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[摘要]临终关怀服务只有同地方民族文化相结合,才能实现其美好初衷。文章阐述了当前我国临终关怀的发展现状、大理白族的风俗和信仰,对我国大理白族临终关怀事业的发展提出了建议。
[关键词]白族;老龄化;临终关怀
临终关怀是指针对患有不可治愈疾病患者的濒死者,对患者及家属给予生理、心理、经济及社会等全方面的服务,以减轻痛苦为目的,提高人生最后一程的生活质量,让其有尊严地离开。白族是主要聚居于云南省大理的中国第15大少数民族,部分散居在贵州、湖南等地。大理由于气候适宜,在此养老的老年人数众多,随之而来的临终关怀问题,也成为人们的关注焦点。面对众多终末期的老年患者,人们的关注点大多从抢救、救治变为减轻痛苦、提高生存质量。随着社会的进步,人口老龄化进程加快,现在全球每年有2000万人接受临终关怀服务,其中有69%为老年人,临终关怀事业的发展是必然趋势[1]。
一、临终关怀的发展现状
西方发达国家临终关怀服务起步较早,经过长期发展,在制度及服务项目方面相对完善。世界上第一所临终关怀院起源于英国,临终关怀事业也一直处于领先地位。至2016年,英国共有220所临终关怀院,并推行公费医疗服务[2]。英国临终关怀服务项目全面,包括医院护理、社区护理、照料陪护及居丧服务等。美国于2004年制定了姑息治疗指南,并出台《自然死亡法案》,对于终末期患者自愿放弃不必要抢救给予法律支持[3]。加拿大将临终关怀定性为公益服务,并建立多学科临终关怀团队,将临终关怀纳入社区服务项目,故加拿大的临终关怀模式日渐趋向于居家照顾[4]。澳大利亚居民对临终关怀的接受度高达40%,每年于安宁疗养院去世的人数占总死亡人数的四分之一,社区卫生服务中心大多设有临终关怀服务。我国的临终关怀服务起步相对较晚,最早始于香港、台湾等地区。李嘉诚基金会目前已在全国资助了31所安宁疗养院,服务内容包括免费上门为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导和社会资源链接等服务。截至2016年,上海包括社区卫生服务中心在内共有临终关怀科室76个,形成了以社区与居家相结合的临终关怀服务网络,将安宁疗护服务纳入社区家庭医生签约服务内容,结合家庭病床、居家护理等服务,推进社区健康服务基本项目。2017年我国颁布的《安宁疗护中心基本标注和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,从各个方面对我国安宁疗护的发展给予支持,但目前颁布的文件多为规范及指南,具有法律效应的文件法案尚未颁布。我国临终关怀服务模式具有多样性,有居家护理、住院护理、共同照护及社区护理组成的多元服务模式,共照模式目前在国内应用较多,可让患者在原病房接受医疗团队和临终关怀团队双方的照顾,且有利于团队间的沟通交流,更好地为患者服务。
二、白族死亡观中的临终关怀
在白族地区,人们对自然死亡有着极其达观和多样性的理解。大理白族先民认为人具有“肉体”和“灵魂”两部分,人死亡是“灵魂”离开“肉体”,人死后灵魂继续存在,并且亡魂能造福或降灾于生者,认为人死是一种轮回,是去了别的地方,并举办极其隆重的仪式来表达对亡人的追悼。高龄亡者的丧礼还被称作“红丧”,可以张贴红挽联,参加“红丧”被认为有福气,让人增寿。在白族民间,面对死亡时,人们都渴望“善死”与“善终”,即在死亡前尽可能减少生理上的疾苦和拥有精神上的安详。随着历史的演进,在白族人的不同村落中,出现了儒、道、佛与“本主信仰”等多种信仰相互融合的情形。
三、大理白族临终关怀发展的困境
1.专业人员的综合素质亟待提升。在我国,临终关怀医护人员岗位胜任力主要包括临床技能和医疗服务、人际沟通能力、核心价值观与职业素养、信息管理能力以及科学研究能力等。医护人员在工作过程中要适当对居民进行死亡教育,帮助大众树立正确的死亡观,但云南大理地区经济和医疗条件相对落后,医护人员中仅较少部分人接受过临终关怀培训,临终关怀事业未形成完善的服务网络,而老年人又具有临床特征不典型、沟通能力低等特征,故提高临终关怀服务人员的综合素质至关重要。2.社会支持力度低。我国当前临终关怀的各种社会支持系统尚未建立完善,临终关怀没有专门的资金投入,且未纳入医疗保障体系,临终关怀机构大多数建于一二线大城市,多应用于肿瘤科,无独立科室,病床数量较少,大部分终末期患者会因经济、地域等因素放弃选择临终关怀服务。3.群众接受度低。群众“谈死色变”是当前临终关怀推广科普的主要障碍之一,大理白族自治州地处我国西南边陲,受民族文化和传统伦理观的影响,人们在面对终末期亲属时,儿女往往忽视老人临终关怀的需求意愿,大多会选择积极抢救、延长生命,部分子女不愿老人知晓自身真实病情,故而避开临终关怀疗养院,选择公立医院或者社区卫生服务中心进行诊疗,这进一步阻碍了临终关怀事业的发展。
四、人口老龄化视角下大理白族发展临终关怀事业的思考
1.加强临终关怀学科建设。大理经济水平和医疗条件相对不发达,对医务人员的临终关怀培训不足,但大理因气候适宜,在此养老的老年人众多,故应加强医护人员的临终关怀教育,广泛招募社会志愿者,建立多学科协同合作的临终关怀团队,学习国外成熟的临终关怀教育体系,如美国阿拉巴马大学采用情景模拟、课程教育等方式,将临终关怀导入护生教育体系,使护生未来为临终关怀事业做出贡献打下基础。2.加强临终关怀教育。在我国传统道德伦理背景下,较多人认为放弃抢救的行为是一种不孝,所以大众对于临终关怀接受度较低。但临终关怀模式具有巨大的优势,随着安宁疗护的普及推广,较多人开始选择放弃不必要的抢救,很大程度上避免了过度医疗,同时也可以减少医疗经费的支出。对此,应加强大理白族临终关怀的宣传教育工作,鼓励群众了解、参与临终关怀宣传活动,多渠道对群众进行生死教育,将生死教育纳入学生教育课程,定期在社区发放宣传材料,开展临终关怀教育讲座,使公众接受临终关怀。3.探索适合大理白族的老年人临终关怀模式。当前,我国安宁疗护服务模式具有多元化的特点,共照模式目前在国内应用较多,但针对白族群众选择临终关怀模式时,应充分考虑患者的信仰及丧葬习俗,关注患者“灵”与精神层面的照顾。
五、小结
虽然当前针对临终关怀已经做了较多的研究,但仍有生死观念、经济、法律和技术团队等原因影响大理白族老年患者接受临终关怀,这需要医护人员和政府等共同努力,将临终关怀大力推广,提高团队人员业务水平,减轻患者痛苦,让患者舒适、安详地走完生命最后一程,让患者及家属从中受益。
作者:赵媛 陆涵 史婷婷 朱晓丽 单位:大理大学护理学院 第一附属医院