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【关键词】儿童孤独症;康复训练;针刺疗法;疗效;自闭量表评分
孤独症又名自闭症,患儿多在3岁之前发病,发病后多出现语言障碍、行为障碍、情感障碍,于社交和行为上出现异常。目前,临床尚无治疗孤独症的特效药物,多以康复训练来改善患儿的病情。然而,此疗法始终疗效有限,需要结合其他疗法进行治疗。本文选择2014年12月~2016年12月期间收治的70例孤独症患儿,试探究加行针刺疗法给康复训练疗效带来的影响。
1资料与方法
1.1一般资料选取2014年12月~2016年12月期间收治的孤独症患儿70例,按照治疗方案的不同为患儿分组:仅接受康复训练的35例患儿归入对照组,康复训练+针刺治疗的35例患儿归入研究组。对比患儿资料:研究组:男21例,女14例;年龄最小4岁,最大12岁,平均(8.34±1.22)岁;病程1~7年,平均(4.44±0.35)年。对照组:男22例,女13例;年龄最小4岁,最大11岁,平均(8.26±1.18)岁;病程0.5~7年,平均(4.21±0.17)年。两组患儿就年龄、病程、性别等基线资料而言均无统计学差异(P>0.05),可行统计学对比。1.2方法对照组接受康复训练,医护人员根据患儿实际情况制定符合其个体特征的康复训练计划,对其行为进行矫正,对其语言能力进行训练,对其情感进行培养,并给予其引导式教育,每日1次,每次45分钟,治疗期间共进行90次康复训练。研究组除了接受康复训练,另进行头穴针刺治疗,取毫针(直径0.3mm、长25mm)并进行消毒,以15°角度斜向进针15mm左右,直至进入帽状腱膜下,留针半小时。针刺穴位有:本神、神门、神庭、四神聪、头维、百会;手法为捻转补泻法。同样为每日1次。1.3观察指标对比两组患儿的治疗效果与CARS评分,其中CARS评分的高低与孤独症的轻重呈正相关联系;而疗效取决于C-PEP量表的发展总分变化,具体为:(1)显效:发展总分提高了16分以上;(2)有效:发展总分提高了8~15分;(3)无效:发展总分提高了8分以下[1]。总有效率即有效率、显效率之和。1.4统计学方法参与研究的患儿其临床数据均行软件包——SPSS17.0检验。计数资料行(n,%)表示,行卡方值检验。计量资料行(x±s)表示,行t值检验。两组实验所得数据经统计计算为P<0.05,则表明分组效果具有明显差异。
2结果
2.1疗效见表1,研究组总有效率为97.14%,对照组总有效率为80%,研究组优于对照组,统计学有差异(x2=5.081,P=0.024<0.05)。2.2自闭量表评分见表2,两组患儿治疗前在评分上无统计学差异(P>0.05),治疗后研究组评分显著下降,对照组评分虽有所下降但不明显,两组对比,统计学有差异(P<0.05)。
3讨论
孤独症是一种精神心理疾病,在现代社会中有着越来越高的发病率,目前人们对此病的发病机制尚无明确认识,大多认为是遗传、免疫功能异常、认知缺陷、大脑存在器质性损伤以及神经内分泌与神经递质异常等因素所致[2]。正是由于发病机制尚不明确,导致孤独症缺乏针对性的治疗手段,人们只能通过给予康复训练来进行患儿语言能力、感觉能力的培养与异常行为的纠正。但是这种治疗方法需要耗费漫长的时间,患儿恢复非常慢,且恢复效果不甚理想。对此,笔者尝试从中医角度进行治疗。由于孤独症可归属到“痴证”和“五迟”的中医学范畴,因此可以针对孤独症儿童“先天胎禀不足”、“髓海空虚”、“后天失养”等病理进行治疗——针刺百会穴来调理髓海,针刺四神聪来进行协同治疗,针刺本神穴、神门穴、神庭穴、头维穴来宁心安神醒脑,通过刺激穴位来改善脑组织血液循环,恢复脑神经细胞的供养,恢复大脑皮层的正常功能[3]。见结果,研究组在疗效上高达97.14%,在CARS评分上远远低于对照组(P<0.05),正是因为针刺可以有效提高康复训练的治疗效果。康复训练可以在一定程度上纠正孤独症儿童的异常行为、性格、精神状态,给予其针刺治疗则可以进一步提升儿童孤独症的治疗效果,影响可谓是非常积极。
参考文献
[1]熊宇航.头穴针刺结合康复训练治疗中度儿童自闭症临床疗效观察[J].亚太传统医药,2014,10(06):95-96.
