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儿童孤独症是一种严重的发育障碍性疾病。通常我们把它理解为是由于脑部神经系统发育障碍,进而直接造成了孤独症儿童的心理发展迟缓,并由此表现出的自信心严重缺乏,自制力、自控自我表现能力极差,沟通能力、社会水平能力低下的疾病。然而该病虽然已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究,但迄今为止,却仍未能阐明儿童孤独症的病因和发病机制。那么,如何有效的对孤独症儿童进行教育康复成为了我们当前最值得深思的课题。
二、孤独症儿童的教育康复目的及原则
广义上,康复是指医学诊断治疗后作用于很体技能、心理调适等康复性活动,属于医学诊断治疗。但我们所指的康复则是指更好的联系教育对其身体机能、神经系统的发展、心里年龄低化等因神经系统广性发育障碍所致缺陷的系列的改善。
教育与康复是密不可分的。教育包含着康复,康复又紧系着教育,只有将教育与康复紧密的结合才能更好的达到康复目的。
不少家长有这样的误区,看重康复中心治疗而忽略学校教育。现有的康复治疗中心大都是通过制式的感知觉统合训练不断地强化孩子在此方面的缺陷。单一的康复训练既不值得提倡的,也根本不能满足于孤独症儿童的全面性康复。
孤独症儿童教育康复的根本目的在于改善他们社会性差的状况。使他们能够运用正确的表达方式与周围的人进行沟通,能适应环境的变化,有效的控制自己的情绪和行为。
三、孤独症儿童的教育康复的一般原则
(一)早期教育原则
孤独症的早期教育是指从出生到入学前这个阶段性的教育。早期教育是教育康复的关键期。在这个时期孩子最容易接受环境和教育的影响,进而发展相应的智力和能力,错过了彼岸不容易获得这种发展。所以家长一定要抓住早期教育的关键期,治疗年龄越早,改善程度越明显,在早教过程中以下几方面是我们应该注意的:
1、确保孩子发育过程中所需的营养。
2、结合日常生活利用声音、玩具、触摸等刺激其感知的培养。
3、抓住孩子的求知欲,重视鼓励其正确行为,忽视其错误行为。
4、循序渐进,小步循环。不急躁,不消极。
5、因材施教,根据幼儿各时期的特点进行。
6、着重于智力开发和知识教育的结合。
(二)爱的教育原则
孤独症儿童的世界是需要我们关心、爱护的。对于孤独症群体的关爱不仅要依靠家庭、学校的努力,更需要全社会的关心和爱护。
首先,我们要明白关爱并不等同于溺爱。家长对孩子的爱是毋庸置疑的。但是对于爱的拿捏度却不好掌握。很多孤独症家长都存在着放纵孩子的心理。在教育教学中遇到问题他们首先想到的是怜悯,找各种理由为孩子开脱错误行为。久而久之孩子不但得不到更好的改善,反而愈演愈烈。不久前刚刚遇到一对患有孤独症的兄妹,这对兄妹均有肥胖的特征。据了解得知这种肥胖的原因多半源于父母的纵容。家长总认为孩子患有这种疾病本身已经非常可怜,所以便尽量满足孩子对吃的欲望。久而久之不但造成孩子肥胖的体质,还使这对兄妹眼中只看得到实物,经常乱串教室,抢食他人实物。显然对孩子一再迁就爱并不能是他们更好的成长。
其次,关爱孤独症儿童各方面的发展。孤独症儿童和普通儿童的发展一样,都主要体现在生理和心理两大方面。生理方面包括身体发展、言语发展和行为发展;心理发展则主要包括认知水平和心理发展等方面。在实际生活中很多家长的关注旺旺更着重于语言、行为和认知发展,而往往忽视了孩子其他方面的发展,这是家校教育中需要注意纠正的。
(三)不断强化原则
孤独症儿童通常习惯停留在他熟悉的环境或事件中。他不会按照正常的生活模式进行。例如:提前准备好课堂所需用品、上课前去厕所、午饭时间去吃饭。他们需要有人长期的、适时的去提醒他们,帮助他们建立一个个正确的,与之生存和发展相关的概念。而这种相关概念的建立不是骤然而成的,它需要通过家长与教师长时间的强化来形成。
四、均衡发展原则
孤独症儿童的发展与正常儿童发展的轨迹基本上是一致的。在孤独症儿童的教育康复过程中,一定要坚持孤独症儿童的均衡发展。孤独症儿童的智能发展于动机、个性等非智力方面发展是相互联系、相互促进的。所以要从德、智、体、美、劳等诸多方面来进行教育康复。
五、提醒原则
提醒原则是人们日常生活中常见的一种交流方式,对于孤独症儿童来讲即使他知道自己下一步应该做什么,也需要一个提醒或是比我们常人反应要长的多的时间。对于孤独症儿童来说提醒是长期的、终身性的。这样的提醒具有预见性、警示性和提示性的特点。
六、个别化教育在孤独症儿童教育康复中的作用
