HBV感染患者的经济负担
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摘要:目的分析江苏省启东市hbv感染相关疾病住院患者(包括原发性肝癌、乙型肝炎肝硬化和慢性乙型肝炎)的经济负担以及患病对家庭经济的影响。方法采用时间段连续病例整群随机抽样方法，抽取江苏省启东市(县级市)人民医院及启东市传染病医院2014年5月1日－2015年3月31日收治的HBV感染相关疾病住院患者，通过问卷调查收集其人口社会学信息、临床信息、近3年的直接医疗费用、直接非医疗费用、因患病所致的误工损失及患病对家庭经济的影响。采用Wilcoxon秩和检验或Kruskal－WallisH秩和检验分析疾病临床分期、年龄、性别、受教育程度、职业、医保类型、家庭收入等因素对经济负担的影响。通过χ2检验或Fisher精确检验分析HBV感染后不同疾病类型住院患者家庭经济压力的差异。结果HBV相关原发性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎住院患者近3年的经济负担总和分别为94001元、63421元和39360元;其中直接医疗费用分别占84．7%、83．6%和89．9%;近1年的自付费用分别占家庭年收入的99．6%、59．4%和16．7%。3组患者自述经济压力很大比例之间比较，差异有统计学意义(38．7%vs43．1%vs11．3%，χ2=30．066，P＜0．001);3年内的3组患者误工经济损失比较，差异亦有统计学意义(7903元vs6280元vs2600元，χ2=68．601，P＜0．001)。结论HBV感染相关疾病住院给家庭带来沉重的经济负担，HBV感染相关疾病住院患者的病程越长、病情越严重，疾病所带来的经济负担就越高。随着慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原发性肝癌的进展，疾病给家庭带来的经济压力也在增加，患者本人及亲属因疾病产生的误工损失也越来越大。预防和控制HBV感染相关疾病具有较大的社会和经济效益。
关键词:肝肿瘤;肝硬化;肝炎，乙型，慢性;肝炎病毒，乙型;患病代价
2006年全国病毒性肝炎血清流行病学调查显示，1～59岁人群HBsAg携带率为7．18%，且呈现农村地区高于城市地区的特点［1］。HBV感染相关疾病病程长、病情反复且缺乏特效治疗手段，给患者家庭和社会带来沉重的经济负担。江苏省启东市(县级市)是我国农村HBV感染的高流行区之一，本研究对启东市HBV感染相关疾病住院患者的经济负担进行了问卷调查，并分析患病对家庭经济的影响。
1资料与方法
1．1调查对象采用时间段连续病例整群随机抽样方法，于2014年5月1日开始在启东市人民医院与启东市传染病医院同时针对HBV感染相关疾病住院患者进行问卷调查，至2015年3月31日结束调查。纳入标准:(1)HBV感染相关原发性肝癌(HBsAg阳性或有慢性乙型肝炎、乙型肝炎肝硬化病史)、乙型肝炎肝硬化或慢性乙型肝炎住院患者，诊断标准及临床分期依据分别参照《原发性肝癌诊疗规范(2011年版)》［2］、《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》［3］和《病毒性肝炎防治方案》［4］。排除HCV感染，中毒性、药物性、酒精性肝病，并排除以治疗其他疾病为主的患者;(2)患者基本信息、临床信息及费用情况齐全;(3)患者及亲属配合调查并签署了知情同意书。本研究已通过启东市人民医院伦理委员会论证。
1．2调查内容结合原发性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎的疾病特点设计了结构式的调查问卷，内容包括:人口社会学信息(如性别、年龄、受教育程度、职业、工作性质、婚姻状况、医保类型等)、个人及家庭收入情况、疾病临床相关信息(包括临床分期、诊断依据和治疗方案)、距本次就诊近3年由HBV感染相关疾病产生的经济负担(包括直接医疗费用、医疗费用报销情况、直接非医疗费用、患者本人及陪护亲属的误工损失)及患病对家庭经济的影响等。
