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一、课例背景
天使爱乐团是我校针对自闭症儿童开设的音乐治疗康复训练课程。教学对象为轻中度自闭症儿童,他们都对音乐有浓厚的兴趣,能够听懂较简单的口语指令,但发音气息不足,口部肌肉较僵硬,转换灵活度较差。康复理论是对自闭症儿童开展言语康复练时,运用音乐活动的各种形式,包括听、唱、演奏、律动等各种手段对人进行感官上的刺激,并通过声音激发各种身体反应的心理治疗,从而创设轻松愉悦的语言训练环境,提高他们的言语交际能力。
音乐治疗是一个系统的干预过程。在这个干预过程中,教师利用音乐活动的各种形式和学生在康复过程中培养的兴趣和能力,帮助学生提高各项基本能力。为了使音乐治疗过程中的自闭症儿童的言语功能得到最有效的提高,使训练更加有效果,我们采用结构化的教学模式,将正强化和代币制的方法融入治疗过程,激发学生的学习兴趣,更加有效地达成训练目标。
二、课例简述
课堂开始,学生进入音乐教室,根据学生的情绪状态播放舒缓音乐,创设一个良好放松的氛围,让学生消除紧张感,身体和发音器官都得到放松,然后进行课前师生问好,点名应答。在轻松愉悦的教学模式中,教师与学生进行简单的对答,发挥出音乐的魅力。
1.激发兴趣,进行课前评估
教师说:“今天,小青蛙来我们班做客啦,大家一起欢迎他,我们一起跟小青蛙唱首歌吧。”随后师生一起边拍手边进行音乐律动。这一环节的目的是让学生进行全身放松。通过放松训练,创设良好的教学氛围,教师可对学生的常规状态下言语功能交往能力和目光对视能力,以及生字发音清晰度进行评估,为后面的教学做准备。
2.积极模仿,放松口部构音器官
教师拿出小青蛙手偶,先与学生进行对话,进行正音练习。“哇――哇――哇――”,引导学生进行口腔转换运动,放松口部构音器官。在这一环节中,培养学生的模仿、互动能力,并且将枯燥的口部构音器官的肌肉放松训练通过游戏活动完成,使学生能够积极参与。在此环节,教师给予积极参与的学生奖励,让学生更加积极配合教学,融入课堂,并对音乐治疗产生兴趣,将枯燥的言语康复训练当作做游戏一样乐在其中。
3.交流互动,学习音乐绘本
通过辅教老师的辅助,学生在操作小青蛙手偶的同时,一边跟老师练习念歌词。通过反复多遍训练,师生一起配合音乐将绘本内容唱出来。在此环节,教师设计了看、说、唱等协同操作的功能性环节,并且将言语训练渗透其中,让学生在音乐中训练言语能力,提高专注力和注意力。
在训练中,发现学生的目光追视和手眼协调能力较弱,因此我们运用图文结合的形式,进行感觉统合。并且在治疗中,创设一个轻松愉悦的教学氛围,加强言语训练,让学生在放松的状态下与老师进行教学互动。这个过程中,音乐发挥了不可或缺的作用。
4.气息训练,增强语言交流能力
气息是发音的首要因素,是训练的重点。因此提出相关问题,让学生理解绘本故事内容里的“大风呼呼吹”,明白什么是呼呼吹。教师在学生手中吹气,让学生感知后模仿吹气。然后拿出卷龙玩具,比赛吹长长的气,并进行比赛,看谁吹的卷龙更长,给予奖励。本环节,在治疗中使用吹卷龙进行训练,运用视觉回忆,帮助学生增强气息,加强学生的语言交流能力。
本环节中,教师先与学生进行对话,同时进行正音练习。并且让学生通过直观视觉明确来判断气息的不同,利用长卷龙玩具培训练气息的控制力,并让学生直观地进行自我评价。
5.放松训练,进行课堂反馈
教师最后说:“小青蛙要回家了,和老师一起跟小青蛙说再见吧。”这一环节与课伊始的律动游戏形成前后呼应,及时体现本节课的言语功能训练效果。
三、课后反思
(1)运用音乐律动进行放松,激发学习兴趣,提高言语训练效果。自闭症儿童在陌生环境中,常会表现紧张、焦躁,因此教师可以通过舒缓的音乐,让学生放松,较好地融入课堂教学。
【关键词】 引导式教育; 脑性瘫痪; 粗大运动功能; 社区
中图分类号 R742.3 文献标识码 A 文章编号 1674-6805(2014)13-0005-03
Effect of Conductive Education on Children with Cerebral Palsy Effect of Gross Motor Function of the Community/WANG Xiao-ping,WU Rui,ZHONG Wei.//Chinese and Foreign Medical Research,2014,12(13):5-7
【Abstract】 Objective:To explore the effect of rehabilitation training guidance education training methodand traditional one on one on the rehabilitation of children with cerebral palsy gross motorfunctional efficacy of community.Method:58 children of community received rehabilitation training for more than 12 months with cerebral palsy were selected and randomly divided into guiding education training group and traditional form of rehabilitation training group, and comparing the gross motor function before and after treatment by GMFM evaluation,the results were analysis of variance.Result:The patients of two groups before training GMFM score had no significant difference(P>0.05),after training GMFM scores was statistically significant difference(P0.05).Conclusion:Conductive educationtraining method and traditional one on one training methods in the community on grossmotor function in children with cerebral palsy rehabilitation effect has the same effect.
