策为临终关怀事业提供专项资金支持,并由相关的机制来确保专款专用,明确管理监督责任,防止贪污滥用,违法必究;其次,由于我国人口众多,看病难、看病贵成为许多百姓的困难,因此应制定相关公费医疗报销制度、医疗保险制度、大病统筹制度来惠及病人;另外由于我国临床医务护理人员的素质有较大局限性,应该制定相应的政策对医生、护士、器械操作人员、管理人员的比例进行合理的分配,并对其资历进行考察,同时加强对其的管理教育;还需逐步建立健全对于临床护理人员培训制度和考核制度,尤其对其专业医疗护理知识、伦理知识、心理学知识、急救知识、仪器操作技能加强教育,并通过临终关怀执业医师考核标准进行录入。总之,国家的政策与法律体系应该确保临终关怀事业走向制度化与规范化,惠及范围应扩大,在具体的实施进程中,应建立一套严密的规章体系来确保各项目的规范化实施,比如是否对病人进行临终关怀护理,需要征询病人及其家属的意见,对于病人采用什么样的治疗方式,是否愿意放弃临终抢救等细则,需要签署知情同意书,以免出现不必要的医患纠纷。
3.3 增加临终关怀机构数量,优化其服务质量
目前我国临终关怀机构存在着数量少,区域分布不均匀,年龄与疾病谱局限性等现状,主要的临终关怀服务机构的形式有独立的临终关怀医院、在综合医院开设临终关怀病房、临终关怀的居家服务等,因此未来在临终关怀机构的设立中,应注意多元化。比如一是由民营资本或外资设立;二是由民政部门与福利院联手创立;三是整合卫生资源,由小医院专项成立临终关怀机构[8],可以节约社会资源。另外,可以充分发挥社区卫生服务中心的作用,在已有全科医学治疗的基础上,可以在其中建立临终关怀中心,可以实现家庭关怀和社区关怀的结合[8]。
3.4 优化临终关怀医疗队伍
由于临终关怀是一门边缘叉学科,因此对于从事临终关怀的工作人员有着很高的要求。每位工作人员除了需要有精湛的医疗知识与技术外,还需要有极强的社会责任感,极高的社会道德要求,因此对于每个工作人员进行系统的专业培训显得尤为重要,建立相应的组织来对工作人员进行专业知识和死亡观教育是必不可少的。另外,还要加强不同临终关怀机构的学术研究,正如多伊尔博在“面向21世纪的临终关怀运动”的专题报告中指出:21世纪临终关怀的发展将在很大程度上依赖临终关怀工作者学术研究水平和对临终关怀学术研究的热心程度。临终关怀学能否发展成为一门学科,同样取决于从事临终关怀工作人员在学术领域的进展和成绩。因此,加强临终关怀的学科建设,促进国内外学术交流,互相借鉴经验,从而优化临终关怀医疗队伍素质。
4 小结
综上所述,在我国老龄化人口增多、青年流动人口增多、大量独生子女涌现的年代,临终关怀机构应时而生,并走在逐步探索的进程中,需要全社会共同的努力,通过全科医生、护士、社会工作者、心理专家、法律工作者、慈善家和志愿者等广大工作者的贡献,在中国特色社会主义伟大旗帜的引领下,临终关怀事业正在走上一条制度化、规范化、法制化的道路。美国德兰中心临终关怀计划主任乔安娜・林认为[9]:我们必须改变对待死亡的态度,是越来越多的人放弃人工呼吸机、心脏起搏器、血液透析和鼻饲等方法来维持朝不保夕的生命,应该采取安详平静的态度而不是恐慌和抵抗,使躯体处于一种相对舒适的状态来度过生命的最后时期。临终关怀机构体现了较多的人文关怀,全社会参与者将会有一种极强的社会荣誉感。我们应加强对临终关怀事业的探索研究,并在实践中逐步开展落实,促进临终关怀事业的发展。
【参考文献】
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1 资料与方法
1. 1 一般资料 2013 年10 月~2014 年10 月本院收治的晚期肿瘤患者中抽取90 例患者作为研究对象, 将这90 例患者随机分成对照组45 例, 实验组45 例。对照组中男25 例, 女20 例, 年龄59~74 岁, 平均年龄(66.325.28) 岁, 其中肺癌患者15 例、肝癌患者13 例、结肠癌患者12 例、胃癌患者5 例。实验组中男26 例, 女19 例, 年龄58~75 岁, 平均年龄(66.695.44) 岁, 其中肺癌患者14 例、肝癌患者12 例、结肠癌患者12 例、胃癌患者7 例。参与研究的90 例患者均符合恶性肿瘤晚期的诊断标准, 所有研究对象均有疼痛、失眠、乏力、消瘦、衰弱、食欲减退、恶心呕吐等临床症状。两组患者年龄、性别、病情种类等一般资料方面比较, 差异无统计学意义(P0.05), 具有可比性。