1．3调查方法及经济负担的计算邀请相关领域专家对问卷内容及逻辑结构进行论证和修订，通过预调查完善问卷项目及调查流程。预调查和正式调查均由统一培训后的护士完成。调查员在调查对象完成治疗将要出院时进行面对面访谈，填写个人信息、疾病临床信息及近3年内因患HBV感染相关疾病所带来的经济负担，门诊或住院费用均以调查员查询电子病案系统所得结果为准，而自购药费、直接非医疗费用、因病所致的误工损失及患者在外院就诊的费用则由患者本人及亲属回忆后填写。经济负担包括直接费用和间接费用，直接费用可分为直接医疗费用和直接非医疗费用［5］。直接医疗费用是指在医疗卫生部门所消耗的各种费用，如药品费、化验费、治疗费、床位费和自购药费等，通过查阅病案和问卷调查获得。直接非医疗费用是指在医疗服务过程中相伴发生的相关消耗或费用，如额外的餐费、营养费和交通费等，通过问卷调查获得。间接费用指因患病致使劳动力有效工作时间减少和工作能力降低，从而引起社会和家庭即现价值和未来潜在价值的损失，包括误工或早亡及劳动能力下降所致的经济损失两部分。由于HBV感染相关疾病病程长、病情反复，严重影响劳动能力，因早亡或劳动能力下降所致的时间损失难以衡量，本次调查仅收集了患者本人及陪护亲属的误工损失，并从江苏省人力资源和社会保障厅获得2011－2014年当地居民的人均最低工资，采用人力资本法估算间接费用。不同年份的费用采用2014年医疗保健消费价格指数(CPI)进行转换。
1．4统计学方法采用Epidata3．1进行问卷录入，SAS9．3软件进行统计分析。符合正态分布的计量资料用均数±标准差(x±s)表示，非正态分布的计量资料采用中位数和四分位数间距［M(P25～P75)］表示。使用非参数检验分析疾病临床分期、年龄、性别、受教育程度、职业、医保类型、家庭收入等因素对经济负担的影响，两组间比较采用WilcoxonH秩和检验，多组间比较采用Kruskal－Wallis秩和检验，通过χ2检验或Fisher精确检验分析HBV感染后不同疾病类型住院患者家庭经济压力的差异。P＜0.05为差异有统计学意义。
2结果
2．1一般情况共调查HBV感染相关疾病住院患者346例。其中原发性肝癌124例，均来自于启东市人民医院，男88例(71．0%)，平均60．2岁，其中临床分期为Ⅰ～Ⅳ期者分别为23例(18．5%)、30例(24.2%)、42例(33．9%)和29例(23．4%)。乙型肝炎肝硬化116例，其中启东市人民医院57例(49.1%)，启东市传染病医院59例(50．9%)，男61例(52．6%)，平均54．4岁，包括代偿期肝硬化55例(47．4%)，失代偿期肝硬化61例(52．6%)。慢性乙型肝炎106例，其中启东市人民医院23例(21．7%)，启东市传染病医院83例(78．3%)，男66例(62.3%)，平均44．3岁，临床分期为轻、中、重度者分别为10例(9．4%)、84例(79．3%)和12例(11．3%)(表1)。
2．2总经济负担、直接费用及其构成HBV感染相关原发性肝癌患者2011－2014年例均总经济负担为94001元，其中直接费用为86098元，直接医疗费用为79620元，占总经济负担的84．7%。住院费、门诊费、自购药费在直接医疗费用中所占比例分别为78.4%、5．4%和16．2%。乙型肝炎肝硬化患者2011－2014年例均总经济负担为63421元，其中直接费用为57141元，直接医疗费用为53013元，占总经济负担的83．6%。住院费、门诊费、自购药费在直接医疗费用中所占比例分别为73．4%、4．2%和22．4%。