个别化教育是根据学生的个体差异出发,以满足学生自身所需。用句最直白的话来解释就是更好的因材施教。
首先,孤独症儿童的个别化教育的确立要本着科学务实的教育康复指导思想,确立终极目标、突出他们沟通技能的培养、强化孤独症儿童认知特点的研究。
其次,对孤独症儿童进行全面系统的教育康复评估。在评估的过程中我们要把握孤独症儿童的整体特征,对孩子进行专业的鉴定,提出科学的教育康复建议,针对当前存在的问题整理综合性的评估意见。
个别化教育作为一种先进的教育理念,它的针对性很强,同时要求着教育者一句个别教育计划长期性的创造开展教育康复工作,确保教育目标的实现。
[主题词]孤独病/康复;孤独病/针灸疗法;针刺疗法/方法
儿童孤独症又称儿童自闭症,是儿童广泛性发育障碍中的一种较为严重的心理发育障碍性疾病,迄今为止,它的病因及发病机理尚未清楚。儿童孤独症起病于婴幼儿时期,社交障碍、语言障碍、感知觉障碍及刻板行为和怪异动作是儿童孤独症的主要临床表现,目前对于儿童孤独症的康复治疗,普遍采用行为矫正和特殊教育训练。笔者近年来对部分收入本中心进行康复训练(包括ABA训练、引导式教育和感觉统合训练)的孤独症儿童采用针刺治疗,并与单纯接受康复训练的孤独症患儿进行疗效对比,取得了满意的效果,现作如下报道。
1 临床资料
将2004―2006年期间经孤独症行为评定量表(ABC)、儿童期孤独症评定量表(CARS)、克氏量表及图片词汇测验(PPVT)等测评并结合其临床表现而诊断为“儿童孤独症”后收入本中心进行康复训练的孤独症患儿40例按接受训练及治疗的时间顺序随机分为治疗组(20例)和对照组(20例),年龄2.5~8岁,在康复训练和治疗前均行儿童孤独症及相关发育障碍心理教育量表中文修订版(C-PEp)E1 7测评,两组患儿在性别、年龄和C-PEP发展总分上比较,差异均无显著性意义(P>0.05),具有可比性。
2 治疗方法
2.1 治疗组
(1)针刺治疗
主穴取神庭、百会、四神聪、脑户、强间、内关、神门、劳宫、足三里、复溜、太溪、语言二区、语言三区、感觉区、精神情感区、视区、晕听区、额五针(前额发际上2cm处,左右大脑外侧裂表面标志之间,由前向后共刺5针,5针间距相等)。配穴:多动加后溪、支沟、列缺、太冲、冲阳、飞扬;喜静而喃喃自语、疏懒加丰隆、太冲;声音嘶哑或声音不扬加鱼际、照海、廉泉、哑门;不寐加照海、申脉。每次治疗时选取主穴,随症选取配穴,针刺每日1次,留针25分钟,间歇5分钟行针1次,每周治疗5次,30次为一疗程,共治2~3个疗程。
(2)康复训练
采用ABA训练、引导式教育和感觉统合训练,每天各1次,每次各训练45分钟,共训练90次。
ABA训练的具体内容是:将行为分解为细小的、可以测量的单元进行系统教授,小到注视别人,大到复杂的互动交往行为及社会交往互动,都被划为若干个步骤。在教授每一个步骤时(通常以一对一的教学开始),都伴随有提示和指令,有时要从手把手开始;教授活动要重复多次,直到患儿达到要求,将患儿已学会或已消失的行为记录下来,在下一阶段的教学中进行巩固性练习,并注意将在课堂上学会的行为技巧转移到日常生活中去应用;教学活动从一对一开始,逐步变成小组上课和集体上课,增强患儿的社会适应能力。
引导式教育的具体内容是:学习以小组的形式进行;学习的内容包括体能、智能、语言、性格、社交等;学习的内容是互相关联的,即知识、语言和动作是连在一起的;通过习作分析或称动作分析,将复杂的动作分成简单的步骤,并用节律性的语言(如儿歌游戏)贯穿起来,让儿童容易掌握动作中的每一个小节;采用节律性的语言来增强儿童在时间上的接受能力,让儿童容易记下语言内容,并纳入自己的思想中;实践时间与空间的贯彻性,学习机会可以是每时每刻,而任何空间都可以成为学习的地方。
感觉统合训练的具体内容是:在实施感觉统合治疗前应对患儿进行感觉统合检测,以了解患儿到底存在哪些问题,然后再根据感觉统合检测结果制定出感觉统合训练计划,选择合适的训练器械和训练量进行训练,让孩子们在玩乐中通过各种感觉统合训练器械刺激孩子的前庭、本体、视觉、触觉、听觉系统,使患儿中枢神经系统对各种感觉信息的整合得到改善,由于感觉统合失调而出现的各种情绪、行为、语言发育、学习能力等方面的问题也就会有不同程度的进步,从而起到治疗作用。
2.2 对照组
每天行ABA训练、引导式教育和感觉统合训练各1次,训练时间和训练次数同治疗组,不进行针刺治疗。
3 疗效观察
3.1 观察方法
