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根据×××市残联×××理事长9月17日来×××对我区的残疾儿童受教育及家庭情况进行调研的要求,我们于10月22日对全区各基层残联作了调查布置。这次调查在区教育局、区计生委、区妇儿所的配合下于11月20日顺利完成,现将调查情况汇报如下:
一、基本概况。
本次调查的0—15岁残疾儿童少年总数为503人,通过调查摸底,503人中有视力残疾19人,听力语言残疾57人,肢体残疾25人,智力残疾349人,精神残疾10人,综合残疾43人
二、调查结果。
1、残疾少年儿童基本情况。
残疾程度情况:轻度残疾276人,中度残疾161人,重度残疾66人。
受教育情况:初中115人,小学158人,幼儿园17人,辅读学校75人,聋校34人,盲校7人,聋儿语训部12人,学龄前弱智幼儿班6人,在家失学79人。
503名残疾少年儿童中学龄前儿童44人,入园人数27人,在家失学人数17人,入园率为61.4;学龄少年儿童459人,入学人数397人,在家失学人数62人,入学率为86.5。
中轻度学龄期智残儿童309人,入学人数276人,在家失学人数33人,中轻度智残儿童义务教育入学率为89.3。
康复情况:受康复训练50人,手术矫治21人,药物治疗76人,未进行治疗356人。
致残原因:先天269人,遗传60人,因病致残57人,其他原因117人。
家庭收入情况:月人均收入250元以下125户,250元-500元136户,500元-1000元109户,1000元-20__元34户,20__以上5户,月收入无和未填写94户。
2、残疾少年儿童父母情况。
父母健康情况:双方健康386户,双方残疾17户,单方残疾57户,单亲家庭41户,孤儿和空白未填写2户。
父母受教育情况:研究生1人,大学大专22人,高中中专技校83人,初中571人,小学206人,文盲、情况不明等78人。
父母就业情况:就业635人,无业323人,退休3人。
三、调查分析
通过这次对全区残疾儿童的调查和摸底共调查出0-15岁残疾儿童503人,目前503名残疾少年儿童有以下几个突出问题。
1、从致残原因的调查情况看,先天致残和遗传致残是造成少年儿童致残的主要原因,有329人,占总数的65.4。因病致残和不明原因致残也是一个因素。
2、残疾少年儿童家庭的生活水平普遍低下,月人均收入低于500元以下有261人,占调查人数的51.9,他们除维持基本生活所需之外,难以承受康复治疗教育等费用。
3、通过调查,较为突出的是智力残疾儿童的家庭不能正确面对现状,有不少家长根本不肯承认自己的子女智力上存在问题,而盲目责怪教师教学不力。
四、建议
1、建议有关部门继续大力做好优生优育工作,提高出生人口的质量,卫生部门要对儿童的健康情况进行跟踪,减少因病致残和不明原因致残情况的产生,进一步做好社区康复工作。
2、建议各级政府关心生活困难的残疾少年儿童家庭,为他们就业提高收入创造条件。建议教育部门适当减免学习困难学生的学杂费,使他们享有教育权利。
依据《__市残疾少年儿童康复救助服务办法》,__区下发《关于开展__区残疾少年儿童康复救助服务的通知》,标志着__区残疾少年儿童康复救助服务实现全市统一补助标准、统一服务流程。
1、残疾少年儿童康复训练服务。继续为各类残疾儿童提供实现个性化、专业化康复服务。上半年共完成70名肢体残疾儿童、137名自闭症儿童、49名听力言语儿童和81名智力残疾儿童,共计338名残疾儿童的申请服务,申请人数较上年度增加5%。
2、人工耳蜗植入手术补贴服务。听力残疾少年儿童人工耳蜗植入实行产品政府采购、定点医院植入手术与自行选购、责任自负相结合,自行选购补贴8.5万/人,极大的减轻患儿家庭负担,共3名儿童申请该项目。
3、人工耳蜗配件补贴服务。为保证植入手术后耳蜗的正常使用,按照5000元/人标准,补贴耳蜗配件的升级、调试及电池等配件更换等所需费用,共23人申请该项目。
4、保教费补贴服务。加强残疾儿童入读普通幼儿园的保教支持,为在幼儿园接受全日制康复教育的残疾儿童补贴5000元/人,共59名残疾儿童符合条件。
2015—2016年度__市福彩资助残疾少年儿童服务计划方案首次由区残联负责实施,为落实《__市2015年福彩金资助残疾少年儿童服务计划》实施方案的文件精神,进一步改善残疾人儿童康复状况,使广大残疾儿童真正落实“人人享受康复服务”的目标,推动和谐__建设和我市残疾人事业“十二五”发展规划目标和实现。康复部在申请、评估、与各机构签订协议和转介服务等方面做了大量工作:
1、做好申请工作:2015年福彩金预报名共计344名儿童,按照文件要求共收到267份申请表, 4名儿童超龄,18名儿童迁出,54名儿童放弃。