[2]李轶雯,张嵘.针刺治疗儿童孤独症研究进展[J].针刺研究,2012,37(03):242-246.
关键字:孤独症 特殊教育 康复教师 心理素质 现状分析
特殊教育作为一个专业范畴,在很大程度上显现出了其特殊性。如:教育对象的特殊性、教育内容的差异性、教学模式的多样性等。从全国范围内来看,开设了特殊教育专业的大学不到10家,每年毕业的学生也不足2000人。在这些大学里,特教专业也主要是开设聋儿康复、盲人导航等课程,孤独症的康复课程都是属于选修课,有的甚至连选修课都没有开设。目前,我们所看到的从事孤独症康复的教师,大部分都是从其他行业转行过来的,还有部分是孤独症儿童的家属,剩下的就是刚从学校毕业暂时没找到合适工作的年轻学生。
从以上的教师组成来看,这支队伍是很不稳定的。孤独症儿童的问题行为多样化、训练方法的灵活性以及家长的高期望都让每个从事孤独症康复工作的教师倍感压力。所以,我们经常看到,机构内的康复教师来了又去了,刚刚培训完的教师又转行了。如此,日复一日。
究其原因,还是教师的心理素质不过硬。当今社会各行各业都充满了竞争和挑战,孤独症康复教师更要有良好的心理素质做后盾,才能从容的投入到康复训练中。
孤独症康复教师经常会面临以下几个问题:
一、经常会有极度的挫败感。从最简单的动作指令开始训练,通过不懈的努力,孩子终于很好的掌握了,并开始看到成效的。可是,你回过头给他复习的时候,你会发现,他连最简单的指令也听不懂了。于是,你又要从头开始给他巩固。好不容易,进入第二阶段的训练时,他又把前面学的全忘了。而且,出现这种情况的往往是那些在平时看起来很不错的孩子。
二、孤独症儿童的问题行为不断的出现,一再的挑战教师的忍耐极限。从事孤独症康复的教师大都会事先了解孩子的一些突出的问题行为,并会有针对性的给予引导和矫正,可往往刚把前一个问题行为解决了,他已经“酝量”了一个更加让你头疼的行为来挑战你的忍耐度。
三、家长压力的暗示对教师的影响很大,有的甚至会影响教师的教学方式和思维。在日常的聊天中,家长会不时的将自己的期望一遍一遍的跟老师讲,让老师往他们所期望的目标进行训练。但这个目标还未达到,又讲一个新目标让教师训练。渐渐的,连康复教师也不知道该往哪方面努力了。而且,家长间的攀比之心,让他们总看不到自己孩子的进步,拿孩子的缺点与别人的长处或正常儿童比。
四、对教师的专业要求高。孤独症康复作为一个新兴的行业,还并不是家喻户晓,很多的康复教师也都是半路出家,都是一边工作一边学习。而且,在国内很难买到相关方面的专业书籍,很多的训练方法都是教师的经验所得。国外的一些经验教学,到了中国也出现“水土不服”的现象,而且方法还层出不穷,让你应接不暇,无法真正吃透。
面对这些问题,在保持良好的心态的前提下,我们只要对症下药,就可逐个击破。具体说来只要做到以下几点:
第一,善于分析,增强对挫折的抗压力
小时候听过一个寓言,说一只小乌龟想爬过一段矮墙到外面去看看,可它每往上爬三步就会往下掉两步,但它还是坚持爬,当然,它最终爬过矮墙。其实,孤独症儿童的康复也是如此,虽然曲折但总是在向前进步的。他们的学习永远是在选择自己喜欢的学和记忆,他们的脑袋就像一个小小的口袋,永远只能装下这么多东西,你若不考虑他们的感受一个劲的往里面硬塞,他们就会把他们认为不重要的东西“扔掉”。而我们的教师在训练一段时间后,看到孩子有进步,一高兴就加大训练强度,恨不得把自己所有知识倾囊相授。当然,孤独症的孩子就会让你感到挫败。在面对这样的孩子时,教师要仔细分析孩子出现这样情况的原因。是不是所学的内容没有理解,只是记忆?是不是在训练的过程中,只理解了“点”而没有扩充到“面”?……找到了原因,才可以在接下来的训练中有的放矢。