采用C-PEP量表测评:C-PEP量表由一套玩具及游戏活动组成,在测试的同时,对患儿的各种反应按一定的评分标准作记录,C-PEP之功能发育量表能提供患儿在模仿、知觉、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现及口语认知等功能领域发展水平的信息,所有接受观察的患儿(包括治疗组和对照组),在治疗和训练前后均进行C-PEP量表测评。
3.2 疗效评定标准
显效:训练和治疗后C-PEP发展总分提高≥16分;显著进步:训练和治疗后C-PEP发展总分提高8~15分,但仍
3.3 统计学分析
数据采用SPSS 11.5 for Windows软件处理,计数资料用X2检验,计量资料用t检验。
3.4 治疗结果
(1)两组患儿疗效比较见表2。
表2数据经统计学分析,治疗组显效率高于对照组(X2=7.03,P
(2)两组患儿在康复训练和治疗前后在C-PEP发展总分和其余7个项目上的比较见表3。
由表3可知,对两组患儿在康复训练和治疗前后的发展总分和其余7个项目进行组内比较,差异均有显著性意义,尤其是治疗组,其组内训练治疗前后差异性较对照组而言更为显著;将两组患儿在康复训练和治疗前后的差值进行组间比较,在发展总分、模仿、口语认知项目上差异有显著性意义,治疗组优于对照组。
4 讨论
ABA训练法,也称应用行为分析法,是由美国加州大学心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、发展和运用的一种专门训练孤独症儿童的方法体系,它以操作制约的原理和方法为核心去矫正儿童的行为,按儿童的学习目标设计情境和选定可影响该目标行
为的增强物,并以他们自发的反应行为,建立新的适应行为,消除或改善因孤独症而引起的不当行为。引导式教育是1945年由匈牙利Peto教授所创立的一种教育方法体系,它通过一系列仔细策划的活动,使儿童在运动机能、言语、智能、社交及情绪等各方面得到平衡发展。引导式教育最初只施行于有运动功能障碍者如脑瘫儿,以后逐渐扩展施行于因中枢神经受损而引起多类弱能的成人及儿童。ABA训练和引导式教育一直以来在国际上被普遍认同为训练孤独症儿童的有效方法。感觉统合训练是基于感觉统合理论,针对感觉统合失调而设计的一套通过游戏和各种玩具器械来提高或增强感知运动各器官协调发展的一种训练方法。由于孤独症儿童在视觉、听觉、触觉、本体觉和前庭平衡觉等方面存在不同程度的功能失调,因而感知觉运动方面的训练也是推动孤独症儿童康复的重要手段之一,感觉统合训练也因此而成为孤独症儿童常用的康复训练方法。
由于儿童孤独症的病因及发病机制至今尚未明了,迄今为止,儿童孤独症依然是I临床而非实验室诊断。中医对于儿童孤独症的论述散见于“五迟”“痴症”“癫狂症”等病中,认为其病因多属先天胎禀不足,髓海空虚,肝肾亏损,后天失养,气血虚弱所致,与心脾肝肾等脏腑功能失调密切相关,其治疗大法为益肾调督填髓,健脾宁心开窍。近年来针刺治疗儿童孤独症已取得一定的效果。
【关键词】个体化训练;孤独症;治疗
Observation of Individualized Training treatment of 40 cases of children with autism
[Abstract] Objective: To investigate the therapeutic effect of individualized training for children with autism. Methods: The research object was 40 cases of children with autism in our hospital, using individualized treatment,then observe the treatment effect.Results: In 40 children, there are 36 children with varying degrees of progress, 35 children with varying degrees of improvement social skills..Conclusion: Individualized training has important significance for children with autism, efficacy, clinical reference is worthy.