2、做好评估工作:区审核通过儿童以分街道形式安排到__区妇幼保健院进行残疾评估和预选康复机构为期2周。分为两批进行,第一批参加评估人数为229名;第二批新增评估人数为38名。
3、做好转介工作:根据评估结果:残联与康复机构联系签订协议,共计43家康复机构。残联网公示名单之后进行儿童转介手续,共转介儿童264名,其中肢体67名、精神80名、听力26名、言语4名和智力87名。
4、做好结算工作:依据合作协议和转介结果,完成43家康复机构经费结算,进一步保证残疾儿童康复训练顺利进行。
根据《__市残疾人家长培训学校工作方案》的要求,__区也积极探索,创建了自己的残疾人家长培训学校和街道培训室。
1、请__市儿童医院康复科主任曹建国和__市第二人民医院康复科主任王玉龙在__区残疾人家长培训学校开展脑瘫儿童和成人肢体残疾人的康复知识与理论培训,提高家长对相关康复的认识,掌握基本理论以更好的促进残疾人康复训练。内容包括脑瘫儿童康复知识的最新理念与应用、成人肢体康复的社区康复等。
2、结合残疾少年儿童康复项目启动仪式,邀请__区妇幼保健院副院长__、儿保科主任医生__,举办自闭症儿童家长培训班。专家讲解、现场问答交流、家属分享多种形式相结合,家长培训效果明显。
3、在__街道等开展残疾人心理知识讲座和义诊活动。通过形式多样的培训,根残疾人身体状况,提出合适的建议。
根据《福彩公益金资助“社区康复中肢体残疾人日常生活能力训练服务”项目2014年实施方案》的文件精神,为了进一步夯实并推广全区残疾人社区康复服务,全面促进街道职康中心大力提升残疾人日常生活能力,使残疾人回归家庭后能最大独立地自理个人生活,最大程度地减轻家人照顾的压力,提升残疾人的生活质量。康复部于针对去年享受日常生活能力的50名肢体残疾人,做好督导培训衔接工作。上半年完成
档案指导100人次,与市康复中心督导5次。继续推进《__市残疾人辅助器具服务管理办法》的贯彻实施,有序有效开展各类残疾人辅助器具适配服务,提升服务人员的服务能力与水平,促进辅助器具工作良性发展。
1、今年1-6月共收到辅具器具申请表177份,按照市残联要求完成评估转介适配工作,符合申请条件的有160人。上半年度共评估为94人,其中区配送a目录辅具74人次,100件辅具。通过有效的辅具配送,实现残疾人功能代偿,提高了生活自理能力和社会参与能力。
2、为加强残疾人辅助器具服务体系建设,将辅助器具服务更贴近人性化,开展了上门服务,主要是为重度残疾人及年老,出门不便者提供上门评估服务,通过辅具适配评估工作人员上门辅具评估,不仅有效的精准适配合适的辅助器具,而且更好的普及宣传正确及保养辅具使用方法。上半年共上门17户。
3、为进一步提高服务质量,及时快速的为残疾人提供服务,避免出现人等物的现象,同时开展上门维修服务。市里定点巡回维修上半年共合计10人次。
4、加强残疾人工作者的辅助器具服务管理信息系统培训,建立残疾人社会保障与服务信息平台,整合市、区、街道、社区四级工作信息资源,实现互联互通和资源共享精神。根据残疾人辅助器具服务的工作流程,市残联组织开发了“__市残疾人辅助器具服务信息系统”。康复部经过摸索,现在能熟练应运该系统,实现辅具服务全流程电子化管理。
1、为鼓励精神康复者积极参加有益身心的体育活动,丰富业余生活,切实有效的帮助精神康复者融入社会,增强他们的体质和生活适应能力,并组队到香港参加第七届中华复康杯足球赛。
(1)为积极备战,康复部组织球队每周两次训练,并为他们做好后勤保障服务。
(2)带队参加中华复康杯足球赛,与来自台湾、澳门和香港的球队交流、学习,并取得季军的好成绩。
2、继续认真贯彻?__市精神残疾人服药管理和补贴实施方案?,康复部为将方案落到实处,采取了以下措施。
(1)理顺申请、服务流程。流程是整个方案的重点,也是精神残疾人服药管理和补贴顺利实施的关键。本着尽量减少精神残疾人负担的原则,康复部多次与慢病院协商并达成共识,结合方案中的规定,理顺了申请-评估-服药-体检-疗效评估流程。
(2)加大宣传力度,发现新需求。上半年共新增22名精神残疾人享受服药补贴服务。目前,__区登记服药管理和补贴的人数共401人,占成年精神残疾人的80%,排全市前列。但仍有部分精神残疾人未享受该服务,为此康复部动员街道、社区力量做到三个“尽量”,一是尽量保证新办证精神残疾人尽快得到服药补贴;二是尽量减少已享受服务的残疾人中断服药的现象;三是尽量动员有需求的残疾人申请该项服务。
康复部将工作重心沉到社区、家庭,在工作中分工明确,各司其职,完成评估、督导和满意度调查各项工作。
本次调查多重残疾总人数为357人,占全部残疾总人数的比例为 17 %。