【Key words】 Conductive education; Cerebral palsy; Gross motor function; Community
First-author’s address:Yunnan Province Disabled Rehabilitation Center,Kunming 650032,China
引导式教育是由安德鲁・比度(Andras Peto)教授在本世纪四十年代在匈牙利首先发展起来的[1]。它是一套综合系统,它使神经受损的儿童能过正常生活作为它的最终目标。这个过程使得孩子获得能力和方法来面对在生活中遇到的挑战,引导式教育强调的是多元化团队式的训练活动。小儿脑性瘫痪(简称脑瘫)的病程长,很多脑瘫儿童家庭难以接受在医疗机构长期住院昂贵的康复训练费用,在很大程度上影响了脑瘫儿童康复效果。本文观察了2011-2012年来云南省中国和挪威脑瘫儿童全面康复项目两个试点的社区58例脑瘫儿童,在社区应用引导式教育康复训练的情况,与传统式一对一的康复训练方法进行比较,分析引导式教育在社区脑瘫儿童康复的效果。现报告如下。1 资料与方法
1.1 一般资料
将58例脑瘫儿童随机分成引导式教育训练组30例和传统式一对一康复训练组28例。纳入标准:符合脑瘫病症的诊断标准[2],年龄在14岁以下,能够按计划坚持康复训练一年以上。排除标准:家长不合作无法坚持治疗者,合并有严重的心、肝、肾等重要脏器的器质性疾病或合并有癫痫者。两组性别构成、分型构成比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,详见表1。两组的日常训练均由经过技术资源中心(省残疾人康复中心)多次进行专业基础知识和操作技能培训的社区康复员担任,技术资源中心每三个月进行一次评估。
1.2 方法
1.2.1 引导式教育组的训练方法
1.2.1.1 小组学习 按照孩子的年龄、疾病种类及功能障碍的轻重进行分组。以年龄和功能障碍相似的成为一个小组(每组6人),以便更好地让孩子之间互相观察、交流、模仿,从而成为一个小团队。在进行各项活动中尽量使孩子减少了对家长的依赖性,逐步建立起独立面对问题,独立解决问题的能力。
1.2.1.2 整日流程计划 根据各组孩子的特点,结合整日流程的生活化特色,制定出适应每个孩子发展的课程安排和康复计划。包括:坐立、步行、社交沟通、认知。生活自理方面包括:入厕、洗手、就餐、就寝、穿脱衣服等。通过日常生活和课程的结合和贯通,使孩子融入到社会生活中去。
1.2.1.3 规划性的环境 根据孩子年龄的不同、运动障碍的不同,运用一些特殊的木质家具:条台床、梯背架、有扶手的梯背椅、木凳,和儿童辅助器具:平衡杠、站立架、坐姿椅、步行器、绑肘、绑腿、木棍等,使孩子在生活中能够最大限度的降低对家人的依赖,用最少的协助完成日常的生活活动。
1.2.1.4 节律性意向 节律性意向是引导式教育的一种诱发技巧技术。孩子在活动之前必定是想达到一个目标,通过语言的运用表达孩子的意向,在脑子里准备进行一个活动。利用有节律的数数、动词的重复,或有节律的儿歌给孩子在活动中提供节奏感[3]。这样使言语和运动连接在一起并促进运动的学习,最终达到目标。
1.2.1.5 家长参与 家长参与是引导式教育对脑瘫儿童日常生活中的活动进行处理起着至关重要的作用。因为与脑瘫儿童接触最多的是家长,训练也是在日常生活活动中得到强化,家长的参与让患儿得到更为直接的康复训练,将康复知识更好的融入到家庭。让脑瘫儿童能够得到持续的康复。
1.2.2 传统式一对一康复训练组的训练方法
1.2.2.1 物理治疗 主要应用Vojta诱导疗法,Bobath神经发育疗法,上田法主要是应用四肢法。有社区康复员按照计划2次/周,45~60 min/次,3个月为一疗程。
1.2.2.2 作业治疗 主要是应用日常生活活动、娱乐活动、户外活动等方法,训练孩子的日常生活自理能力、认知能力、融入社会的能力等。
1.2.2.3 中医疗法 对经济条件好一些的孩子,做一些中药熏洗疗法、推拿按摩法,2次/周,30 min/次。
1.3 评定方法
采用粗大运动功能测量表(gros motor fanction measure,GMFM)共88项[4],分5个功能区,即(1)卧位和翻身、(2)四点位、跪和爬、(3)坐位和平衡、(4)站立、(5)走、跑、攀爬。每项指标的计分标准:完全不能完成为0分,完成不到10%为1分,完成10%~99%为2分,完全完成为3分。各功能区计分方法为:卧位和翻身项目总分/54×100%,四点位、跪和爬项目总分/43×100%,坐位和平衡项目总分/45×100%,站立项目总分/38×100%,走、跑、攀爬项目总分/73×100%。对两组患儿分别在康复训练前、康复训练后3、6、9、12个月进行粗大运动功能评定一次,以GMFM总分差值作为观察康复效果的量化标准。