1. 2 方法 对照组进行常规的治疗和护理, 例如放疗、化疗、抗癌药物的应用, 如果情况危急则送入ICU 抢救。实验组的患者给予临终关怀具体包括:①成立临终关怀小组, 由12名工作年资在5 年以上的护士和6 名医生组成, 同时安排患者入住环境良好的单间病房, 为患者配备齐全的设备如呼叫装置、给氧装置、电动吸引器或吸痰装置、气垫床等;按照患者的意愿且符合要求的情况下布置病房, 例如摆放患者喜爱的物品、照片等;安排心理医生或家属与患者进行心理沟通, 轻松聊天。由临终关怀小组为患者制定具有针对性的关怀方案, 尽量满足患者的合理需求。②小组的医护人员依据循证护理原则对患者进行有效的、合理的护理治疗方案, 帮助患者改善疼痛、失眠、乏力、消瘦、衰弱、食欲减退、恶心呕吐、肠胃不适等症状, 同时给予营养支持。③给予心理支持, 帮助患者缓解内心的恐惧, 依据患者不同的心理阶段如否认期、忧郁期、愤怒期、接受期进行针对性的个案护理。④满足患者的需要, 尊重患者的权利, 例如选择死亡方式等。同时对患者和家属进行死亡教育, 减轻不安与恐惧。⑤对患者的家属进行心理支持, 耐心、细心地了解患者家属的心理情况, 与患者的家属建立良好的关系, 用心帮助患者家属解开心结, 倾听他们内心的悲痛。
1. 3 观察指标 患者的生活质量、情绪功能、躯体功能、认知功能、临终期第1 个月的死亡率、住院费用。关怀1 个月后进行数据比较。
1. 4 统计学方法 采用SPSS18.0 统计学软件对数据进行统计分析。计量资料以均数 标准差( x-s) 表示, 采用t 检验;计数资料以率(%) 表示, 采用2 检验。P0.05 表示差异具有统计学意义。
2 结果
实验组的患者在整体的生活质量、情绪功能、躯体功能、认知功能、日住院费用方面均优于对照组的患者, 两组对比差异具有统计学意义(P0.05)。见表1。实验组在临终期的第1 个月的死亡率少于对照组, 差异具有统计学意义
(P0.05)。
3 讨论
本次研究中, 对实验组的患者进行临终关怀, 其生活质量、情绪功能、躯体功能、认知功能、日住院费用均显著优于对照组(P而临终期的第1 个月的死亡率少于对照组(P这表明对晚期肿瘤患者进行临终关怀可以提高患者生活质量, 改善患者恐惧与不安的心理状态, 同时也减轻了家属的悲痛情绪及其经济压力, 对临床护理晚期肿瘤患者具有重要的意义。
但是临终关怀在临床实施中常常会遇到各种阻碍, 这需要国家的支持, 在对晚期的肿瘤患者进行临终关怀时, 首先就需要对专业的护理人员进行临终关怀的培训;与此同时,要求医院能够建立完备的临终关怀设施;还应该重视将临床临终关怀发展为家庭式的临终关怀护理, 用家人的陪伴来代替护理人员, 让患者感受家人的温暖与体贴;同时还应该呼吁广大社会群众重视关心晚期肿瘤患者, 正确认识临终关怀;最后, 应该向患者以及其家属加强死亡教育。
【中图分类号】R48 【文献标识码】A 【文章编号】1004-7484(2012)11-0652-02
随着我国人口老龄化的不断加剧[1]、慢性疾病以及各种肿瘤晚期人数不断增多、“空巢现象”等因素的影响下,社会对临终关怀护理的需求与日俱增。然而,在我国医疗卫生保障体系还不健全的情况下,我国专门的临终关怀中心并不多见。而多数综合性大医院因经济效益、周转率等因素也往往拒收那些无治疗价值且病情相对稳定的患者。同时我国相当一部分家庭难以承担患者在综合性大医院住院的费用[2]。加之在我国传统文化背景的影响下,大多数患者都选择在家庭等熟悉的环境中走完生命最后的进程。上述因素叠加在一起,无疑给社区临终关怀工作的开展带来了很大的机遇和挑战。笔者旨在对国内外社区临终关怀模式的研究,寻求适合我国国情的社区临终关怀模式。从而更好的为临终患者提供照护服务,提高临终患者生命最后阶段的生活质量,降低卫生服务成本,提高社区资源的利用度以及减轻患者家属的负担[3]。