等级分布:一级占47%,二级占17%,三级占23%,四级占13%。
分布差异:①层间分布差异。我们比较的是8个层面的情况:较发达的市区(朝阳区、昌邑区、龙潭区、二道区);其他地级市市区(洮北区、东昌区、二道江区);东部山区县级市(延吉市、临江市);中部平原县级市(榆树市、公主岭市、九台市、舒兰市、蛟河市);西部平原县级市(大安市);东部山区县(抚松县、安图县);中部山区县(农安县、梨树县、永吉县);西部平原县(长岭县、乾安县)。较发达市区占20%,地级市占14%,东部山区县级市占12%,中部平原县级市占23%,西部平原县级市占4%,东部山区县占9%,中部山区县占12%,西部平原县占6%。即较发达市区和中部平原县级市所占多重残疾的人数比例大一些。②年龄分布差异。60岁以上人群在多重残疾的各个等级中基本占多数比例,0~14岁人群的残疾明显少于另外两类人群,即年龄越大,多重残疾的发生率越高。
多重残疾人群的社会活动和参与能力分析
理解与交流能力:多重残疾中无障碍者占16%,轻度障碍者占41%,中度障碍者占16%,重度障碍者占13%,极重度障碍者占14%。
身体移动情况:身体移动无障碍者占47%,轻度障碍者占16%,中度障碍者占16%,重度障碍者占9%,极重度障碍者占12%。
生活自理能力:生活自理无障碍者占24%,轻度障碍者占30%,中度障碍者占22%,重度障碍者占13%,极重度障碍者占11%。
与人相处能力:与人相处无障碍者占26%,轻度障碍占17%,中度障碍占20%,重度障碍占18%,极重度障碍占19%。
生活活动能力:生活活动能力无障碍者占5%,轻度障碍者占17%,中度障碍者22%,重度障碍者占25%,极重度障碍者占31%。
社会参与能力:社会参与能力无障碍者占1%,轻度障碍者占20%,中度障碍者占32%,重度障碍者占22%,极重度障碍者占25%。即所有多重残疾者几乎都存在社会参与能力的障碍,只是轻重程度不同而已。
讨论
通过这次抽样调查,结果显示,多重残疾占残疾人的比例为17%,一级所占比例最大,其他等级人数比例相仿;发达市区及中部平原县市的多重残疾比例稍多,其余地区差异不大;60岁以上人群是多重残疾的高发人群;多重残疾人群的活动与参与能力存在一定障碍;多重残疾者中有48%的人持有残疾证。在6~14岁多重残疾人群中,只有13%接受了普通教育学校普通班的教育,4%接受了普通教育学校特教班的教育,26%接受了特殊教育学校的教育,即43%的适龄人群接受了义务教育,还有57%的人失学;有11%的多重残疾人参加了养老保险,24%的人参加了医疗保险,0.2%的人参加了工伤保险,没有人参加失业保险,有71%的人没有参加任何保险;领取过低保的人只占19%,领取过救济的人占17%;在接受服务或扶助方面:接受过医疗服务与救助的占40%,接受过辅助器具的占9.7%;接受过康复训练与服务的占12.4%;接受过教育费用补助或减免的占0.3%;接受过教育与培训的占0.4%,接受过就业安置或扶持的占0.7%,接受过贫困残疾人救助与扶持的占13%;接受过法律援助与服务的占0.6%;接受过无障碍设施的占0.09%;接受过信息无障碍的占0.26%;接受过生活服务的占3.2%;接受过文化服务的占0.26%;未接受过任何服务或扶助的占19%。
多重残疾儿童的研究和干预是特殊教育领域近年来的热点问题。多重残疾儿童是指具有两种或两种以上缺陷的儿童,他们是特殊教育领域中最特殊、最困难的群体。与单一残疾儿童相比,这一群体最显著的特征是:①残疾情况复杂;②残疾种类不同造成个体间差异巨大;③普遍残疾程度较重。
对多重残疾儿童训练的切入点的选择关系到训练的成败,切入点选得好,训练可能取得事半功倍的效果,若选得不好,则可能使训练失败。把行为矫正作为训练的切入点(具体原因在前面已作了说明) ,事实证明,这种策略是正确的。此外,在对多重残疾儿童进行训练时,还应注意充分利用残疾儿童的残存能力。
在本个案的干预中,以活动为基础的干预方法训练效果非常显著。至于该方法是否适用于其他的多重残疾儿童(外部效度问题),还有待于进一步检验。要正确处理好家校训练的配合和衔接问题。在本个案中,由于家长工作繁忙,寒暑假只得把多重残疾儿童放到其外婆、姥姥等亲戚家,由亲戚对其进行“照管”。而亲戚朋友远远不能如父母般对多重残疾儿童进行康复训练,故往往当多重残疾儿童从亲戚家返回时,他的许多技能和知识又回复到了基线水平,这不能不令人深思。我们建议,为保持训练和教育的延续性和教育效果的巩固性,应正确处理好家校训练的配合和衔接问题。此外,社区也应积极参与进来,共同把特殊教育事业搞好。
【关键词】残疾;儿童;调查