1.4 统计学处理
采用SPSS 10.0软件对所得数据进行统计分析,计量资料用均数±标准差(x±s)表示,比较采用t检验和方差分析;计数资料以率(%)表示,比较采用字2检验。P
2 结果
两组患儿治疗前GMFM评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);康复训练12个月后两组患儿GMFG评分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。两组患儿在康复训练前和接受康复训练12个月后(GMFM)分数显著提高,康复训练前后分数比较差异有统计学意义(P
3 讨论
引导式教育训练方法也是国际公认的治疗儿童脑瘫最有效的方法之一,特别是对经济条件差的脑瘫儿童在社区进行康复更适用。其显著的特点是最大限度地引导患儿自主运动的潜力,以娱乐性和节律性意向激发患儿的兴趣及参与意识。通过康复员不断地给予科学的诱导技巧、意识供给或口令,让患儿主动地进行训练,与被动训练相结合,大大地提高了康复效果;同时将运动、语言、理解、智力开发、社交和行为矫正等有机地结合在一起进行全面的康复和发展。
表2 两组脑瘫儿童治疗前后GMFM评分比较 分
组别 时间 GMFM功能区
卧位、翻身、坐和站立 跑、行走和攀爬
引导式教育训练组(n=30) 治疗前 27.08±6.68 12.55±3.12
治疗后 62.12±10.37 34.01±7.92
传统式一对一康复训练组(n=28) 治疗前 29.42±9.96 11.68±4.15
治疗后 59.34±8.45 36.15±6.78
传统式康复训练方式在运动中存在一定的脱离,不能充分发挥专业康复技术优势及家长的作用,从而延长了脑瘫儿童的康复治疗时间。引导式教育系统与一般医疗康复模式所不同的根本之处正是以教育的角色不统筹残疾儿童的康复,将着眼点始终放在以建立正常生活为基础,以诱导主动学习为策略,以积极的性格为目标,实现全人的发展,使之最大限度地发挥潜能,适应环境,融入社会,创造自身价值[5]。因此,引导式教育系统提供了一个社区康复、教育康复与传统康复相结合的有效模式,值得从事康复工作者学习和实践。
引导式教育的广泛性可以包括所需的全部内容,即运动上的、功能上的、情感上的、认知上的。这种方法是为了引导孩子达到目标,通过目标确定、精心设计活动,促进主动的自我学习。理论上,把孩子放在中心位置,为他指明方向,在那里孩子必须学习自我解决问题的方法[6]。活动的意思是孩子想去运动,因此,康复员必须使孩子有主动和自发的意向,任何进步都是孩子努力的成果。在引导式教育中,引导员的角色、小组结构的动力、节律性意向、活动序列和技能的掌握、整日流程、学习环境、手法促进等方法被认为都是十分有效的。
引导式教育的显著特点还有:以全人的康复目标:重视脑瘫儿童在身体上、心理上、社交上和认知上的相关性和完整性[7]。针对儿童多种障碍的需求,始终把发展积极的性格,建立生活独立的能力,建立融入主流社群的能力作为奋斗目标,贯穿于全部教育康复活动中,旨在将脑瘫儿童教育成为具有积极主动地全人,以积极的态度面对困难,自尊、自信、自强、自立。以学习为基础的开发:采用教育的方式,使儿童的运动功能和行为调整有效结合,从而能有效地帮助他们学习适应现实环境,掌握日常生活技能,达到实现正常生活的目的。诱发主动学习的原则:引导和鼓励孩子主动参与和学习活动。不是灌输式的学习,而是根据儿童的功能特点,设计出既能促进功能改善又能鼓励他们积极参与的学习方法和活动,诱导孩子积极主动地投入全部学习活动,从而建立独立解决问题的能力[8]。
本研究结果显示,引导式教育应用于社区脑瘫儿童运动功能的提高和传统式一对一的康复训练具有同等的疗效。引导式教育将儿童在体能、智能、自理、沟通及社交等各方面的学习完整地结合起来,而不是只针对残障的治疗,为儿童和家长提供了完整的经验。引导式教育能全面促进脑瘫儿童的康复,为脑瘫儿童回归家庭、回归社会生活,使孩子得到全人的发展奠定了基础,并受到儿童和家长的喜爱[9]。引导式教育方法训练脑瘫儿童在社区值得进一步应用和推广。
参考文献
[1]欧安娜,余雪萍.引导式教育――伴儿同行[M].香港:香港复康会世界卫生组织复康协作中心,2006:19,21.