[Key words]:Individualized training; Autism; Treatment
孤独症(ASD)指的是:脑神经功能失常的一种较为严重的精神发育障碍性疾病,常在婴幼儿时期起病,又称为自闭症。我院对收治的孤独症患儿给予个体化的治疗方案,取得了理想的治疗效果,现报道如下。
1 资料和方法
1.1 一般资料
两组研究对象均来源于在2011年2月~2014年2月期间,于我院住院的孤独症患儿,共40例,其中男性34例,女性22例,患儿年龄在2.46~6.5岁之间,患儿平均年龄(3.64±1.3)岁,患儿的症状出现于2周岁之前,每名患儿均由精神科专家依据DSM-IV TR孤独症谱系障碍诊断标准确诊。
1.2 方法
根据患儿的临床表现,由专业的训练师为患儿制定训练治疗计划,由另一名专业老师根据计划内容训练患儿,训练时间为3-6个月,每天训练6个小时。社会技能训练的内容有:和同龄人交往和做游戏,主动的提问、提需求等;语言训练的内容有:言语的模仿、语言的理解、社交用语、讲故事等;行为矫正训练的内容有:对重复语言、模仿语言及刻板行为采取消退法或替代法进行处理,用阳性强化法处理需要增强的行为;共济训练的内容有:独木桥、独脚椅、滑板等器具训练;精细活动的训练内容有:穿珠、扣纽扣、画画、剪纸等;依据每个患儿的不同情况,选用特定的部分训练患儿,依据ABC(孤独症行为量表)量表的减分率和训练后患儿症状改善的程度作为反应疗效的标准。
2 结果
在40名患儿中,有36名患儿有不同程度的进步,在社交能力上,有35名患儿有不同程度的提高,24例无社交能力的患儿,有21名已学会简单的社交活动;在语言能力上,23名无语言表达能力的患儿,已经可以简单表达和说话;有34名患儿行为有所改善,改善情况见表1;
治疗前的ABC评分为72―135,平均91.05±36.27。经过2―6个月后的ABC评分为58.23±20.06,比治疗前下降了32.82±16.21.
表1 40例孤独症患儿症状变化的情况
症状 例数(%) 症状改善的例数(%)
社
会
技
能 不向他人寻求安慰 40(100) 35(87)
无团队精神 40(100) 32(80)
无对眼凝视 40(100) 30(75)
缺乏情绪反应 32(80) 30(93)
语
言
问
题 对别人要求无反应 35(87) 32(91)
无语言能力 23(57) 21(91)
自发的怪叫、哭闹 32(80) 29(90)
不会与人交谈 25(62) 23(92)
错用代词 22(55) 15(68)
行
为
问
题 生活不能自理 40(100) 37(92)
对所有物品没有兴趣 40(100) 37(92)
攻击 35(87) 33(94)
刻板、重复行为 40(100) 37(92)
过分依赖某种物品 2(5) 2(100)
3 讨论
针对孤独症患儿的治疗,国内外通用的治疗方案均以综合训练为主,国内马磊等认为,正确的诊断孤独症患儿的具体临床问题是早期有效治疗孤独症患儿的关键,所以,针对不同患儿的不同情况,应用个体化的训练方案促进孤独症患儿心理、身体的健康发育十分重要。对于孤独症患儿的康复训练是一个循序渐进的过程,要针对训练过程中出现的新问题及时的调整训练方案,是训练方案的效果发挥最大。在此次研究中,我们根据患儿的具体情况,制定社会技能训练、语言训练、行为矫正训练等训练方式,做到了有的放矢的进行训练;在训练过程中,我们队训练内容合理的进行安排,进行个体化的训练模式,让训练内容由复杂到简单,训练内容与游戏相结合,让患儿体会到快乐,使其快乐的接受我们的训练。患有孤独症的患儿,预后普遍较差,给现代家庭带来了很多困扰,孤独症的早发现、早治疗、长期治疗可以大大改善患儿的预后情况。经过长期的个体化治疗之后,孤独症患儿的症状均有不同程度的改善,治疗后的ABC评分为58.23±20.06,比治疗前下降了32.82±16.21,效果较为明显,有一定的参考意义。
参考文献
[1] 陈劲梅,张纪水,李雪荣等.个体化训练对30例儿童孤独症治疗的观察[J].中国心理卫生杂志,2003,17(2):130-132.
[2] 马磊.结构化教育结合地板时光在孤独症儿童治疗中的疗效分析[D].安徽医科大学,2012.