为了解我国残疾儿童的现状,掌握残疾儿童的发生率、致残原因、康复现状与需求,为制定残疾儿童的相关政策以及为残疾儿童进行康复服务提供科学依据,在联合国儿童基金会资助下,卫生部、公安部、中国残联和国家统计局于2001年组织了中国0~6岁残疾儿童抽详调查。对我省漯河市、西华县进行了听力、视力、智力、肢体、精神等五类残疾的抽样调查,现将结果报告如下。
1调查对象与方法
1.1调查范围根据全国0~6岁残疾儿童抽样调查实施计划要求,我省随机抽取中等经济发展水平漯河市(地级市)、西华县调查。在抽取的市、县内采用多阶段分层、不等比例、整群随机抽样方法进行抽样。根据漯河市和西华县统计局颁布的1999年各街道(乡、镇)国民经济生产总值排序,分成三层,漯河市和西华县分别按经济发展水平随机抽取经济发达、中等发达和欠发达的街道(乡、镇)各一个。漯河市经济发达和欠发达的街道各抽取12个整群,中等的街道抽取16个整群(125名儿童为一整群);西华县经济发达和欠发达的乡(镇)各抽取6个整群,中等的抽取8个整群(250名儿童为一整群)。据此,漯河市抽取40个整群,西华县抽取20个整群,总样本量为10000人。抽取样本时采取科学性与可行性相结合的原则,保证调查资料的真实性、可靠性和代表性。
1.2调查对象被抽中地区在调查时点以前出生的0~6岁儿童为本次调查对象,男女性别不限,但要注意男女比例。
1.3调查内容和方法
1.3.1调查内容(1)掌握被调查地区各类0~6岁残疾儿童的数字、致残原因;(2)听力、视力、智力、肢体、精神残疾儿童发生率;(3)残疾儿童目前康复状况及今后康复服务需求。
1.3.2调查方法市、县调查流程基本一致,首先编制调查底册,以集中调查为主,入户调查为辅进行现场调查。填写《残疾儿童筛查表》,分别对听力、视力、智力、肢体、精神残疾进行筛查。对于筛查可疑者进一步做专科检查,使用国家标定的相应诊断标准,进行最终诊断。为了保证调查质量,除对参加抽样调查的各类人员进行分级分批培训外,并对调查各个阶段进行严格质量控制。现场调查后,随机抽取5%的筛选阴性户进行复查,由非原调查人员重新入户筛查。两次调查的符合率不低于95%。市、县调查资料按5%抽查验收,要求《残疾儿童筛查表》、《残疾儿童诊断表》填写项目总差错率小于2%;五种残疾筛查率不应小于10%;五种残疾误诊率和漏诊率小于10%。
1.4调查工具和诊断标准使用国家标定的相应诊断标准。听力:行为测听及听力计诊断;视力:视觉功能的测量评估;智力:丹佛发育筛选测验、盖塞尔量表;肢体:整体功能评价;精神:中国精神疾病分类方案与诊断标准(CCMD-2-R)。1987年残疾人抽样调查使用的残疾人定义和残疾标准。
2结果
2.1调查人数本次调查0~6岁儿童10044名,其中漯河市4999名,男童2701名、女童2298名;西华县5045名,男童3056名、女童1989名。各年龄组调查人数见表1。
表1河南省0~6岁儿童年龄、性别构成
2.2筛查及现患情况
2.2.1筛查阳性率及现患率本次共调查0~6岁儿童10044人,筛查出可疑残疾儿童301人,筛查阳性率为3.00%;确诊残疾儿童183人,残疾现患率为1.822%。表2显示了0~6岁残疾儿童筛查阳性及现患情况。
2.2.2五类残疾现患率0~6岁儿童五类残疾筛查阳性率、现患率见表3。
注:*含综合残疾,调查总儿童数10044人(漯河市4999人,西华县5045人)2.2.3综合残疾现患情况本次调查共确诊综合残疾儿童34人,综合残疾现患率为0.34%。表4显示了综合残疾儿童的现患率及构成情况。
2.3五类残疾构成及残疾严重程度
2.3.1五类残疾构成本次调查共确诊残疾儿童183例,儿童残疾217例次(含综合残疾),听力残疾26例,占儿童残疾的11.98%,视力残疾10例,占儿童残疾的4.61%,智力残疾110例,占儿童残疾的50.69%,肢体残疾57例,占儿童残疾的26.27%,精神残疾14例,占儿童残疾的6.45%。0~6岁残疾儿童五类残疾构成见表5。
2.3.2单一残疾和综合残疾构成本次调查共确诊残疾儿童183例,其中单一残疾儿童149例,占81.42%,综合残疾儿童34例,占18.58%。0~6岁残疾儿童单一残疾和综合残疾构成见表6。
2.3.3五类残疾儿童残疾严重程度构成本次调查确诊的儿童残疾217人次中,极重度(包括一级聋、一级盲、一级智力残疾、一级肢体残疾)3人次,占1.38%;重度(包括二级聋、二级盲、二级智力残疾、二级肢体残疾、重度精神残疾)37人次,占17.05%;中度(包括一级重听、一级低视力、三级智力残疾、三级肢体残疾、中度精神残疾)52人次,占23.96%;轻度(包括二级重听、二级低视力、四级智力残疾、四级肢体残疾、轻度精神残疾)125人次,占57.60%。表7显示了0~6岁五类残疾儿童严重程度构成情况。