[2]陈秀洁,李树春.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复杂志,2007,29(5):309.
[3]李初阳,史惟,周美琴,等.脑瘫粗大运动功能分级系统修订扩展版(中文版)的信度和效度研究[J].中国康复理论与实践,2011,17(12):1112-1113.
[4]胡莹.脑瘫儿童的康复管理[J].中国康复理论与实践,2006,12(2):112-113.
[5]李志军,刘瑾.脑性瘫痪患儿引导式教育效果观察[J].中国康复,2001,5(12):123-124.
[6]唐久来.小儿脑性瘫痪引导式教育疗法[J].中国临床康复,2004,8(33):7498-7499.
儿童自闭症又称孤独症,是在儿童早期发生的发育障碍,其中涉及感觉、情感、语言、思维、动作和行为等方面,是广泛性发育障碍中最为常见和典型的一种。自闭症儿童往往具有漂亮的外表,健全的四肢,在常人看来没什么两样,但是大多数自闭症儿童是在3岁左右得出明确诊断的,因为,正常儿童在3岁左右是自我意识、社会情感、同伴关系发展的转折期,而在这个转折点上,自闭症儿童的社会性发展明显地停滞了,明显地偏离了正常的社会化轨道。它的病理表现为:孤独离群,不想、不敢或者不会与人建立正常的联系;语言少,词汇有限,不愿去说话或者表达不出来;思维兴趣狭窄,行为刻板重复,要求所处环境维持不变;智力发育迟钝、落后,不及同龄儿。根据调查发现,多数家长都是孩子在五六岁了才发现与同龄的孩子不一样,经医生诊断才知道患上了自闭症。
贵州省是我国西部经济较为落后的省份,在自闭症儿童问题上普遍存在医疗水平低、康复训练机构匮乏等问题,截至2011年,全省共有自闭症患者3万余人,其中儿童自闭症患者已超过4000人,据2006年第二次全国残疾人抽样调查的数据显示,我省0—14岁自闭症谱系障碍儿童数量为2.1万—3.2万人。我国于2006年年底将自闭症列为精神残疾。
二、我县自闭症儿童及其康复训练服务机构现状
2011年5月,县残联组织开展了全县残疾人康复需求调查工作,调查表明,我县残疾人中精神残疾人数1432人,占残疾人总数的5.71%,但是,我县目前还没有为残疾人提供治疗、康复、训练服务融为一体的康复机构,能为残疾人提供的康复服务还不到40%;专门治疗自闭症儿童的康复、训练服务机构更是仅有一家,加上自闭症的康复费用较高,很多家庭都无力承担,因此有大部分自闭症儿童得不到应有的及时的治疗;自2011年我县特殊教育学校自闭症儿童康复治疗班开班至今,前后仅招收自闭症儿童20人次进行康复教育、训练和治疗。
三、我县自闭症儿童产生的原因及分析
自闭症儿童产生的原因1.遗传因素:部分患儿与遗传因素有关2.脑器质性损害:如产伤、宫内窒息、中毒、感染等。3.免疫功能异常:具有免疫功能的淋巴细胞数量减少,活性减低,抵抗感染的功能下降。4.神经内分泌和神经递质:儿童行为与神经递质密切相关。5.认知缺陷因素:有人提出了认知功能与社会功能相关的学说,认为心理认知缺陷损害了孤独症患儿对他人精神状态的理解能力,导致社会交往能力的缺乏,甚至对待人就像对待无生命的物体,常错误理解别人有意识的行为。6.多种病因:许多研究表明、孤独症常与某些疾病同时存在,如脆性X综合征、结节性硬化、肌营养不良、先天性风疹、苯丙酮尿症以及瞟呤代谢病等。
如今在我国治疗自闭症的方法大概分为:医药疗法、行为疗法、教育疗法。其中教育疗法主要目标是教会他们一些有用的社会技能,如生活处理能力,与人交往的方式和技巧,与周围环境协调的能力等。。
四、我县自闭症儿童康复存在的问题
1、对自闭症儿童的康复不够重视。教育的介入可以给任何年龄段的孤独症带来相当大的进步。通过教育和训练,孤独症孩子是可以有一个幸福的具有生活能力的生活,能够进入社会。孩子的家长都把希望寄托在学校教育上,当一个孩子被诊断为“孤独症”后,即使他(她)有一个良好的学习环境,但仅仅只是在学校接受康复治疗,他们获得良性发展的前景依然是渺茫的。家庭教育法也是非常重要的,是需要父母在家庭对自闭症儿童进行一些系统的、科学的方法,是一种真正能够长期和持久的干预自闭儿童的心理发展的方法。
2、自闭症康复知识的普及力度不够。贵州省是比较落后的省份,由于经济比发达地区滞后,所以在自闭症的宣传和普及上不够,很多家庭都不了解自闭症,更不知道自闭症已经成为了一种精神疾病。