第二,以退为进,先满足,后要求
在很多人眼里,孤独症儿童似乎什么都不懂。其实,真正接触后会发现,有很多小孩是很“鬼”的。他们会对你察言观色,你的丝毫情绪变化他都可以察觉,当你露出“烦”的表情时,他的异常行为会比平时增加一倍,让你更加“烦”。对于你发出的任何指令他都置之不理,仍然沉浸于自我刺激中。
这个时候,作为教师的我们要迅速的调整心态。有一种孩子,他会变着法子的自我刺激,一边“玩”一边观察你的反应。通常这个时候,我们的教师要沉得住气,任其发展(当然这是在以不伤害到孩子本身的前提下),然后很高兴的参与到他的“游戏”中,甚至要玩得比他还高兴,比他玩的花样还要多。当他看到教师不但没有阻止还一起“玩”时,他立刻觉得索然无味了,这个时候,教师把握机会提出你的要求,让他主动参与到教师指定的游戏中。
还有一种孤独症孩子,经常会采取“沉默”的方式来进行对抗。若孩子开始这种方式时,老师切忌一再的要求孩子开口或配合。你只要把他“晾”在一边,和其他小朋友在他面前高高兴兴的玩,不理他。过不了多时,当他主动靠近你时,就可引导加入游戏中了。
用古时战争术语来说,就是“敌不动我不动,敌若动我先动”。
第三,了解并理解家长,坚持循序渐进训练原则并善于引导家长
作为一名孤独症儿童的家长,他们的心理压力很大,有来自社会的、家庭的、还有对未来的忧虑,这些压力往往让他们喘不过气来。作为康复教师的我们,他们是寄予了极大的希望,特别是在他们看到成效后,这种希望会无限制的扩大。而作为康复教师的我们,不能为了满足家长提出的要求而去追求片面的成效。在这个时候,教师不能只充当家长的朋友,更要是一位善于引导的教师,让家长了解循序渐进的重要性,客观的看待每个训练的孩子,制定长期的、行之有效的训练目标和计划。
第四,及时总结,认真钻研
这是一个老生常谈的问题,各行各业都有学不完的知识和技能,孤独症的康复训练到目前来说,还没有谁敢说自己的训练方法是最有效的,对每个孤独症孩子都适用。我们现在所熟知的几种训练方法都是来源于国外,产生的背景、主创人员的资历也不是我们国内的康复教师可以在短期内了解透彻的,所以在使用过程中,并没有完全符合他们操作的要求,训练的结果也大相径庭。所以,在训练的过程中,我们要及时做好训练笔记,将每天训练的方法以及孩子的反应客观的进行分析,过段时间后再进行总结,有选择性的采取适合孩子的训练方案。
第五,自我调节,保持愉悦心情
台湾作家罗兰在《罗兰小语》中写道:“情绪的波动对有些人可以发挥积极的作用。那是由于他们会在适当的时候发泄,也会在适当的时候控制,不使它们泛滥而淹没别人,也不任他们淤塞而使自己崩溃。”在康复工作中,除了面对孤独症孩子、面对家长,同样也会有来自社会和家庭的压力,毕竟这是一项清苦而又长久的工作,不是每个人都能理解。当“困难”来临时,我们要学会创造快乐,树立乐观的人生态度。适当地赞美自己也有助于增强自信,增添快乐。
在康复训练中,教师良好的心理素质对孤独症儿童的心理产生极大的影响,这是其它康复训练手段所无法代替的,它可以直接关系到康复训练的成败。有了良好的心理素质,教师可以更加客观的分析孩子的情况,可以做家长的良师益友,可以成为朋友间的开心果,更可以自信、从容的开展工作,又何乐而不为呢!