2.4.1地区分布本次调查10044名0~6岁儿童,确诊残疾儿童183名,其中漯河市94人,占残疾儿童的51.37%,现患率为1.88%;西华县89人,占残疾儿童的48.63%,现患率为1.76%。0~6岁残疾儿童分布情况见表8。
2.4.2性别分布本次调查确诊的183名残疾儿童中,男性109人,占59.56%,现患率为1.89%;女性74人,占40.44%,现患率为1.73%。0~6岁残疾儿童性别分布情况见表9。
2.4.3年龄分布在本次调查的183名残疾儿童中,0岁11人,现患率为0.93%,占6.01%;1岁19人,现患率为1.14%,占10.38%;2岁20人,现患率为1.34%,占10.93%;3岁19人,现患率为1.38%,占10.38%;4岁、5岁、6岁分别为39人、41人和34人,现患率为2.87%、2.58%、2.49%,占21.31%、22.40%和18.58%。0~6岁残疾儿童年龄分布情况见表10。
2.4.43~6岁残疾儿童学前教育分布本次调查3~6岁残疾儿童133名,其中76名接受了学前教育,3~6岁残疾儿童接受学前教育率为57.14%。其中3岁、4岁、5岁和6岁分别为13人、19人、24人、20人,接受学前教育率分别为68.42%、48.72%、58.54%和58.82。3~6岁残疾儿童接受教育状况见表11。
2.5五类残疾致残原因听力、视力、智力、肢体、精神五类残疾儿童前五位致残原因见表12。
2.6五类残疾儿童康复现状与需求本次调查确诊残疾儿童183人,儿童残疾217人次(含综合残疾)。其中得到康复的146人次,占67.28%,其康复形式现状见图1;没有得到康复的71人次,占32.72%。在康复需求调查中,发现所有残疾儿童都有康复需求,其康复形式现状与需求之间存在较大差异,其中对医院治疗、特殊机构和普通机构的需求与现状之间差异最大,见图1。
本次调查还对听力、视力、肢体残疾儿童康复器具现状与需求进行了调查,其中有康复器具的15人,占16.13%;没有康复器具的78人,占83.87%。所有听力、视力、肢体残疾儿童都有康复器具需求,其现状与需求之间存在较大差异,见图2。
2.70~6岁残疾儿童一般危险因素分析
2.7.1残疾儿童一般危险因素将0~6岁儿童按是否残疾与居住地、性别、民族、是否接受学前教育、父母是否近亲婚配、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年人均收入以及儿童抚养状况等变量进行单因素分析,结果见表13。
表13可见,儿童年龄、是否接受学前教育、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻状况以及儿童抚养状况都对儿童残疾有影响。
2.7.2综合残疾一般危险因素0~6岁儿童按是否综合残疾与居住地、性别、民族、是否接受学习教育、父母是否近亲婚配、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年人均收入以及儿童抚养状况等变量进行单因素分析,结果见表14。
表14可见,居住地、民族、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、家庭年人均收入和儿童抚养状况等都对儿童综合残疾有影响。
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]职业:0=不在业,1=专业技术人员,2=机关干部,3=办事人员,4=商业人员,5=服务人员,6=农林牧渔,7=工人,8=军人,9=其他;[2]文化程度:1=大学大专,2=高中中专,3=初中,4=小学,5=文盲/半文盲;[3]婚姻状况:1=初婚,2=再婚,3=丧偶,4=离婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]抚养状况:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他亲属,5=国家集体,6=其他
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]职业:0=不在业,1=专业技术人员,2=机关干部,3=办事人员,4=商业人员,5=服务人员,6=农林牧渔,7=工人,8=军人,9=其他;[2]文化程度:1=大学大专,2=高中中专,3=初中,4=小学,5=文盲/半文盲;[3]婚姻状况:1=初婚,2=再婚,3=丧偶,4=离婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]抚养状况:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他亲属,5=国家集体,6=其他3讨论