1 相关概念的界定
1.1 模式
模式的概念最早由建筑大师Alexander[4]提出,后来哲学学科引进并延伸了模式的概念,用作分析或阐明事物的关系与本质[5]。在实际工作中,模式一般指事物或事件在一定时间内所形成的比较固定的格式、样式、样板和模型[6]。临终关怀模式的探索模式,是对事物总的看法和观点,是支配事物发展的总体观念,是对该事物本质性的看法的体现。临终关怀模式就是从总体上对临终关怀进行把握[7]。
1.2 临终关怀的概念
临终关怀[8](hospice care)是向临终病人及家属提供一种全面的照顾,包括生理、心理、社会等方面;使临终病人的生命得到尊重、症状得到控制、生命质量得到提高,家属的身心健康得到维护和增强,使病人在临终时能无痛苦、安宁、舒适地走完人生的最后旅程。临终关怀学是一门以实践规律为研究内容的新兴学科,其分支包含了生理学、心理学、伦理学、管理学以及社会学等学科,其意义不仅仅在于对临终患者及其家属各方面的促进作用,还在于对于医学以及社会的重要贡献,尤其是其社会方面的意义,临终关怀能够反映人类文化的时代水平,是人类文明的重要标准。
1.3 居家临终关怀的概念
居家临终关怀是护士或临终关怀专门人员访问家庭护理病人的形式。
2 我国社区临终关怀模式
对我国目前临终关怀事业具有指导意义和较大影响的是李义庭的PDS模式和施榕的“施氏模式”[10],两者的共同核心为家庭临终照护和社区临终关怀相结合[9]。此外,还有学者提出了“家庭一社区一医护人员”相结合的社区临终关怀模式。
2.1 李义庭的“PDS模式”
李义庭的PDS模式全面构建了“1个中心,3个方位,9个结合体系”(One Point Three Subject Nine Direction)。“一个中心”即以解除患者的病痛为中心,针对临终患者临终前的痛苦,给予特殊的医疗、护理服务,使临终病人尊严、安逸地辞世,表现出对人的最大尊重,对人的本质、人的生命认识的神话,这有利于减轻家庭成员精神、心理和经济的负担,有利于家庭和谐、发展,为社会创造更多财富;有利于为人类社会节省人力和物力资源,使资源分配更加合理,促进经济发展和社会主义现代化建设。“三个方位,九个结合”,在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合。要将临终关怀事业的发展,列入我国卫生事业和区域性卫生规划内,并认真组织实施。社区卫生服务应将临终关怀同社区人员的医疗、保健、康复一样纳入总体规划。社区卫生服务的城市区域应以街道,农村以乡镇为基本单位,业务上以街道医院、乡镇医院为依托,来推动社区临终关怀事业。目前,或者在相当长的时间内,还应重点加强家庭临终关怀病房的建设,并同临终关怀医院一样,建立规范化的操作规程。在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合;在费用上,坚持国家、集体、社会投入相结合。发展具有中国特色的临终关怀事业,是一项庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断地将临终关怀事业引向深入[11]。
PDS模式作为一种大家比较公认的模式,是一种比较完美的理想化模式。但是,其涉及的方面广,人员广,未免显得面面俱到,这在我国现实经济社会等各种因素的制约下,其可行性及实用性大打折扣。
2.2 施榕的“施氏模式”
