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1对象与方法
1.1研究对象
男48例,女42例,平均年龄(8.61±1.25)岁,按登记的编号顺序随机分为干预组和对照组各45例。干预组男28例,女17例,病程平均(3.91±1.29)年,轻度20例,中度25例;对照组男20例,女25例,病程平均(3.89±1.19)年,轻度19例,中度26例,两组患儿年龄、性别、病程、病情等方面比较,差异无统计学意义(P均>0.05)。
1.2研究方法
在知情同意的基础上建立哮喘患儿护理病历,包括患儿的一般信息和临床资料。按2006年版GINA[3]制订治疗措施,吸入不同剂量的糖皮质激素,轻度持续吸入丙酸氟替卡松气雾剂(辅舒酮),中度持续吸入沙美特罗氟替卡松粉吸入剂(舒利迭),在急性发作时使用短效β2激动剂(沙丁胺醇)。两组均进行常规健康教育,教育内容包括:哮喘诱发因素,饮食原则,用药指导及常规的家庭保健。对照组患儿的护理主要由患儿家长承担,研究者在患儿复诊时对患儿家长进行健康教育,共2~3次,30min/次,内容为讲解哮喘的诱因、疾病的预后、急性发作时应采取的措施、吸入激素的安全性和常用药物的作用及使用方法,研究者不进行干预,只解答患儿及家长的问题。干预组除实施常规的健康教育外,由护理小组对患儿实施综合居家自我护理干预。由2名医师、2名护师、1名心理咨询师具体负责患儿的干预和随访,他们均为本科及以上学历且接受过统一的培训。首先与患儿建立信任和友好的关系,研究者、患儿及患儿家长参与制订干预计划。居家自我护理行为干预内容包括:
①查找诱发哮喘发作的因素,解决患儿危险因素的识别和处理行为方面的问题,制订减少或避免诱因的计划。
②学习哮喘相关知识,哮喘发作的先兆和症状及处理措施,指导患儿在突发哮喘或病情加重时采取积极有效的自救措施。
③指导患儿正确用药,每月现场使用药品仿真模型,检查患儿吸入技术是否正确,以确保药液足量有效吸入。特别强调吸入性激素无成瘾性、毒性和对生长发育无影响,解除患儿及家长对用药安全方面的顾虑,提高治疗依从性。
④掌握峰流速仪的使用,指导患儿每日使用简易峰流速仪,将测定的峰流速值填入记录表格,学会自己判断病情是否稳定或阶段性用药的效果。
⑤坚持哮喘日记分析病情。日记要求详细记录:天气(温湿度)、特殊的饮食、病情(咳喘时间及频率)及峰流速测值等。
⑥学会使用儿童哮喘控制测试(C-ACT)判断哮喘控制水平,进行自我监测病情。⑦制订哮喘儿童运动处方。根据患儿自身情况制订运动计划,每周不少于3d,每天不少于30min的有氧运动,包括慢跑、健身操等。⑧做患儿心理咨询,发现心理问题及时给予疏导。干预时间6个月,入户干预共6次,每次30min,每次干预后做电话回访1次且随时保持电话联系。
1.3资料收集
按照知情同意的原则填写知情同意书,做居家自我护理水平调查,研究者使用统一的指导语向患儿讲明调查目的及注意事项,患儿正确理解并填写问卷,由研究者确认无漏项后收回。同时进行肺功能测定、哮喘控制水平测试,收集患儿近1个月哮喘急性发作、急诊、住院等哮喘相关事件发生情况。患儿肺功能测定由同1名技师测定并记录,测量于上午8~10时完成。对照组资料收集和肺功能的测定方法与干预组相同。所有资料和数据由两人分别重复核实,以确保资料的准确性。
1.4效果评价
1.4.1资料的评估
收集并分析患儿病情及家庭资料,包括患儿的年龄、性别、诊断、病情、患儿的生活和学习能力、自我护理行为状况及家庭支持情况,并评估患儿的心理健康水平。
1.4.2居家自我护理
在查阅文献和咨询专家的基础上,自行设计儿童哮喘居家护理行为问卷,包括日常行为(5个条目)、处理行为(5个条目)、控制行为(7个条目)、监测行为(3个条目)共4个维度20个条目。该问卷按照“从不”到“总是”,正向计分1~5分,满分为100分,得分越高,表示患儿居家自我护理水平越高。经过2名护理专家和2名儿科哮喘专家对问卷的项目进行评议,内容效度为0.96。在正式使用前,对20例哮喘患儿进行预试验,测得量表的信度系数为0.72。