儿童孤独症(childhood autism)是一种终生的、广泛的身心精神发育障碍性疾病。无论在成因、发展方式、手段和成人的孤独症都有很大区别,它是一种严重的婴幼儿发育障碍。近几年来多数研究者认为孤独症儿童是中枢神经系统受损、遗传等因素有关,主要表现为感知觉异常,语言、思维、情感和社会交往障碍,刻板、怪异的行为。该病病因不明确,目前对该病尚无满意治疗方法。目前一些发达国家对孤独症患儿采用了行为训练和特殊教育的治疗方法。但是在国内仅有几家面积够标准的这样的临床机构。
孤独症预后大多不良,往往残留行为障碍,以致适应困难,不能独立生活,仅有少数人成年后能适应社会生活,预后与智力水平有关,智力障碍严重者预后差。对孤独症采用综合的治疗方法,治疗上最主要的是教育和行为治疗,目的是促进对患儿正常行为的教育,特别是社会性行为的矫正,纠正异常行为,如刻板动作,消除睡眠障碍,发脾气,多动等症状,患儿的家庭成员也要注意克服焦虑、自责、急躁情绪方能对患儿的治疗产生良好的效果。
我院在2010年5月,先后对16名孤独症患者进行治疗。其中2名持续三个周期(3个月)以上的效果显著。
1 对象和方法
例1:何某,男孩,年龄为3.5岁,被诊断为孤独症。该儿童表现:语言发育迟缓,脾气暴躁,不对视,刻板动作明显。喜欢自己静躺。该儿童感觉统合评定量表结果为中度失调。儿童感觉统合能力量表评定为:前庭觉中度失调;本体感中度失调;触觉防御重度失调。
我们采用密集方式对该儿童感觉刺激。通过运动项目滑板、滑梯,平衡台、平衡木,悬吊组合、跳床、跳袋子、脚踏车和平衡布道脚踏石及触觉球类(大龙球)、彩虹伞、木马转移、海洋池等训练器械刺激儿童感觉器官。
一周期为10次,每次1个小时左右,每个星期3-5次。有三位教育专业人员负责训练。共训练了三个周期以上。主要症状明显改善。
例2:苗某,男孩,年龄4.5岁,被诊断为孤独症。该儿童表现:自言自语但是听不明白说的是什么,偶尔尖叫,眼睛注视差,动作刻板。儿童感觉统合能力量表评定为:前庭觉重度失调;本体感重度失调;触觉防御重度失调。该儿童感觉统合评定量表结果为重度失调。
通过运动项目旋转转台、海洋池、滑板、滑梯,平衡台、平衡木,悬吊组合、跳床、跳袋子、脚踏车和平衡布道脚踏石及触觉球类(大龙球)等训练器械刺激儿童感觉器官。
一周期为10次,每次1个小时左右,每个星期3-5次。有三位教育专业人员负责训练。共训练了三个周期以上。主要症状明显改善。
2 结果
2例孤独症儿童训练前与后的感觉动作能力均有明显改善。没有过多的尖叫声,情绪稳定,注意力明显持续长久,认知表现和口语认知明显提高,见表1。
3 讨论
感觉统合治疗和特殊教育后,2例孤独症患儿感觉统合量表及感觉运动评估分数有所提高,前后差异显著。说明他们的异常行为在减少。
2名患儿通过3个月的游戏与感觉统合训练治疗中比另外5名没有经过训练,家长一直以药物治疗的儿童相比差异明显。另外5名(其中有3名孤独症儿童训练1个半月-大约24次课并药物治疗。还有2名不知道什么原因不接受教育和行为治疗只药物治疗)药物治疗的没有明显提高。半年的治疗情绪更不稳定,言语和认知水平与训练的2名相比明显落后很多。但是,对这5名孤独症患儿观察发现,受过训练并药物治疗的3名孤独症儿童比2名只药物治疗的进步明显,多动减少,注意时间比以前长点。我们又对经过三个周期游戏和感觉统合训练治疗与其他5名的患儿进行了分析,结果感觉刺激的2名要比另外5名进步得快。
他们这类孩子是发生在儿童早期的一种感知、思维、情感及社会交往的发育障碍。他们在语言、行为、社会适应能力等方面都存在着严重障碍。因此,在孤独症儿童享有平等、关怀、爱护等权利的同时,必须给予有计划、有目的的教育训练机会。使其在严重缺陷方面得到补偿。教育心理学专家共同的研究发现越小对儿童进行感知觉的刺激越能激发大脑的刺激,使其大脑发育成熟。而药物治疗不会直接介入感知的刺激,相比较而言肯定没有同时药物与教育和行为综合治疗快。
感觉统合训练可以对患儿提供前庭、本体感觉和触觉等刺激的输入,并予以适当控制,使患儿自动形成顺应性反映,可以使患儿模仿力增强,减少不适当的行为表现,增加了正常儿童群体的适应行为。使之能增强适应家庭、群体活动的能力。同时也给孤独症患儿创造了一个轻松、愉快、保持其稳定情绪、激发其兴趣的环境,使其能够得到所需要的感觉刺激,久而久之产生顺应性反应。
在训练初期运动能力这项训练对孤独症儿童很为重要。运动能力的提高能够使孤独症儿童增加对外界的兴趣,还可以增加其与他人交往的机会。训练以控制配合为主,能够帮助他们提高注意力和四肢以及手眼协调能力。训练使他们的注意力比以前集中而且情绪得到了控制。跳跳床、跳格的训练使他们能够听指令有节奏地配合治疗。通过训练与游戏相结合,使个体肌力、平衡、协调、节奏、方向、速度综合能力得到提高,控制了儿童的异常行为,多动行为明显减少,注意力稳定性明显突出。见表2。
在语言、精细动作和大肌肉运动、交流能力、生活自理等方面的能力都有显著提高。尤其是他们的感觉运动能力有明显提高。
儿童孤独症属于儿童脑功能失常,是影响儿童身心健康的一种严重的疾病。患儿主要对感觉信息无法正确印记,对感觉信息输入的调节不良,特别是对前庭、触觉感觉的调节不良。以往药物治疗难以获得确切疗效,辅以感觉统合训练的刺激,对促进孤独症儿童社会化和语言发育可能有效。