参考文献:
[1](美)卡尔森(Carlson,N.R.)著,苏彦捷等译,《生理心理学(第六版)》,中国轻工业出版社,2007-5-1
[2]王梅主编,《孤独症儿童的教育与康复训练》,华夏出版社,2007年7月
[3]雷雳主编,《小学生家长及教师心理健康指导手册/健康的心》,科学出版社,2004年07月
[3]马海峰编著,《健康心理调节师》,地震出版社,2007-5-1
儿童孤独症是一种严重的发育障碍性疾病。通常我们把它理解为是由于脑部神经系统发育障碍,进而直接造成了孤独症儿童的心理发展迟缓,并由此表现出的自信心严重缺乏,自制力、自控自我表现能力极差,沟通能力、社会水平能力低下的疾病。然而该病虽然已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究,但迄今为止,却仍未能阐明儿童孤独症的病因和发病机制。那么,如何有效的对孤独症儿童进行教育康复成为了我们当前最值得深思的课题。
二、孤独症儿童的教育康复目的及原则
广义上,康复是指医学诊断治疗后作用于很体技能、心理调适等康复性活动,属于医学诊断治疗。但我们所指的康复则是指更好的联系教育对其身体机能、神经系统的发展、心里年龄低化等因神经系统广性发育障碍所致缺陷的系列的改善。
教育与康复是密不可分的。教育包含着康复,康复又紧系着教育,只有将教育与康复紧密的结合才能更好的达到康复目的。
不少家长有这样的误区,看重康复中心治疗而忽略学校教育。现有的康复治疗中心大都是通过制式的感知觉统合训练不断地强化孩子在此方面的缺陷。单一的康复训练既不值得提倡的,也根本不能满足于孤独症儿童的全面性康复。
孤独症儿童教育康复的根本目的在于改善他们社会性差的状况。使他们能够运用正确的表达方式与周围的人进行沟通,能适应环境的变化,有效的控制自己的情绪和行为。
三、孤独症儿童的教育康复的一般原则
(一)早期教育原则
孤独症的早期教育是指从出生到入学前这个阶段性的教育。早期教育是教育康复的关键期。在这个时期孩子最容易接受环境和教育的影响,进而发展相应的智力和能力,错过了彼岸不容易获得这种发展。所以家长一定要抓住早期教育的关键期,治疗年龄越早,改善程度越明显,在早教过程中以下几方面是我们应该注意的:
1、确保孩子发育过程中所需的营养。
2、结合日常生活利用声音、玩具、触摸等刺激其感知的培养。
3、抓住孩子的求知欲,重视鼓励其正确行为,忽视其错误行为。
4、循序渐进,小步循环。不急躁,不消极。
5、因材施教,根据幼儿各时期的特点进行。
6、着重于智力开发和知识教育的结合。
(二)爱的教育原则
孤独症儿童的世界是需要我们关心、爱护的。对于孤独症群体的关爱不仅要依靠家庭、学校的努力,更需要全社会的关心和爱护。
首先,我们要明白关爱并不等同于溺爱。家长对孩子的爱是毋庸置疑的。但是对于爱的拿捏度却不好掌握。很多孤独症家长都存在着放纵孩子的心理。在教育教学中遇到问题他们首先想到的是怜悯,找各种理由为孩子开脱错误行为。久而久之孩子不但得不到更好的改善,反而愈演愈烈。不久前刚刚遇到一对患有孤独症的兄妹,这对兄妹均有肥胖的特征。据了解得知这种肥胖的原因多半源于父母的纵容。家长总认为孩子患有这种疾病本身已经非常可怜,所以便尽量满足孩子对吃的欲望。久而久之不但造成孩子肥胖的体质,还使这对兄妹眼中只看得到实物,经常乱串教室,抢食他人实物。显然对孩子一再迁就爱并不能是他们更好的成长。
其次,关爱孤独症儿童各方面的发展。孤独症儿童和普通儿童的发展一样,都主要体现在生理和心理两大方面。生理方面包括身体发展、言语发展和行为发展;心理发展则主要包括认知水平和心理发展等方面。在实际生活中很多家长的关注旺旺更着重于语言、行为和认知发展,而往往忽视了孩子其他方面的发展,这是家校教育中需要注意纠正的。