3、我县自闭症康复的师资力量薄弱。2010年4月,县委、县政府制发了《关于加快残疾人事业发展的实施意见》,明确提出围绕特殊教育学校以小学为主,兼顾初中和学前阶段特殊教育,县残联已建的特殊教育学校改为残疾儿童学前康复训练中心,自2011年自闭症班开办至今,来自各县(区、市)的自闭症儿童家长前来咨询或就读,由于我县残疾儿童康复训练中心主要承担了学龄前有部分残余听力儿童的康复教育,在自闭症的康复上教师存在了严重不足,很多自闭症家庭因为高额的康复费用和我县师资力量不足导致了自己的孩子得不到专业的康复训练。
五、改进和加强我县自闭症儿童的治疗和康复事业的对策及建议
重视和发展自闭症儿童的治疗和康复事业,既是残疾人极其家庭的愿望,更是政府和社会共同的职能,是社会健康、和谐、发展、进步的要求。针对我县自闭症儿童的特点和需要,根据本人教学中的经验和心得,提出如下建议、措施:
1、关注自闭症的孩子。常听人说,他们是星星的孩子,自闭症儿童的康复,除了到专业机构进行康复训练,父母也要付出体力,更需要心力的付出,需要全身心的投入,知道孩子患上自闭症后,有的父母逃避了,有的妈妈放弃了,父母是孩子的第一位老师,父母的很多语言、动作和行为都会影响到还未长大的孩子。
2、加大自闭症康复知识普及力度。自闭症的康复是一个长期而漫长的过程,为了让更多的人了解并知道自闭症的相关知识,通过印发宣传单,定期开展自闭症知识讲座、电视媒体宣传报道等。县残联办证大厅每周二、周三还通过电视滚动视频不间断播放自闭症的有关知识,并配有手语视频,以便让更多的人了解自闭症的相关知识。
Abstract The rehabilitation training for children with autism is long-term and lifelong, and family education plays an important role in the rehabilitation of autistic children. Through the investigation on 8 autism rehabilitation institutions Changsha City 136 autistic children's parents and teachers found that family education family education consciousness is weak, lack of sustained, education content, education method is not scientific subjective problems such as autism children's family education in Changsha City, and puts forward corresponding countermeasures and suggestions.
Keywords children with autism; autism family; family education
孤独症(autism)又称自闭症,由美国精神科医生Kanner于1943年首次报道并命名,是一种以社会交互障碍、语言交流障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为特征的精神发育障碍性疾病,是广泛性发育障碍(PDD)的一种亚型,以男性多见,多起病于婴幼儿期。目前医学上没有可以治愈孤独症的药物,仅能通过康复训练改善其现状。我国孤独症康复机构总体相对较少、康复训练人员专业水平参差不齐,总体训练人员的专业素养并不理想,所以孤独症幼儿的家庭康复教育训练起着不可替代的作用。
1 对象与方法
1.1 对象
选取长沙市孤独症谱系障碍幼儿作为研究对象,年龄3至7岁,男童108例,女童28例。问卷针对孤独症幼儿家长,访谈面向孤独症幼儿家长、康复机构教师、康复机构负责人、孤独症诊断治疗的医生、残联工作人员。
1.2 方法
文献研究法:通过图书馆查阅、中国知网等网站检索等形式,收集、整理国内外幼儿孤独症的病因、机构康复训练的现状、家庭康复教育的开展情况。
问卷调查法:实地调查走访了长沙市雨花区星苑自闭症培训中心等8家孤独症康复教育机构,采用自编的调查问卷对136位孤独症幼儿家长进行问卷调查。共发放问卷156份,收回有效问卷136份。
访谈调查法:通过自编访谈提纲,与孤独症幼儿家长进行个别访谈,并在访谈中进行了笔录和录音。
2 结果与分析
2.1 孤独症幼儿及家庭的基本信息
(1)孤独症幼儿性别比例及年龄分布。男童占79.41%,女童占20.59%,男女比例为3.86:1,低于2012年美国孤独症与发育障碍性疾病监控网络的关于ASD患儿的男童女童患病率比例4.7:1,但也符合近年来我国男女患病比例,约为3~4:1。其中,3-4岁的幼儿占46.5%,4-5岁的幼儿占39.5%,5-7岁幼儿占14%。