本次调查获得了我省2001年0~6岁儿童听力残疾、视力残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾现患率及致残原因,目前康复现状与今后康复需求,调查结果和国内资料符合。通过本次调查所得各项资料,为制定残疾儿童工作政策提供了实际依据。
调查10044名0~6岁儿童中,经专业诊断方法的确诊,确诊残疾儿童183人,0~6岁儿童的残疾现患率为1.822%。听力残疾现患率为0.26%、视力残疾现患率为0.10%、智力残疾现患率为1.10%、肢体现患率为0.57%、精神残疾现患率为0.08%、综合残疾现患率为0.34%;在五类残疾中,智力残疾所占比例最高,其他依次顺位为肢体残疾、听力残疾、视力残疾、精神残疾。
从0~6岁残疾儿童分布看,有城乡和性别差异,城市残疾儿童现患率为1.88%,农村残疾儿童现患率为1.76%,城市高于农村,男性残疾儿童现患率为1.89%,女性残疾儿童现患率为1.73%,男性高于女性。从年龄分布看,儿童残疾现患率随年龄增长而增高的趋势,0岁组最低,4岁组最高。
智力残疾现患率最高,其致残原因依次是产时窒息、不详、早产、伴发精神病和宫内窒息。新生儿窒息和早产儿同属高危儿童。产时窒息时胎儿向新生儿呼吸、循环的转变受阻,由于严重缺氧、缺血、酸中毒、最后导致肾、脑、心、肺、多脏器不可逆器官损伤[1],引起新生儿死亡和儿童伤残的重要原因之一。从上海第一妇婴保健院734例新生儿窒息和2266例非窒息儿在3岁半至5岁半时随访,智能异常者在重度窒息中占4.1%,轻度窒息占2.6%,而非窒息占1.7%[2]。但从有产伤、窒息史的智力低下小儿,经过前瞻性研究分析,其中许多并非是智力低下的直接原因,而可能是胎儿原有脑疾患的结果[3]。早产儿中约有15%于新生儿期死亡,另有8%虽能存活但留有智力障碍或神经系统后遗症[4]。智力残疾病因复杂,原因不明的智力残疾仍占相应比重,本次调查病因不详占20%,同1985~1990年全国0~14岁儿童智力低下流行学调查病因不明占21.9%相接近,这是因为许多轻型智力低下常无临床异常所见,找不到生物医学原因之故[5]。
肢体残疾致残原因依次为先天性骨关节病、不详、脑瘫、小儿截肢。先天性骨关节病中,不少是先天遗传性,有待进一步检查。脑瘫不仅影响儿童运动功能,并同时伴有智力低下、癫痫、语言、听力、视力障碍,严重影响儿童健康。近年国内外对脑瘫的病因作了更深入的探讨,对脑瘫病因学的研究已转入胚胎发育生物学领域,一致认为胚胎早期阶段的发育异常,很可能就是导致婴儿早产、低出生体重和易有围生期缺氧缺血等事件的重要原因[6]。重视对受孕前后与孕妇相关的遗传、环境、疾病因素探讨,为今后早期干预提供途径。
听力残疾致残原因主要是孕期感染药物和后天耳毒性药物。临床常见是用氨基糖苷类抗生素所致。该类药物无论全身或局部以任何方式应用或接触,均有可能经血循环、脑脊液或窗膜等途径直接或间接进入内耳,损害内耳可蒂器内、外毛细胞的能量产生及利用,引起细胞膜上Na+-K+-ATP酶功能障碍,造成毛细胞损伤。同时由于血——迷路屏障的存在,造成药物在内耳液和内耳组织中蓄积,使内耳感觉细胞中毒变性而致耳毒性聋。孕妇应用后可经胎盘进入胎儿体内损害听觉系统[5~7]。要注意妊娠期用药,尤其是妊娠早期正是受精卵细胞分裂和器官形成时期,必须严格遵守孕妇用药原则[8]。
视力残疾主要是虹膜、脉络膜缺损、先天性白内障、先天性青光眼,均为先天疾病所致。精神残疾发现婴儿孤独症、不典型孤独症各7例。我国陶国泰(1982)首次报道4例[9],我省在调查中发现该病尚属首次。婴儿孤独症是广泛性发育障碍疾病,其原因是遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素所致[10]。
儿童残疾现患率随年龄增加而增高,这可能与某些残疾随着儿童年龄增大后才逐渐被发现有关,也可能与年龄增大暴露易损伤的风险增多或目前使用的筛查、诊断量表对年龄较小的儿童不够敏感有关。调查发现残疾儿童接受学前教育率明显低于正常儿童,农村残疾儿童接受学前教育情况与城市残疾儿童相比存在较大差距。
调查中对0~6岁残疾儿童和综合残疾儿童一般危险因素进行了单因素分析,调查显示居住地、儿童年龄、民族、是否是独生子女、是否接受学前教育、父母职业、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻状况以及儿童抚养状况都对儿童残疾有影响。