“施氏模式”主要着眼点在乡村,其核心是家庭临终照护。施榕认为,21世纪中国临终关怀事业在乡村将大有发展,家庭临终照护是医学目的的崭新内容,应尊重在中国文化背景下的临终病人的祈望,有利于老人及家庭的利益,有利于社会卫生资源的公正分配。施氏模式提出,①要统一认识,全面规划,把我国乡村的临终关怀事业纳人老年医疗保健的总体规划,成立省(市)、县协调织,制定乡村临终关怀的政策法规、制订家庭临终护的相应政策,包括家庭临终照护的基本内容、质量要求、收费标准、费用承担,以及分配方案等,使家临终照护模式有章可循,健康运转。②要建立县、乡、村家庭临终照护指导中心,对所辖的家庭临终照护进行统管,提高乡村全科医生、家庭临终照护的家属和有关人员的业务技能们研究能力和协调水平。③施氏模式认为乡村全科医生是农村卫生工作中一支不可替代的力量,乡村全科医生的种种特性为他们在家庭临终照护模式中占据非常重要的地位,因此提出了针对乡村全科医生进行有计划有组织的临终关怀培训。④为防止病人家属或照顾者对病人不愿或不好好照顾,有必要订立“家庭临终护理公约”。⑤ 妇女在家庭中的地位由依赖、顺从、被动的“主妇”名份,上升到独立、自由、主动的主角地位。因此,需要提高妇女角色意识,使她们更好配合乡村全科医生共同做好家庭临终照护[12]。
施氏模式对社区卫生服务的要求较高。但我国的社区卫生服务事业起步较晚、发展较慢,社区家庭照护方面制度并不成熟。同时,随着现在社会独生子的增加及其工作的繁忙,社会节奏的加快,人们价值的转变,“空巢家庭”数目的不断攀升,施氏模式很难推广施行。施氏模式也正面临着严峻的考验。
2.3“家庭―社区―医护人员”模式
“家庭―社区―医护人员”模式吸取了“PDS”模式和“施式模式”的优点。提出由家庭为临终者提供全部或部分医疗费用(其余部分由保险公司或者单位支付),创造患者满意的临终环境,家庭成员作为临终团队主要成员进行生活护理、精神抚慰及其他帮助;社区帮助组织安排自愿者组成临终团队进行资金的筹集,如单位提供医疗费用,协助落实保险金、贫困人口医疗补助金,募捐、成立临终关怀基金,并监督家庭中临终关怀的实施。由社区医疗机构或综合医院的临终关怀中心提供的医务人员进行其他相关的临终关怀服务。社区组织自愿者的具体方式为以己养老模式:由同时具备相当行为能力和思维能力的人组成志愿团队,通过社区组织安排协调进行关怀并记录时间,当志愿者本人或者亲属需要照护时可向社区提出申请,参照所提供的照护时问由社区安排调配偿还或进行一定经济补偿[13]。这种模式是三种模式中覆盖面最广的,也是可行性和实用性最强的。这种模式在一定程度上减轻了社区在人员、技术等方面的负担。但考虑到我国的经济以及国民素质的局限性,此模式的实施,也面临着不小的困难。
3 针对我国社区临终关怀模式现存问题的对策分析
3.1 借鉴国外先进经验,推广临终医疗保险计划
日本的老年福利医疗保险制度是很有参考价值的一方面,我国虽然不能做到像日本一样强制全民皆保,但该举措的成功实施启示我们要更加重视老人医保制度的完善,切实做到为病人服务。
3.2 大力开展临终护理院的建设
在我国现存的医疗制度以及社会支持系统下,我国临终护理大都以居家形式为主,然而,在“四二一”家庭数目的不断增加,“空巢现象”的持续恶化以及家属照顾者相关照护知识的缺乏等因素的影响下,居家临终护理的质量不能得到很好的保障,并且还占用了很大一部分的社区卫生资源。建立临终护理院可以帮助缓解上述压力,且能优化资源的利用。根据未来发展的趋势,居家为主的临终关怀模式将被社区临终护理院为主的临终关怀照护模式所取代。
3.3 扩大社会支持系统
由于我国医务人员的缺乏(尤其是社区),不仅给病人及其家属带来了很大的压力和不便,也给医务人员本身带来了很大的负荷和压力。仅仅依靠医务人员远远不能满足日益高涨的临终照护需求,所以需要社会各界的人员给予一定程度的支持,包括经济、照护等方面的支持。
4 小结
综上所述,目前,我国社区临终关怀模式仍不完善,未形成一个完整合理的网络系统。尽管目前一些学者已经提出了几种社区临终关怀的模式,但其中每个模式都有一定的缺陷及局限性,不能很好的适合我国国情。我国社区临终关怀事业的发展面临着很大的机遇和挑战,我们可以借此机会完善社区卫生服务体系,优化卫生服务资源利用。我国社区临终关怀事业的发展仍任重而道远。
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