(2)发现异常年龄、确诊年龄及首次干预年龄。首次发现异常的年龄81.62%在36个月前,63.96%的幼儿确诊年龄在36个月以内,符合孤独症起病于3岁前的诊断标准。绝大多数幼儿是在确诊之后首次进行了专门教育,年龄大都在两到三岁左右。
(3)父母职业与文化程度。本次调查对象中,父母职业主要集中在个体经营、农村务农、私营企业、事业单位,分别占33.09%,29.41%,17.65%,19,85%。父母的受教育程度高中及以下学历的占41.18%,专科学历占33.09%,本科学历占18.38%,硕士及以上的学历有7.35%。其中高中及以下学历的家庭的比例超过一半,且父母职业主要以个体经营为主。
(4)家族遗传史。家庭类型与教养方式。在被调查的136??家庭中,有家族遗传史的占4.09%,其中较多的是智力和精神方面的问题。几个无家族病史的家庭叙述,孩子的某些亲戚性格比较孤僻。医学研究显示孤独症与家族遗传没有显著的关联。本次调查中,家庭类型60%是核心家庭,33.35%是大家庭,6%是单亲家庭,1.65%是寄养家庭。父母为主要教养人占62.2%。26.92%的幼儿由(外)祖父母养育;8.26%的幼儿由保姆照顾,可见孤独症与教养人没有显著的关联。家庭教养方式方面,61.2%选择溺爱型,22%的选择民主型,11.5%的家庭教养方式为严厉型,5.3%家庭教养方式为忽视型。
(5)孤独症康复费用与家长对治疗的态度。孤独症幼儿接受康复训练的全年费用,1-2万元的占10.59%,2-3万元的占22.35%,3-4万元的占32.94%,4万元以上的占34.12%。可见67.06%的患儿的康复教育费用在3-4万。家长对孤独症患儿治疗的态度,有80%的家庭认为应当对孤独症幼儿采取康复训练;有9.8%的家庭不赞同幼儿进行康复训练;有11.2%的家庭中家庭成员对于孤独症幼儿是否进行康复训练的意见有所分歧。
2.2 家庭康复教育训练情况与分析
(1)家庭教育治疗态度与训练时间。调查显示,58.09%的家长选择了单一的孤独症机构康复训练,27.20%的家长对孤独症幼儿采取了机构教育和家庭教育,14.71%的家长选择单一的家庭教育康复手段。可见,仍然有58.09%的家长并未意识到孤独症幼儿家庭康复教育的重要作用。孤独症幼儿家长在家庭中对幼儿进行康复训练的时间平均超过3小时,一周至少有5天进行康复训练。
(2)家庭教育内容与方法。通过对进行孤独症家庭康复教育的57个家庭中调查发现,孤独症儿童康复训练的内容采用单一类型的教育内容占68.42%、两种类型教育内容占28.07%、三种类型教育内容占1.75%、四种教育内容占1.75%,由此可以看出当前对于孤独症幼儿康复训练的内容不系统,不全面,不能兼顾幼儿各方面能力发展的需要。从康复训练的方法上来看,家庭往往只掌握了训练方法的定义(78.94%),各种训练方法的特征适用性(43.86%)、操作技能(31.58%)、接受过专业人员的指导(12.28%)。可见家长对孤独症幼儿家庭康复训练方法的了解只停留在表面,同时缺乏专业人员对幼儿康复训练方法的系统讲解和示范,所以家庭教育者学习到的训练方法大多不是很科学。
(3)家庭教育效果评价。在调查中访谈得知,同时进行家庭康复教育和机构康复训练的幼儿各方面能力均比单一进行机构教育的水平要高,进行了家庭康复训练的幼儿均比未进行家庭康复教育的幼儿各方面发展水平高。
(4)家长的期待与需求。家长采取家庭康复训练教育,希望幼儿顺利进入学校就读的为59.5%,希望幼儿在日间特殊教育学校上学的为15.9%,希望去日间特殊儿童训练中心的为10.6%,希望进入“培智”学校的为14%,可见,多数家长开展家庭康复训练,期待孩子能成为一个生活自理、被社会接纳的人。对于家长的需求,通过调查得知,希望得到政府的经费和福利支持(82.5%),希望在照顾孤独症幼儿方面得到专业的指导(77.9%),希望社会对孤独症孩子的理解和帮助占59.8%,结果表明,当前孤独症幼儿家长迫切的需求是:资金支持和专业度支持。
3 讨论与建议
3.1 家庭康复训练意识较弱
家庭是孤独症儿童进行康复训练的重要场所,但是通过调查发现,58.2%的家长选择了单一的孤独症机构康复训练,未重视家庭教育的重要作用。家长将全部希望寄托于康复机构,缺乏专业知识与系统方法。因此,培训机构以及民政部门可成立家长资源中心,开展孤独症知识讲座,宣传家庭教育的意义,教给家长正确的教育训练方法,让家长参?c到幼儿的康复训练。
3.2 家庭康复训练很难持续