慢性乙型肝炎患者2011－2014年例均总经济负担为39360元，其中直接费用为36760元，直接医疗费用为35373元，占总经济负担的89．9%。住院费、门诊费、自购药费在直接医疗费用中所占比例分别为84.0%、4．4%和11．6%(表2，图1)。2．3直接费用亚组分析原发性肝癌Ⅰ～Ⅳ期患者的直接费用分别为64991元、65089元、109444元、90759元，晚期肝癌(Ⅲ期、Ⅳ期)显著高于早期肝癌(Ⅰ期、Ⅱ期)(101812vs65047，Z=－2．637，P=0．008)，原发性肝癌的直接费用不受年龄、性别的影响，但是，受教育程度越高，直接费用越高(P=0．001)，公务员、企事业单位工作人员、公司职员、工人的例均直接费用明显高于农民或农民工(P=0.005)，医保类型为城镇居民或城镇职工基本医疗保险者明显高于新农村合作医疗者(P＜0．001)，近一年家庭收入在40000元以上者，直接费用更高(P=0．040)。失代偿期肝硬化的直接费用为67947元，略高于代偿期肝硬化的45156元，但差异无统计学意义(Z=－1．686，P=0．092)。乙型肝炎肝硬化患者的直接费用不受年龄、家庭收入水平和受教育程度的影响;男性患者的直接费用高于女性(P=0．046);公务员、企事业单位工作人员、公司职员、工人的例均直接费用明显高于农民或农民工(P=0.001);享有城镇居民或城镇职工基本医疗保险患者的直接费用明显高于新农村合作医疗患者(P＜0．001)。慢性乙型肝炎轻、中度的直接费用为36463元，略低于重度慢性乙型肝炎的39088元，但差异无统计学意义(Z=0．494，P=0．622)。慢性乙型肝炎患者的直接费用不受年龄、受教育程度、职业和家庭收入水平的影响;男性患者的直接费用高于女性(P=0．042);城镇居民或城镇职工基本医疗保险患者的直接费用明显高于新农村合作医疗患者(P=0．006)(表2)。
2．4直接非医疗费用构成HBV感染相关疾病患者的直接非医疗费用及其构成略有不同。原发性肝癌患者3年内的直接非医疗费用为6478元，占直接费用总和的7．5%，直接非医疗费用中额外的餐费占32．4%，营养费占22．1%，交通费占19．3%。乙型肝炎肝硬化患者3年内的直接非医疗费用为4128元，占直接费用总和的7．2%，直接非医疗费用中额外的餐费占26.7%，交通费占14．6%，营养费占10．8%。慢性乙型肝炎患者3年内的直接非医疗费用为1387元，占直接费用总和的3．8%，直接非医疗费用中交通费占36.7%，营养费占25．5%，额外的餐费占16．3%(图2)。
2．5HBV感染后不同疾病类型住院患者的年经济负担比较HBV相关原发性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者自述经济压力很大比例之间比较，差异有统计学意义(P＜0．001)。乙型肝炎肝硬化代偿期和失代偿期患者自述经济压力很大比例之间比较，差异亦有统计学意义(P=0．001)(表3)。图2HBV感染相关疾病住院患者2011－2014年直接非医疗费用构成情况2．6因病所致的误工损失从江苏省人力资源和社会保障厅获得2014年启东市人均最低工资为1480元/月，据此估计，HBV相关原发性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者3年内的人均误工天数和误工损失见表4。3者经济损失比较，差异有统计学意义(P＜0．001)。
3讨论