综上所述,0~6岁残疾儿童抽样调查结果提示,应做好以下几个方面的工作:一是多种形式、广泛宣传。充分利用广播、电视、报纸等多种社会宣传媒体,采取多种形式,在全社会广泛持久地开展社会宣传和健康教育,将党和国家提高出生人口素质的方针政策,出生缺陷的严重危害和预防措施,作为社会宣传和健康教育的重点,提高群众自我保健意识和能力;二是全面贯彻落实国家有关法律和政策。各级卫生部门和残疾人组织贯彻落实《中华人民共和国母婴保健法》和《中国残疾人保障法》,加大执法力度,有效提高人口素质,减少出生缺陷;三是制定法律法规,规范管理。研究制定有关残疾儿童生存和康复服务等方面的法律法规,加强残疾儿童康复服务机构的管理,建立有效的管理制度和规章,规范残疾儿童康复服务机构的康复服务行为;四是大力开展早期干预,减少残疾发生。各级相关部门和卫生机构,进一步加强婚前保健、产前诊断、遗传病诊断、新生儿疾病筛查、高危儿的随访和加强产科危重症、儿科高危儿的抢救监护等多项工作;在全省各级妇幼保健部门建立、健全出生缺陷监测体系,在重点人群中,积极开展残疾预防和早期干预;五是积极开展残疾儿童康复训练工作。利用社会化的工作方式,整合康复资源,全面开展残疾儿童康复训练与服务,最大可能挖掘残疾儿童的潜在能力,补偿其身心缺陷,为使他们更好地适应社会生活,接受教育创造条件。最终形成社会关注、措施到位、保障有力的工作局面,降低残疾儿童发生率。
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4冯国银.妇幼保健学.济南:山东科学技术出版社,1990,159.
5黄选兆.耳鼻咽喉科学.第四版.北京:人民卫生出版社,1195,282.
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7中华人民共和国卫生部医政司编制.常用耳毒性药物临床使用规范.北京:华夏出版社,2000,5-6.
8李文汉,胡仪吉.儿科临床药理学.北京:人民卫生出版社,1998,6.
关键词:用户体验;产品设计流程;人物角色;儿童康复
引言
在体验经济时代,人们注重的是产品带来的情感体验,用户体验设计正是关注用户在使用产品过程中建立的感受,关注用户需求,从用户需求出发进行研究与设计。在产品设计研究过程中,对用户需求的采集往往通过问卷调查等方式,得出的是用户主观上的意见建议,而设计团队不应该被动地从用户那里获取建议,而是应该主动分析用户行为,用户的行为数据是未经分析的新鲜数据,经过仔细地分析,必然可以发现产品隐藏的潜在用户需求。
儿童康复是在儿童时期运用医学、社会、心理等措施减轻特殊儿童生理与心理的障碍程度。儿童康复产品的设计应深入到儿童康复病患中去,通过实地观察调研、访谈等方式了解病患的真实需求,将儿童的行为数据进行详细分析,得出产品设计需求。
1用户体验
产品设计市场中,同质化现象严重,如何体现产品差异性,用户体验成为了企业区别于其他对手的竞争利器。很多产品设计受到错误方法影响,前期市场调研所发现的设计需求有时并不能代表真实的用户需求,这直接导致了新产品功能与消费者需求相去甚远。因此,我们要避免设的弊端,只有从调研分析用户的行为入手,将用户体验的数据作为产品设计的前端数据,指导后期的产品设计方案的产出。
James Garrett提出,用户体验不是指产品如何工作,而是指“产品如何与外界发生联系并发挥作用”。他将用户体验分为了五个层面:战略层、范围层、结构层、框架层、表现层。本文将立足用户体验五个层面,对产品设计流程进行梳理,整理构建新型以用户研究为重心的产品设计流程,进行儿童康复熏蒸床的设计研究。
2 基于用户体验的产品设计流程
本文在UCD法基础上构建了产品设计流程(如图1),结合Garrett的用户体验五个层面,将研究方法融入模型。在产品设计的用户研究进程中, Garrett的用户体验五个层面分别对应了产品策略、用户调研、数据分析、需求界定、产品表达。在不同的层面对应的研究进程中采取不同的研究方法,分别采用了实地访谈法、观察法、人物角色法、头脑风暴法、模糊评价算法等,进行了定性与定量的方法融合。此外,设计流程中运用了学科交叉,将管理学大数据分析的交叉分析概念引入,对不同用户行为进行交叉分析,构建虚拟用户场景,实现用户信息的整合与多样化管理。
3 儿童康复熏蒸床设计研究
本文以某品牌康复医疗产品为项目背景,对其中一系列产品――儿童康复熏蒸床进行研究,验证产品设计流程的可行性。
3.1产品背景
儿童康复熏蒸床内部结构如图2所示,由加热装置、温度传感器、水位检测器、雾化器、风扇等结构组成。采用通电加热,将中药液加热产生蒸汽,通过雾化器增大气体输出,由风扇带入至舱体作用在患儿治疗部位。