(三)不断强化原则
孤独症儿童通常习惯停留在他熟悉的环境或事件中。他不会按照正常的生活模式进行。例如:提前准备好课堂所需用品、上课前去厕所、午饭时间去吃饭。他们需要有人长期的、适时的去提醒他们,帮助他们建立一个个正确的,与之生存和发展相关的概念。而这种相关概念的建立不是骤然而成的,它需要通过家长与教师长时间的强化来形成。
四、均衡发展原则
孤独症儿童的发展与正常儿童发展的轨迹基本上是一致的。在孤独症儿童的教育康复过程中,一定要坚持孤独症儿童的均衡发展。孤独症儿童的智能发展于动机、个性等非智力方面发展是相互联系、相互促进的。所以要从德、智、体、美、劳等诸多方面来进行教育康复。
五、提醒原则
提醒原则是人们日常生活中常见的一种交流方式,对于孤独症儿童来讲即使他知道自己下一步应该做什么,也需要一个提醒或是比我们常人反应要长的多的时间。对于孤独症儿童来说提醒是长期的、终身性的。这样的提醒具有预见性、警示性和提示性的特点。
六、个别化教育在孤独症儿童教育康复中的作用
个别化教育是根据学生的个体差异出发,以满足学生自身所需。用句最直白的话来解释就是更好的因材施教。
首先,孤独症儿童的个别化教育的确立要本着科学务实的教育康复指导思想,确立终极目标、突出他们沟通技能的培养、强化孤独症儿童认知特点的研究。
其次,对孤独症儿童进行全面系统的教育康复评估。在评估的过程中我们要把握孤独症儿童的整体特征,对孩子进行专业的鉴定,提出科学的教育康复建议,针对当前存在的问题整理综合性的评估意见。
个别化教育作为一种先进的教育理念,它的针对性很强,同时要求着教育者一句个别教育计划长期性的创造开展教育康复工作,确保教育目标的实现。
一位国外专家描述这个群体:“我和你们没什么不同,只是我来自外星。”
他们,有一个共同的称谓――孤独症儿童。人们给他们取了一个美丽的名字:星星的孩子。他们不聋、不盲、不哑,但对周围的世界充耳不闻、视而不见,一人一世界、一人一星球。
认识孤独症
孤独症(又称自闭症),它是一种脑损伤造成的疾病,多数患儿在社会缺失的同时合并有智力障碍。该症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
孤独症病因还不完全清楚,但研究表明,某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。
最新的资料显示,孤独症的发病率在1/88,占我国精神残疾首位。男孩女孩发病比率为4:1。
就目前情况来看,多数患儿预后不良,大部分需要终身训练和照顾,部分儿童可基本生活自理,只有极少部分儿童能融入社会,拥有正常化的生活。
目前形成的共识是:一、孤独症是无法完全治愈的;二、孤独症不是心理疾病,是先天大脑损伤的生理疾病;三、孤独症的最好治疗方式是让他融入正常社会,精神层次不能强求与正常人一样,行为模式可与正常人一样教养,最佳治疗时期3岁前开始为宜。
星星的孩子,与众不同
5月一个下午,在深圳紫飞语特殊儿童康复中心,孤独症孩子正在“上课”,他们的家长则在休息区等待。“这样做”“你真棒”老师夸张的教学声不时从教室传来。等待孩子们下课的家长对这些声音早已习以为常,有的静静地坐在那里,或绣着十字绣,或翻看着手机。