感觉统合治疗的特点是让儿童感觉到治疗就如同玩游戏,如果治疗不具有游戏的特性,儿童不会热心参加;而积极热心是有效治疗的保证,因为没有人能替儿童组合他的大脑,需要他自己组合大脑,也只有借着玩的形式儿童才能自我统合好大脑。
我们报告的2例儿童孤独症患儿经过训练后主要症状明显改善。根据我们的初步体会,感觉统合训练对治疗孤独症有一定的效果,应大力推广。另外我们从训练中体会到,感觉统合训练不仅仅是利用器械,还要与游戏的方式相结合。在活动中,心灵的感应是最重要的基础,总的来说,感觉统合治疗对儿童有普遍的疗效,单项触觉防御的儿童改善较快较明显,而前庭失衡和本体感不良的儿童效果差而且不明显。一般智商高的改善比较快,而智商90分以下的儿童一般都很吃力。与跟家长合作与否有一定关系,一般家长合作的改善较快。在临床中发现儿童的症状与家长的表现往往是有一致性的。家长参与治疗一方面可以提高儿童的积极性,另一方面家长自身的状况可以得到一定的改善,同时更善于体会孩子的感觉,对增进亲子关系有很大帮助。与此同时还能克服一个辅导者带数个孩子时,有些孩子钻空偷懒,起不到预期治疗效果等缺陷。
另外,应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预,既包括针对孤独症核心症状的干预训练,也包括促进患儿身体发育、防治疾病、减少滋扰行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。父母也应该改变养育方式,多接近、多关心、多亲吻、多微笑,多用夸张的表情引导孩子的注意,让孤独症患儿感觉到父母的温暖是十分重要的环节。
名词解释:孤独症谱系障碍,以前多笼统地称之为孤独症(自闭症),之所以引入孤独症谱系障碍这个概念,是因为临床上逐渐发现,很多患者未必全部具备典型孤独症的“三联症”(即社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为),比如有些患者没有刻板行为等等,够不上典型孤独症的诊断标准,但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷,因难以用一个特定的“标签”来命名,所以把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型孤独症”,高端的逐渐接近普通人群。引入谱系概念之后,就可以说,只要具备了“三联症”特征的一部分就是广泛意义上的孤独症,而对于典型孤独症、不典型孤独症(阿斯伯格综合征、孤独症边缘、孤独症疑似等)的区别则是指在谱系内的缺损程度的深度。下文中我们笼统地使用孤独症(自闭症)这一概念。
据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生,且每年呈20%的趋势增多。美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示,美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%,其中男孩居多,每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。
2014年4月2日是第七个世界自闭症日,今年世界自闭症日的主题是“科学干预・合理治疗・平等发展”。为了让更多人认识自闭症,为了让更多的父母能树立应对自闭症的正确观念,早发现,早治疗,让更多“星星的孩子”不再孤独,本刊特约儿童青少年行为矫治相关专家解析自闭症,希望更多的人能理解这群孩子不一样的世界。
星星的孩子
“不会说话或回避与人沟通交流”,这可能是很多人脑海里对自闭症孩子的描述,其实自闭症的孩子可能有多种表现形式,不仅仅是言语的障碍。
故事一 “我的世界我做主”
阳阳3岁前总是喜欢一个人玩耍,且对父母给他新买的玩具毫无兴趣,只喜欢一些盘子之类的圆形玩具,无论妈妈怎么逗他,他总是无动于衷。即使爸爸妈妈外出或者回来,阳阳也从来不留恋或者给一个热情的欢呼,开始父母觉得是不是自己工作过于忙碌,带孩子太少的原因。当时阳阳爸妈总是想到送他到幼儿园多和其他孩子接触会要好些。可是阳阳满了3岁送到幼儿园后,幼儿园老师告诉他们,阳阳依然总是一个人躲在角落玩耍,对同学的热情呼唤毫不理睬。且阳阳也从不愿意和老师或同学进行目光的交流。
故事二 “我是个不愿说话的孩子”
涵涵一岁多了还不会叫爸爸妈妈,开始涵涵爸妈都没太在意,心想可能是怀孕时涵涵妈挑食造成的营养不良,孩子发育不好。甚至周围有人说,贵人语迟。可是快两岁了,涵涵依然叫不出爸爸妈妈。且涵涵妈还发现涵涵有一个特点:就是只玩家里沙发上一个毛绒绒的垫子,对其它玩具不感兴趣。
故事三 “我不喜欢热闹”
婷婷似乎从小就是一个特别爱安静的孩子,还不到一岁时,妈妈带着她到超市里去,到了人多的地方,她就会大哭,后来大了,能走路了,带她到人多的地方,她也会大发脾气,甚至大喊大叫。父母只能不带她去人多的地方,可是婷婷的这个特点也让家人很是苦恼。因婷婷不仅拒绝出去,也不喜欢家里多来客人。来了客人,她甚至将自己关在房间不出来。有时客人不理解,觉得婷婷爸妈在教育孩子方面有问题。
对自闭症的认识误区
电影《雨人》里患有自闭症的雷蒙・巴比特具有超强的记忆力;《水银蒸发令》里患自闭症的9岁男孩西蒙是个智力超常的孩子,破解了军方的密码;牛顿、爱因斯坦患有阿斯伯格综合征…… 这些都似乎告诉我们一个道理:自闭症患者都是天才。事实真的如此吗?