孤独症家庭训练教育是长期持续的工程,家庭康复训练间断会直接影响教育效果,甚至倒退。目前孤独症康复训练开支大,经济负担沉重,导致有些家庭康复训练也难坚持下去。因此国家应完善对幼儿家庭的财政补贴政策,将孤独症幼儿治疗纳入我国的社会福利制度,保障孤独症患儿家庭教育康复训练的开展,为家庭教育的完整性和持续性开展奠定良好的经济基础。
3.3 家庭康复训练内容不系统
孤独症幼儿在多方面存在障碍,通过调查发现,孤独症幼儿家庭往往选择单一的家庭康复训练内容,未能对幼儿开展全方位的康复训练,有些家长过度关注幼儿认知能力和学习能力的培养,有些家长在家未对机构的教育内容进行巩固,影响训练效果。因此,政府应成立孤独症家庭教育指导中心等学术性、救社团组织,帮助家长掌握科学的教育康复内容与专业知识。
3.4 家庭康复训练方法不科学
经调查发现,家庭教育者缺乏相关的知识背景,对正确信息的筛选能力较差,缺乏专业人员对幼儿康复训练方法的系统讲解和示范,以至于家庭教育康复训练方法不科学,达不到康复训练的效果。因此,民政部门印发孤独症知识手册,指导家庭教育训练康复的方法,也可以建立一个互动交流网站,邀请权威专家轮流在线接受咨询。
在南海区教育局和南海区残疾人联合会等部门的支持下,从2013年开始,南海区星辉学校与南海区社会福利院合作,建立“医教结合康复中心”,开展“医教结合”康复项目,打破以往医教结合仅仅是依靠特殊教育学校的康复教师以及教学教师结合进行医教康复的模式。由南海区星辉学校提供康复对象、康复实验基地、器材及教师助教等,涵盖硬件、软件条件的资源支持;由南海区社会福利院提供康复医生、康复理念及康复技能,在对中重度各类型障碍学生进行康复矫正的同时给教师传授相关生理心理知识及康复技能。在探索实践期间,康复医生进驻南海区星辉学校,与南海区星辉学校的师生共处同一空间,从生活、学习和训练多方面进行直接或间接的康复训练。
二、医教结合的内容
以南海区星辉学校教育教学为主体,南海区社会福利院康复医生康复训练为重要内容,同时教师和医生适时地调整教学目标、教学内容和教学方法的医教结合教育康复课程体系初步确立,具体可分为以下四个方向。
(一)运动治疗
运动治疗主要针对大动作不协调的脑瘫学生、运动功能障碍及部分自闭症学生。康复内容主要包括脑循环综合治疗、体感音波训练、感觉统合训练、个别训练和多感官训练。
教育计划方面,为了更加有效促进教育与康复的结合,达到个别化教育康复课程体系中医教协同互助的目标,学校安排2名老师以助教形式参与康复治疗,与2名运动康复医生交流学习,共同制定与个别化教育康复课程体系相辅相成的教育目标。康复训练计划方面,针对康复对象存在的问题拟定一个康复训练总体目标,接着制定长短期训练目标,进而根据康复对象自身情况选取合适的康复训练项目。
(二)言语治疗
言语治疗主要针对一些智力障碍儿童及自闭症学生,如有一定语言理解能力,无法通过口语或手势语与人交流,但已经错过最佳言语康复期(3-7岁)的学生。言语康复治疗工作的重点是通过某种方法让言语障碍儿童更好的与他人交流。图片沟通法,即图片交换沟通系统(简称PECS),是一套结合功能性沟通和随机教学精神,利用学生对强化物的喜好,激发其自发性沟通的训练沟通系统;主要通过对具体或抽象图象、简单文字等的运用,为暂时或者永久性没有口语以及口语表达能力较弱的自闭症儿童、发展迟缓儿童和具有社会沟通障碍的儿童提供表达的途径;通过训练学生能主动运用图卡表达需求,提高学生与人沟通的动机。
(三)作业治疗
作业治疗主要针对精细动作不协调的脑瘫学生、注意力缺陷的中重度智力障碍儿童。作业治疗以我校美术与手工课教师为主要实施者,以学校美术课程为载体,以串珠为主线对脑瘫学生进行精细动作训练、对注意力缺陷学生进行注意力集中训练。在康复教学过程中,采用集体教学与个别辅导相结合的形式,运用操作体验式教学,让学生在“做中学”,在动手操作的过程中进行体验。对学生进行手工技能训练的同时,对个别重度脑瘫学生进行精细动作训练及多动症学生的注意力训练。
(四)心理治疗
心理治疗主要针对我校部分多动症、情绪障碍学生。由于情绪障碍学生的康复治疗过程复杂且对康复医生与教师的经验和体力都是很大的挑战,稍不注意,情绪障碍学生就会出现砸坏公共财物甚至自残行为。因此我们将康复场所定于学校的感觉统合训练室,以1名心理康复医生、2名助教教师为专任教师,每天常规教学与康复训练交叉进行。同时在开展心理治疗过程中,把家校合作纳入康复治疗范围,即在校时间学生进行心理康复治疗,放假时间教师指导家长进行连贯性康复训练。
三、医教结合的实施过程
(一)教育评估
项目初期,教师、医生和家长汇聚一堂,共同对个案进行前期评估,评估内容包括学生的认知能力、语言能力、动作能力、社会交往能力、情绪行为和生活自理能力。
(二)制定个别化教育康复目标