透过教室磨砂玻璃中间的空隙,记者看到一群孩子正在跟着老师的指令挥动小手;一对一的训练室内,老师翻出一张花花绿绿的图片向一个孩子问着问题;宽敞的活动训练室里,几个孩子正在老师的帮助下做着感统训练,有的走独木桥,有的推着大龙球,有的在荡秋千。乍一看,他们与其他的小朋友并没有什么区别,可仔细观察,有的孩子眼神淡漠,有的孩子冲动,不听指令,即使老师发出停止指令后,仍不停跳动。下课时,记者注视着一个穿白色条纹T恤孩子,当他无意看到记者时,立刻将视线转开,不与记者眼神对视。一位妈妈让孩子对记者说阿姨好,孩子一直埋着头。在这位妈妈的再三重复下,孩子才说:“阿-姨-好。”声音含糊不清。
家长,有苦有痛有坚持
“我们生一个的是倒霉,你们生两个(第一个孩子是正常的,第二个孩子患有自闭症)的是活该。”孤独症孩子的妈妈们在休息室相互开着玩笑。
“我第一个女儿是正常的,老公想要个男孩,生出来还是个女孩,查出有孤独症。虽然我跟我老公埋怨过,但是还是自己的孩子啊。说不累是假的,天天得看着,回去还要做训练,孩子白天晚上都闹,哭得邻居都跟我们说了好多回了。我想睡想着她这样子,怎么也睡不好。不过我跟我老公说好了,不管怎样,我们会一直坚持下去。”一位身形略胖的妈妈语气很坚定。
“在他一岁多时发现不对劲了,没有正常同龄孩子的表现,那时我们就开始留心查资料,也怀疑是孤独症。但没确诊前心里还是抱有一些幻想,希望他只是发育得晚一些。三岁确诊,虽然之前有了心理准备,但确诊后还是非常难过。虽然现在孤独症可以生第二胎,很多亲戚也劝我们再生一个。我们曾经也想过,但一个是经济条件的限制,还有生第二胎得自闭症的可能性也存在,而且就算第二个孩子长大了,他也得有自己的生活。我们想,就一个算了。现在孩子生活能够基本自理,可以独立地吃饭穿鞋子,单独对他发出指令他也能理解。最感动的是,他之前不会说爸爸妈妈,四岁多的时候,有一天他突然说了“妈妈”两个字,虽然不是很清楚,但我终于听到了。等了这么多年,听到他叫我,当时我眼泪就要出来了。这让我感觉我的辛苦没有白费。”穿着亮色条纹连衣裙的妈妈淡定从容。
家庭,与希望相守与痛苦为伴
几乎每个家庭在得知孩子得了孤独症之后都经历了绝望――迷茫――接纳――积极治疗的过程。有的家长接受不了现实或者承受不住压力,放弃了,而大部分的家庭,决定与孤独症抗争到底。
“现在我还在工作,孩子平时由老人带。我不希望因为孩子患孤独症而让整个家庭变得没有希望,我和老公承担着经济压力,而老人们承担着孩子的日常生活和他人的压力。我很感谢爸爸妈妈的支持,家人的团结让我们这个家庭变得更加坚强。”杨儿妈妈说,她的孩子7岁多,是典型的孤独症孩子。她不单只关注自己孩子的康复状况,还是“四叶草JZ成长俱乐部”QQ群里的“秘书”,一有孤独症的相关活动,她总是积极联系家长、协助组织活动,义务地为孤独症家庭服务。
专家解读:星星的孩子,首先需要家人接纳
深圳市计生中心心理学博士何胜昔认为,星星的孩子,首先需要家人接纳。如果父母不能坦然接纳孩子的特质,这将会给自己也给孩子带来压力。其实孤独症孩子家庭仍然有欢乐、欣喜、开心。生命的生存形式很多,孤独症只是其中的一种。父母要用正常心态接受,了解、学习、适应孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他们的到来不是来惩罚父母的,而是来启发人类爱心的。父母要按孩子的意愿来成长,不能把自己的意愿强加给孩子。
家长要整理好生活和家庭里的其他事情,把心安定下来,先把自己安定好,有照顾好自己的能力,处理好自己的情绪,才能照顾好特殊的孩子。每个孩子都像一扇紧闭的门,不要用力去撞击,要找到那把钥匙去打开孩子的心门。家人间的相互支持能使家庭凝聚力更强,有一点需要指出的是,爸爸的付出也是无私的。虽然一般孤独症家庭都是妈妈辞职全职带孩子,但是如果没有爸爸的辛勤劳动,给予经济上的全力支持,妈妈又怎么可以安心带孩子呢?