黄广文(湖南省妇幼保健院儿童保健科主任):
很多不熟悉自闭症的人误以为自闭症都是某一方面的天才,其实这是对自闭症的一个很大的误解,事实是约有50%患儿处于中、重度智力低下(IQ低于49),25%为轻度(IQ为50~70),还有25%可在正常水平。
除此之外,还有很多人对自闭症存在以下认识误区。
误区一:性格孤僻就是自闭症
有些孩子性格孤僻,不爱说话,或者到了两三岁了说话还结结巴巴,父母就怀疑是自闭症前兆,其实自闭症不是性格问题,性格孤僻并非是自闭症。
误区二:自闭症是智力低下的表现
虽然约有75%的自闭症患者伴有不同程度的智力低下,但是孤独症儿童不等同于一般的智力低下儿童,两者的表现有很多不同:一是两者对刺激的反应不同。智力低下儿童对外在刺激有反应,但比较迟缓,给人以发呆、迟钝的感觉,而自闭症儿童对有的刺激无动于衷,对有的刺激则反应敏锐,甚至为正常儿童所不及。二是婴幼儿早期症状不同。智力低下儿童首先出现动作发育落后,而自闭症患儿大多数早期发育是正常的,首发缺陷主要表现为缺乏适当的目光对视或对家长的接近毫无反应或反应不适当等。三是兴趣与行为模式不同。两者虽然都常有兴趣缺乏、行为刻板的特点,但智力低下儿一般不排斥同龄儿童感兴趣的游戏或玩具。四是面容与形体的不同。智力低下儿常见有特殊面容或形体,而自闭症患儿则大多面容姣好。
误区三:自闭症是社会、家庭造成的
有些报道称,自闭症是由于环境污染、家庭冷漠等造成的,甚至提出“冰箱母亲”理论,说自闭症儿童的母亲就像冰箱一样冷酷。这些都是错误的,这是因为自闭症患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了,并不是家庭环境等原因造成的。
误区四:自闭症无药可治,所以不必治疗
有人认为,一朝患上自闭症,终生就为自闭症。虽然到目前为止,对自闭症的治疗没有特效药,但是,越来越多的研究发现,早期接受合理系统化干预训练,绝大部分儿童会有不同程度的改善,一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作的能力。只是这个治疗的“旅途”相当漫长。
此外,还有一些人误以为自闭症患者没有感情,其实他们也有自己的喜好,只是在理解和表达上存在困难。
儿童自闭症是一种广泛性的发育障碍。自闭症通常在三岁以前起病,发病原因至今仍是一个尚未完全解开的谜。众多学者认为自闭症是一种多病因的复杂神经发育性疾病,其病因最有可能是和人体内的基因有关,这个出了问题的基因可能是家族性的、也可能是在胚胎发育过程中因为环境因素导致的新突变。
自闭症患儿有何表现
平时很少说话,不与人交流沟通,喜欢独自玩耍;一岁多了还不会说话……这些只是性格内向、语言发育较迟,还是患有自闭症的征兆?一方面,我们要防止“杯弓蛇影”地将只是有些内向的孩子诊断为自闭症,一方面我们又不要错过及早发现一些不够典型的自闭症患儿。那么自闭症患儿有一些什么样的特征呢?
