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医学遗传学伦理学是将遗传学与伦理学有机的结合起来,让学生在未来工作中作出正确的医学伦理判别,明确其所处的社会角色和社会责任,并使医学遗传学健康发展得到伦理道德支持。
医学遗传学是研究人类疾病和遗传学关系的学科,研究范围超出了传统医生与患者关系,不仅仅涉及到患者,还涉及到患者家属和其相关人员。当人类自身成为遗传研究对象则必然产生人类尊严和人权伦理问题。而当基因诊断、产前诊断、人类辅助生殖技术和重组DNA技术等的应用,在改善人类健康、医疗条件的同时,也带来了许多伦理道德和社会、法律方面等方面的问题。因此在医学遗传学教学的过程中,加强伦理道德教育,不仅可以帮助学生明辨是非,还可以让医学生更好的为病人服务。
二、医学遗传学中的伦理教育应遵循的原则
医学遗传服务的目标是帮助有遗传问题的患者和家庭尽可能正常地生活与生育;在生殖和健康问题上作出知情选择;帮助他们进行相关医疗服务(诊断、治疗、康复或预防)或社会支持。因此,一方面,在实践中除了要遵循1997年WHO在日内瓦召开的“医学遗传学的伦理问题”会议上提出并建立的基本准则外,同时,另一方面还要根据实际情况处理好医学科学性与社会性相结合的问题,引导学生在医学市场化和商业化的今天找到平衡。
(一)知情同意、尊重公平原则
遗传病具有先天性、终身性、遗传性的特点,医学遗传学检查因其遵循遗传学规律,对遗传病的发病风险只能推算出概率。因此对待遗传病的患者更应该保持一份尊重和公平,不仅可以最大程度的帮助患者做出有利的选择还可以保护自己减少医疗纠纷,还可以让患者感到温暖。因此,知情同意、尊重公平是医学遗传学检查最基本原则。
(二)有利和不伤原则
医学遗传学检测涉及多种敏感检查,如产前诊断、性别鉴定、发病风险估计等,在涉及伦理问题的检查项目上,要尊重当事人的意见,但要防止有人打着优生的幌子,选择生育胎儿性别。如一个妇女生出一个血友病患儿,经过遗传学检查,此妇女携带致病基因,进一步做家系调查时发现,她的兄弟也患同种病。医生应向患者明确讲解此病的遗传学规律、发病特征和有潜在发病基因的人群,有责任建议她告知可能有危险性的血亲,建议其做遗传学检测,而不能强制性的检查。同时应向患者介绍可以避免下一代患者出生的有利生育方式,避免伤害的再次发生。
(三)安全保密原则与第三者提醒义务
判断某种疾病是偶发性还是家族遗传性需要通过家系调查,并通过系谱分析判断其遗传规律。这就要求在做遗传病的系谱分析和家庭调查时一方面要从患者角度考虑,遵循安全保密原则,另一方面,如患者不愿告知其他家庭其他成员,为避免将遗传病遗传给下一代,医生在道德上有提醒其他家族成员的义务。尊重保护患者的隐私是重要的,但隐私权的保护到哪种程度,与之直接相关的当事人也有知情权,如何处理隐私权的保密原则和第三方的知情权需要在具体的工作中找到平衡。
(四)医生和医疗机构社会责任与医疗技术市场化、商业化相结合原则
近几年来,我国不孕不育率的逐年攀升,不孕问题变得越来越严重,最受人们关注的“精子银行”、代孕、克隆人等辅助生殖技术领域在优生优育、提高人口素质等方面都起到了积极的作用,但对社会伦理有很大冲击,所引发的伦理问题也越来越明显,主要表现在:首先,精子和卵子的商品化有可能使提供者为了经济利益不顾其行为后果,隐瞒自己身体上或心理上的缺陷。其次,在智力优化选择和对经济利益的追求下,“名人精子库”等应运而生,过分强调人类生育的遗传物质基础,违背了生育公平的原则。
三、医学遗传学融入伦理教育的途径
在教学中摒弃运用传统的讲授法改为案例教学法。首先,完善教学设计,成立病例编写小组,甄选具有典型特征的遗传学病例案例,特别是对近几年比较热议的话题,如器官买卖、代孕等,涉及到医疗手段与社会伦理、法制相关联的案例,并配备专门人员负责病例库更新。其次,重构教学实施环节,突出学生的实践性,将典型病例场景化,促使学生将专业知识与伦理思维内化,重视学生的“参与性”。除此之外,经常开展职业道德教育和培训,加强学生的职业道德意识。最后,重视教学反思。课程结束后,及时收集学生对教学的评价和反馈,以调整教学内容和方式。同时结合对病例的思考,对学生成绩进行全面评价,激励学生思考,锻炼其逻辑思维能力,尤其是对当事人的伦理关怀。
四、结语
总之,多年来我们一直探索思考在医学遗传学教学中融入医学伦理学教育,并将其并将其应用到医学遗传学课程建设和科学研究中,激发学生对科学发现与伦理秩序平衡的探讨,促进了教学改革和科学研究的发展。
作者:闫晓晓 穆灵敏 郑辉 孙璐 井长勤 单位:新乡医学院基础医学院 新乡医学院第三附属医院检验科 新乡医学院生命科学技术学院