期盼,社会的理解和宽容
太多的人不了解孤独症,对孩子家庭的歧视,让孤独症孩子家长们的心对外界,对他们的朋友都是相对封闭的,因为孩子,他们慢慢已经很少和正常孩子的家长交友,但是他们的心朝着同样命运的群体开放。“因为都是自闭孩子的父母,所以大家最关心的话题和对生活的领悟及感受有共同点,更能互相理解。”穿亮色衣服的妈妈说。
2012年,深圳一小学19位家长联名要求学校劝退一个孤独症学生。“他们和别的孩子不一样,需要更多理解和包容。”这是几位孤独症家长发出的共同感慨,社会对孤独症了解太少,制度对这个群体支持不够完善,让孩子不单只是在求学路上步履维艰,即便是日常的生活中,他人的异样眼光也让孤独症孩子的家人承受巨大压力。“一次在公车上,一对小情侣看着我跟我孩子,男的对女的说那小女孩好奇怪,像傻子。他声音很大,听得我很想骂人。”“我牵着孩子在小区走着,他正吃着冰淇淋,突然把我的手甩开,用沾着冰淇淋的手抓住一个男人的裤子。我赶紧向那个男人道歉,说我去把他的裤子洗干净。可那种眼神,看着心里好难受。”
对孤独症家长来说,他们需要的不仅仅是在经济上的帮助,更希望他们的孩子能够得到社会的接纳和认可。他们希望他们的孩子能够跟普通孩子一起上学,希望孩子能够得到一份工作,希望孩子在他们老去之后还能有尊严地活下去,可对于普通孩子来说再正常不过,但对于孤独症孩子来说可能只是奢望。
当大家在大街上看到一个母亲牵着一个表情呆滞、行为异常的孩子不会不由自主地躲让;当在餐厅听到一个孩子发出奇怪的声音,焦躁不安地敲打着餐具或桌子,不会投来鄙夷的目光;当自己孩子的班级接纳一个孤独症孩子入班学习的时候,给予的是关怀和理解,而不是抗议和联名劝退时,相信大家的爱心能让孤独症孩子体会到温暖,不再孤独。
问题,星星孩子的未来怎么办?
“我走了之后,你怎么办?”《海洋天堂》里,王心诚的疑问正是众多孤独症孩子家长的心头大石。
“我现在身体还算好,我就一直照顾他,老了之后还能动,我也将继续照顾他。我希望社会上有一个能够暂时的寄放孩子的场所,让我们在累了病了或者有事的时候能把孩子放在那几个钟,让我们也喘口气就好了。”
“我最担心的就是我们走了后,孩子怎么办?目前国家好像还没有相关的安置机构。”康复中心一个皮肤略黑,脸色憔悴的妈妈说。
“像其他国家,比如在日本,对于大龄孤独症患者有一种救助模式,建立庇护性工厂,然后孤独症患者由正常人带领一起劳动,按能力来分工,使孤独症患者在正常人辅助下以半社会化方式参与劳动。希望我们国家也建立这样类似的模式,让孩子至少有尊严地活着。在我们老了走了后,能够更放心一些。”
对于孤独症孩子的未来,有些专家表示,有三类渠道可以尝试探索。第一,探索孤独症患者的职业化教育;第二,在孤独症康复机构探索融合教育,让孤独症孩子们逐渐适应正常的学校教育,为孤独症患者将来适应社会打下基础;第三,官办第三方委托机构监督孤独症家庭财产变卖和未来用途,当孤独症家庭的父母逐渐老去,他们把变卖的家产统一放到这个第三方机构,并以书面的形式进行委托,这个机构则负责接收他们的财产以及执行父母对孩子的用钱计划。
相关链接
“孤独症关爱”项目,给星星的孩子多一份爱
2010年,深圳市人口基金会、深圳市计划生育服务中心、深圳市卫生和人口计生科研所共同创办了“孤独症关爱”项目。市计生服务中心利用生殖健康教育基地,举办孤独症相关科普知识讲座和沙龙活动,为孤独症患儿的父母开展心理健康辅导和家庭康复培训,推广孤独症儿童教育和康复理念,为孤独症孩子打开智慧之门。