黄广文:典型自闭症患儿主要有以下三个方面的表现。
社会交往障碍。常常表现为不会与其他小朋友交往和沟通,不与同伴一起玩耍。缺乏与他人目光对视,不期待父母和他人拥抱、。对父母的来去无动于衷,不会对父母微笑,对父母缺乏依恋与亲情,母亲拥抱时不会贴近身体。饥饿、疼痛或不舒服时,不会向父母寻求食物或安慰,不会用言语或姿势来表示需求。
语言交流沟通障碍。如语言发育明显落后于同龄儿童,甚至无言语,这是多数患者就诊的主要原因。患儿一般在2~3岁时还不能说出有意义的单词和简单的句子,不能用语言进行交流,仅以手势或其他形式表达自己的要求。也有一些患儿2~3岁语言功能出现后,又逐渐减少甚至完全消失。常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人的手走向他们想要的东西。很少用点头、摇头、摆手等身体语言表示他们的意愿。有些患儿虽然语言存在,但不会主动与别人交谈。不会使用代词,或者错用代词,尤其是“你、我、他”等人称代词,对别人的呼唤缺乏反应或毫不在意。说话时亦语句单调平淡,存在语音、语调、语速、语言节律及轻重音等方面的异常,讲出的话怪异平淡,缺乏抑扬顿挫和感彩。患儿常常模仿电视节目、收音机里的台词或别人说过的话,犹如“鹦鹉学舌”,或自言自语。
兴趣范围狭窄以及动作行为刻板。患儿对一般儿童所喜爱的活动、玩具和游戏不感兴趣,尤其是不会玩有想象力的游戏,通常对一些不作为玩具的物品特别感兴趣,如车轮、瓶盖等可旋转的东西。多数患儿对电视广告、天气预报等敏感且感兴趣,并且很快记住和复述。有些患儿还对塑料袋、门锁、某些水果等产生依恋行为。有些患儿喜欢反复摸光滑的地面及其他表面光滑物品。有些患儿每天须吃同样的食物,吃饭时须坐在固定的位置,固定偏好一两件衣服或鞋子,拒绝更换衣裤鞋袜,出门要走相同的路线等。有的还喜欢把玩具或物品排列成行,如被搞乱,就大发脾气。几乎所有的孤独症儿童都拒绝学习或从事新的活动。患儿常见仪式性或强迫性动作,如反复扭转手指或弹弄手指、拍手、转圈、跺脚、开关门、按开关。稍大的患儿反复问同一个问题,不可克制地反复触弄、嗅闻一些物体,如母亲的手、衣服或袜子等。
患儿同时也会伴有感觉障碍和动作异常。如患儿对疼痛感迟钝,对突发巨大声响缺乏反应,对某些微弱声音或刺激有异常的反应。患儿常长时间旋转而不觉头晕,对汽车、高楼和有毛动物等一般儿童害怕的东西他们无所畏惧感。有的患儿还莫名其妙地发笑或哭。患儿常用脚尖走路或者以跑代走,集中注意力的时间短。
当然,自闭症孩子缺陷的严重程度存在个体差异,且不同的教育情况和社会环境的差异等都可能影响其行为,对于孩子的异常表现父母应及时寻求正规的测试和诊断,以便及早发现,及早治疗。
如何防治自闭症
自闭症患儿若不能获得良好的训练,可能影响终生的身心健康、社会交往和生活,给家庭和社会造成沉重的负担。虽然,自闭症的发病原因并不明确,但我们要如何尽量减少孩子患自闭症的可能呢?对于自闭症患儿又该怎样治疗,最大可能地让他们适应社会呢?
黄广文:不管是防止自闭症患儿还是其它缺陷儿的出生,做好孕期的优生优育防护都是很重要的。
首先,要加强围产期卫生保健,母亲妊娠期病毒感染,尤其是孕期前3个月病毒感染可导致胎儿大脑发育异常,如风疹病毒、流感病毒、单纯疱疹病毒等均可损害患儿中枢神经而致病。所以孕妇在怀孕期间,尤其是怀孕初期要注意不要感染病毒。在分娩时如遇难产时,应尽量避免婴幼儿窒息,以免造成脑损害。在婴儿早期也要注意避免高烧惊厥,因为多次的高烧惊厥也会造成脑损害。同时,父母双方生孩子的年龄也不宜过大,尤其是父亲的年龄,在自闭症研究中发现,得自闭症的孩子父亲通常生孩子的年龄都较大。其次,孕期要保持心情舒畅,胎儿从4个月大的时候,就能体会妈妈的情绪,过多的焦虑、压力等不良情绪,会影响胎儿神经发育。
也许父母在优生优育方面相当注意了,但是孩子还是不慎患上了自闭症,因自闭症严重危害儿童身心健康,患者如果不能获得康复,可造成终生残疾,影响患者终生的身心健康、社会交往、学习、生活、就业。因此,一旦发现孩子患有自闭症也不可气馁,一定要及时请教医师,妥善施治,并进行有关诱导训练。
自闭症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。1~3岁是儿童神经系统发育的关键时期,也是开始语言、形成正确认知的关键时期。只要细心留意孩子的不正常言行,一般在2岁前都可以确诊出是否有自闭症。一旦孩子被确诊(或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。
对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程,且父母在自闭症孩子的治疗过程中有无法替代的重要作用。可以说没有一个孩子能够脱离父母,将自闭症真正治疗好。因此,对于自闭症患儿的治疗,患儿的父母首先需要接受现实,面对现实,调整好心态。然后,及早地对孩子开展高密度干预训练。高密度干预训练指的是要将干预理念渗透到每天的日常活动中,时刻对孩子进行相关行为训练,而不是单一的每天去专门的康复机构训练2小时就可以了。
当然,在家庭中对自闭症儿童进行干预训练前,也要掌握一些基本的知识:①家庭成员应了解有关自闭症的知识,了解自闭症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点;②家庭成员应学习和掌握自闭症儿童训练的基本理论和操作技巧;③要按照由专业机构或人员为孩子制订的个别训练计划,对孩子进行有计划、有系统的训练;④要坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。此外,还需定期请专业人员对孩子评估。