在教育评估的基础上,为更加有效的促进教育与康复的结合,达到“医学”与“教育”的协同互助,教师和医生对评估结果进行分析,共同对学生制定个别化教育康复目标,目标范围涵盖学生模仿、大肌肉、小肌肉、手眼协调、认知(理解)、认知(表达)、生活自理(进食、穿衣、梳洗)等方面。
(三)康复评估
在个别化教育康复目标的基础上,康复医生会利用“脑瘫儿童粗大运动功能评估表”“儿童感觉统合能力发展评定量表”或“自闭症学生评估表”对康复对象进行进一步的评估,分析其存在的问题,并为其制定长、短期康复训练目标。
(四)教师、医生和家长分工
为完成个别化教育康复目标,医生、教师和家长合理分工。
教师负责学生的认知领域(表达、理解)、生活自理领域(进食、穿衣)目标(认知领域目标由教学老师在课堂及个训课中完成,生活自理领域目标由教学老师和生活老师分别在课室及宿舍生活中完成)。
医生负责学生的动作领域(大肌肉、小肌肉、手眼协调等)、认知领域(表达)目标。
家长负责向教师了解学生教育和康复内容及进展,明确需要在家里进行配合的事项(如言语表达清晰、自己穿鞋、独自上下楼梯等),并将学生在家进行教育康复的情况认真填写在“医教结合项目家校联系表”中。
四、医教结合的有效性
在北京师范大学有关专家的理论指导、康复医师与教学老师的配合下,经过细致的初期评估、专业的康复训练以及多样化的教育介入,两年多的探索与实践中,我们在医教结合康复项目上初见成效。
(一)学生兴趣浓厚、参与度高
兴趣是成功的开始,我校学生对医教结合项目的态度由一开始的忐忑不安、排斥抵抗到接触后的积极参与、期盼等,态度的转变十分明显。学生们能够克服冰冷机器带来的恐惧感、密闭空间的局促感和陌生医生的窘迫感,积极参加各个项目,说明学生对我们的康复项目很感兴趣,也能够积极参与进去,配合度很高。
(二)康复效果明显、学生进步可见
1. 自闭症学生莫XX康复治疗前对外界事物不感兴趣,与人缺乏目光接触,不能主动与人交往或参与游戏,经过两个学期的感觉统合训练后,在参与活动和游戏方面有比较大的改善。
2. 自闭症学生蒋XX康复前非常多动,上课东张西望,注意力不集中,常自言自语或重复性提出无意义问题。平衡感较差,走路时身体不协调,动作笨拙,不能放手上下楼梯,需要扶着扶手才行。经过两个学期的感觉统合训练、脑循环综合治疗和个别训练后,在粗大动作、沟通与社会交往方面进步显著。具体表现在可融入学校参加集体活动,平衡感明显改善,遇到障碍物虽然动作缓慢但能顺利通过,能不用扶助上下楼梯,上下台阶能直立行走。
3. 脑瘫学生赖XX康复前行走不稳,经常摔跤,感觉统合严重失调,流口水严重。经过两个学期的脑瘫肢体综合运动治疗、多感官训练和言语治疗后,行走比之前稳定、能做跳跃运动,还能在软垫上快步行走且能上下三块软垫;且经过言语治疗,在说话方面清晰度较高,能有意识的控制自己的流口水现象。
(三)家校合作紧密、家长满意度高
对特殊教育学校来说,家长的支持是最大的助力。在医教结合项目开展初期我校就召开了医教结合知情会,详细讲解本次项目的意义、风险及需要家长配合之处,发动家长积极参与康复活动。在项目开展中每周都有固定的时间让医生、家长和老师一起交流,达成共识,以促进学生校外生活中对教育康复的巩固与延续。而最能够看出学生进步与否的也是家长,医教结合康项目成功与否可以从家长的态度看出来。我校学生家长对此项目的支持、对教师及医生的感激之情不时流露,很多家长都说这次的医教结合项目效果比以前做过的要好,孩子很受益。
(四)教师学习面广、课堂配合度高
自医教结合项目开展以来,通过教师助教、项目研讨和家校会议等活动,教师与医生有足够的机会相互交流、协同互助,尤其是我校教师在专业康复医生的指导下,不仅了解了各种康复仪器的使用方法及作用,还在康复技能方面有所提高,开拓了眼界、提升了专业技能、学习面大大增加。
五、结论
(一)医教结合促进了特殊儿童的身心发展
通过实施医教结合,将教育和康复相结合,使得特殊需要学生在接受教育的同时,获得身体机能的康复或心理问题的矫正,学生的缺陷得以补偿,潜能得以开发,教育和医学的效果互相促进,良性循环作用于学生身上,为学生的全人发展提供了途径。通过对个案的实证研究可知,我校的医教结合教育康复都或多或少的促进了学生的发展,尤其是脑瘫学生的运动治疗、作业治疗,自闭症学生的心理治疗、言语治疗效果最为突出。
(二)医教结合促进了教师的专业化发展
医教结合实验班的组建将学校部分老师和医生凝聚在了一起,教师与医生相互交流、知识互补,尤其是我校教师在专业康复医生的指导下,不仅了解了各种康复仪器的使用方法及作用,还在康复技能方面有所提高,开拓了眼界、提升了专业技能,丰富了教育教学经验,提高了研究学生的能力,教学工作更加得心应手。