“孤独症关爱”项目内容:
1.发起“喝咖啡、献爱心”活动:此项活动计生中心早在2010年就已经发起,充分利用生殖健康教育基地筹集辅助儿童孤独症的专项慈善基金。
2.开展宣传活动:定期举办有关儿童孤独症的科普知识讲座和沙龙活动,让更多的青年人认识儿童孤独症,提高民众对出生缺陷干预工作的认识。
3.开展心理健康辅导和减压活动:专门为儿童孤独症的父母和监护人开展心理健康辅导和减压活动,让他们不但能够为子女奉献爱心,也要活出自己的人生风采。
4.提供特定服务:选派具有精神医学和心理学背景的生殖健康咨询师专门开展咨询门诊,并且在“计划生育服务中心网”上开辟专栏。
根据我国全面建设小康社会的总体要求,2002年8月,国务院办公厅转发卫生部、民政部、财政部、公安部、教育部、中国残联《关于进一步加强残疾人康复工作的意见》(〔2002〕41号),提出到2015年,实现我国残疾人“人人享有康复服务”的目标。残疾人“人人享有康复服务”是国家建立基本医疗卫生制度实现“人人享有基本医疗卫生服务”总体目标任务的重要组成部分,内容包括为有康复需求的残疾人提供就近就便的康复医疗、训练指导、心理支持、知识普及、辅助器具适配,以及康复咨询、转介、信息等多种服务。
7.社区康复
社区康复是指以社区为平台开展残疾人康复。社区康复是属于社区发展范畴内的一项战略性计划,其目的是促进所有残疾人得到康复服务,以实现机会均等、充分参与社会生活的目标。社区康复要在政府的统一领导下,依靠残疾人及其亲友、所在社区,以及卫生、教育、劳动就业和社会保障等相关部门的共同努力来实施。社区康复要充分利用社区内各种资源,对辖区内残疾人进行康复需求调查,建立康复服务档案,并提供相应的康复服务,如康复医疗、训练指导、心理支持、信息咨询、知识普及、转介服务等。
我国在“八五”期间就开始推进社区康复,“十一五”期间又加大了“康复进社区、服务到家庭”的工作力度,通过开展全国残疾人社区康复示范区培育活动,扩大社区康复的受益面,并开始由城市社区向农村社区延伸。
8.重点康复工程
自1988年《中国残疾人事业五年工作纲要》开始,“八五”、“九五”、“十五”、“十一五”连续五个国家发展残疾人事业的五年计划,选择了残疾人迫切需要又有可能做到的康复项目,实施一批重点康复工程。20年来,重点康复工程已经从最初开展的白内障复明、儿麻后遗症矫治和聋儿听力语言训练三项抢救性康复工程拓展到“十一五”的白内障复明手术、低视力者配用助视器、助听器验配、人工耳蜗植入、肢体残疾矫治手术、麻风畸残矫治手术、精神病患者服药治疗、精神病患者住院治疗和盲人定向行走训练、聋儿听力语言康复训练、智力残疾儿童康复训练、肢体残疾儿童康复训练、孤独症儿童康复训练、辅助器具评估适配、普及型假肢装配、功能补偿型矫形器装配等。截至2006年底,通过实施重点康复工程,1330多万残疾人得到不同程度的康复。
9、康复训练
运用康复学的理论与方法,采取物理疗法(PT)、作业疗法(OT)、语言疗法(ST)、心理――行为疗法、辅助器具适配以及其他训练手段,补偿、增强、替代残疾人和伤病员的功能缺损,从而保存和改善运动、感知、心理、语言交流、日常生活、职业活动和社会生活等方面的功能和活动能力。