江苏省启东市是我国农村地区HBV感染的高流行区之一，当地居民以从事农事相关职业为主，HBV感染相关原发性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者大多在启东市人民医院或启东市传染病医院就诊。本次调查采用时间段连续病例整群抽样的方法，保证了调查对象选择的随机性，调查结果可较好反映当地HBV感染相关疾病住院患者的经济负担。HBV感染相关疾病病程长、病情反复，尽可能扩大费用收集的时间范围，可提高费用收集完整性，更好地反映实际的经济负担情况，由于门诊或住院费用均由调查员查询电子病案后填入问卷，数据真实可靠。而自购药费、直接非医疗费用、因病所致的误工损失及患者在外院就诊的门诊或住院费用则由患者本人及亲属回忆获得，可能存在回忆偏倚。两家医院的电子病案系统只能获得近3年的费用信息，因此，将费用收集的时间范围设定为当次就诊的近3年，在提高费用收集完整性的同时，尽可能的减少回忆偏倚。本次调查结果显示，HBV感染相关疾病住院患者的病程越长、病情越严重，疾病所带来的经济负担就越高。直接医疗费用中，住院费占77．9%，门诊费用仅占4．8%，此外，自购药费占17．3%，是不可忽略的一部分，乙型肝炎肝硬化患者的自购药费占比最高(为22．4%)，而慢性乙型肝炎患者的自购药费占比最低(为11．6%)。亚组分析显示，患者的受教育程度、家庭收入和医疗保险的报销比例越高，直接费用呈现越高的趋势。启东市居民以农村人口为主，本次调查显示，原发性肝癌和乙型肝炎肝硬化患者平均年龄较大，受教育程度多在初中及以下，半数以上为农民或农民工，家庭收入偏低，多数为新农村合作医疗，直接医疗费用实际报销比例偏低。而慢性乙型肝炎患者则年龄较小，受教育程度、职业及家庭收入较好，直接医疗费用实际报销比例更高。
随着慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原发性肝癌的进展，疾病给家庭带来的经济压力也越来越重。梁森等［6］曾报道深圳市HBV感染相关疾病患者家庭收入的28.6%用于支付各种直接费用，低于本研究所得的比例，这表明启东当地HBV感染相关疾病住院患者承担的经济压力更为严重，也可能与不同地区医疗服务的费用、经济收入水平和非医疗支出不同有关。因疾病本身的特点及就医方式的不同，HBV感染相关疾病住院患者的直接非医疗费用总额及构成略有差异。原发性肝癌与乙型肝炎肝硬化患者直接非医疗费用占直接费用总和的7%～8%，以额外的餐费和营养费为主。慢性乙型肝炎患者的直接非医疗费用占直接费用总和的3．8%，以交通费为主。本研究所得的直接非医疗费用占直接费用总和的比例与LYU等［7］在我国山东省的调查结果基本一致，直接非医疗费用给患者本人及家庭带来的经济压力不容忽视。本研究发现随着慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原发性肝癌的进展，患者本人及亲属因疾病产生的误工损失也越来越大。结合当地居民最低工资换算为经济损失后，所得结果约为直接非医疗费用的1～2倍。本研究未能估计由于疾病而造成的劳动力下降及早亡所带来的经济损失，误工所致的经济损失仅为间接费用的一部分，且未将无形负担纳入疾病经济负担的研究。吕静静等［8］在山东省的研究和马起山等［9］在广州市的研究均表明，HBV感染相关疾病住院患者的无形费用占总费用的比例甚至高于直接费用和间接费用。本次调查仅在启东两家县级医院开展，未能对市级医院就诊患者进行调查，所得结果可能低估了实际的经济负担。可见HBV感染相关疾病住院患者承受的经济负担及经济压力可能更严重。预防HBV感染、控制慢性HBV感染的疾病进展，将带来巨大的社会效益和经济效益。
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作者：姚红玉1a，王宇婷2a，唐红萍1a，黄慧瑶2b，张红健1a，沙春霞3，石菊芳2b，代敏2b，陈陶阳1b，曲春枫2a，2c 单位：1启东市人民医院＆启东肝癌防治研究所a．科研科;b．病因室，江苏启东226200;2国家癌症中心/中国医学科学院北京协和医学院肿瘤医院a．免疫学研究室;b．城市癌症早诊早治项目办公室;c．分子肿瘤学国家重点实验室;3启东市传染病医院