3.2用户调研
儿童康复熏蒸床的终端用户主要针对脑瘫儿童。脑瘫治疗重点在于提高患儿的肌张力、增强肌力,一般采用中医熏蒸辅助运动疗法。而0-6岁是残疾儿童的最佳康复期,能够从生理上补偿儿童先天缺陷,从心理上减轻残疾带来的伤害。
由于康复儿童年龄较小,自主意识薄弱,家人与医生成为了康复进程中不可或缺的角色。本文所调研的用户以康复患儿为主、患儿家长与主治医师为辅,进行了全方面的调研。根据前期搜集的资料,制定了调研日志以便记录整理用户行为数据。笔者走访了郑州市以康复为主打的多家医院:河南省中医院第一、第二、第三附属医院、郑州市康复医院、郑州市人民医院、郑州市儿童医院、河南省老干部医院等,对中医康复科、康复中心、儿童康复科等多个科室进行了重点走访调研,记录不同医院的特点。本次调研共抽取患儿样本70名,分布于7家医院,以脑瘫患儿为主,年龄3个月至7岁不等。
3.3用户特征分析
0-3岁,儿童的成长环境以家庭为中心,养育占有较大比重,在此阶段需要更加关注儿童的需要和要求,从儿童的情感入手建立良好的亲子关系;心理学研究表明,3-6岁是个体神经系统结构发展的重要时期,对残疾儿童予以康复治疗,有利于生理机能的重塑,有利于潜力的发挥和身心的发展。所以0-6岁儿童处于生理和心理的高速发展阶段,我们需要充分关注他们的多方面诉求,将他们的诉求体现在产品设计中。在康复环境的设计上要符合儿童的性格特点,对康复环境的儿童风格设计能够从心理上减少患儿的紧张感,促进治疗的顺利展开。韩国儿童牙医诊所利用鲜艳的色彩和柔软的海绵打造儿童的治疗空间,飞利浦儿童CT机设置模拟玩具型CT机使儿童缓解紧张感。我们在产品设计的过程中也要综合考虑康复环境的设计。
根据第二次全国残疾人抽样调查统计,我国0-17岁残疾儿童康复训练与服务需求为49.64%,但接受过康复训练与服务的残疾儿童仅10.46%。可见对康复的认识上,很多家庭都重视程度不足。残疾儿童的康复效果也受到了家庭因素的影响,表现在三个方面:家庭所持有的残疾观、接受医生建议与主动探索程度、家长的积极乐观心理。在产品设计过程中,需要关注患儿与家属的关系,建立和谐有效的共存治疗产品体系。
主治医师在儿童康复进程中也扮演着重要的角色。我国的医疗康复行业发展还相对滞后,康复环境存在一定的复杂性,主要表现在康复人员配备的良莠不齐,专业性较低。在产品设计过程中,要注意操作人员对产品使用的反馈。操作上的繁琐、过于专业可能都会造成产品使用上的不便,从而影响康复过程及效率。在操作面板的布控上,要避免操作误区,注意操作过程中的优先顺序,使操作按键的布控符合操作流程,设置合理的流程性引导,以使得整个操作过程顺畅,避免失误。
康复患儿、患儿家属、主治医师三个用户之间存在着相互依存的关系,患儿从家属获得心理的安慰,从医师获得生理的治疗,三者之间建立充分的信任感,通过治疗过程而形成一个纽带关系。基于用户体验的儿童康复熏蒸床设计研究正是要重视三者的关联,从三方用户入手,分别分析三方用户的行为以获得更加全面的设计需求。
3.4用户角色模型
1999年, Alan Cooper正式提出了 “人物角色” 这一方法。人物角色法从真实的用户调研开始,搜集数据进行分类整理,将数据塑造成为模拟人物,将人物丰富化成为代表性人群,进而通过分析用户模型得出用户的产品设计需求。
本次调研的数据经过用户分类与相似性整合后,分别构建出了患儿、家属和医生的用户角色模型。(如图3)运用管理学的交叉分析法对角色模型进行交叉分析,得出27种匹配结果,分别予以用户场景模拟还原,分析用户的显性需求与隐性需求,用产品设计的角度予以表_,得出设计需求:加入音乐或动画等方式舒缓患儿治疗压力、温度监控增强产品安全、医生远程监控设施、一键化操作、云端医疗数据以方便患儿异地治疗、康复环境的改善、对不同年龄患儿的区别性设计以使得治疗过程更舒适等。
3.5设计方案评估
根据用户研究过程中所得出的设计需求,进行小组头脑风暴,得出设计方案,对所得出的设计方案运用模糊评价算法进行方案评估,得出最佳设计方案以供企业参考。
4结语
儿童康复熏蒸产品的用户体验设计研究才刚刚开始,对用户的调研、分类以及模拟模型的建立有助于深入探求在治疗过程中对产品的多方位需求,完善产品的设计研发过程,让用户需求真正指导设计实践。由于医疗康复工作的复杂性,以及社会发展过程中问题的多样性,用户模型的多样化会不断增加,从中探求的设计需求也会不断增多,相信坚持这样的用户需求探寻会呈现出更丰富、更深入、更全面、更精彩的设计方案。
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