1.4.3哮喘控制水平评价
C-ACT是评价哮喘控制水平调查问卷,具有很好的信度和效度[4],适用于4~11岁哮喘患儿。问卷包含5项内容:活动受限、喘息症状、夜间症状、急救药物的使用频次和患儿对哮喘控制的自我评估。每项满分为5分,总分25分为完全控制,总分20~24分为部分控制,总分≤19分为未控制。
1.4.4肺功能测量
使用同一台测量仪器(意大利COSMED:PFT2型肺功能测试仪)进行哮喘患儿肺功能的测定,是一种用力通气肺功能检查,测量呼气高峰流量(PEF)和第1秒用力呼气容积(FEV1)等指标,肺功能仪根据患儿年龄、身高、性别、体重显示预计值,研究者使用呼气峰流速占预计值的百分比(PEF%)及第1秒用力呼气肺活量占预计值的百分比(FEV1%)对患儿的肺功能进行测量和比较。1.5统计学处理采用Excel录入数据,应用SPSS13.0统计软件对数据进行统计学分析。
2结果
2.1两组患儿居家自我护理行为的比较
干预前,两组患儿居家自我护理行为问卷中总分及4个维度评分差异无统计学意义(P>0.05)。随着居家自我护理干预的不断深入,干预后1个月,干预组自我行为总分及各项得分有较大提高,两组差异有统计学意义(P<0.01)。
2.2两组患儿哮喘控制情况的比较
干预前进行C-ACT测试比较哮喘控制率,干预组完全控制和部分控制共7例,未控制38例;对照组完全控制和部分控制共8例,未控制37例,两组比较差异无统计学意义(χ2=0.080,P>0.05)。干预后1个月,干预组完全控制和部分控制共40例,未控制5例;对照组完全控制和部分控制共26例,未控制19例,两组比较差异有统计学意义(χ2=11.136,P<0.01)。
2.3两组患儿肺功能变化比较
干预前及干预后1个月对患儿进行肺功能测量,包括呼PEF%及FEV1%,两组差异无统计学意义(均P>0.05)2.4两组患儿哮喘事件发生情况的比较干预前1个月内,干预组哮喘急性发作41例,急诊入院37例,住院17例;对照组急性发作40例,急诊入院39例,住院18例,两组差异无统计学意义(χ2=0.361,P>0.05)。干预后1个月内,干预组哮喘急性发作4例,急诊入院2例,没有因哮喘住院的病例;对照组同期急性发作31例,急诊入院26例,住院11例,两组差异有统计学意义(χ2=7.982,P<0.01)。
3讨论
居家自我护理是指在医院环境以外,个体为保证生存、维持和增进健康与安宁而采取的自我照顾行为和活动。哮喘是一种慢性疾病,其治疗效果除与患儿病情和现有医疗条件密切相关外,还有赖于患儿的自我护理能力。居家自我护理研究的经验表明:哮喘患儿通过有效的自我护理可以减少诱发因素及复发,减轻症状,改善患儿生活质量,同时减少医疗费用。我们在随访中发现,尽管哮喘患儿对一般的哮喘常识有所了解,但是不够深入,患儿不清楚哮喘发作的诱因,不能主动自我监测和遵医嘱长期、规律服药,甚至药物吸入方法不正确。通过研究者举例,再加上患儿有过接触危险因素而导致哮喘发作的痛苦经历等,加深了患儿对危险因素的认识,从而促进其行为改变。本研究干预前的调查中,“坚持用哮喘日记记录病情”和“使用儿童哮喘测试问卷判断哮喘控制情况”得分最低,回答“从不”和“很少”的患儿占总例数的97.4%。原因可能由于患儿过分依赖家长和医院,当出现哮喘症状时首先会告知家长,而不是自己立即处理以缓解症状,调查中只有11.7%的患儿随身携带药物,仅有8%的患儿在哮喘发作时会自己用药。哮喘治疗是一个长期而漫长的过程,本研究及时帮助患儿寻找对治疗有利的生活方式,与患儿一同查找哮喘诱因,根据患儿病情和计划完成情况及时调整干预措施,患儿主动地参加疾病的预防和控制,执行自我护理,有效保证了临床治疗向家庭治疗的延续。在实际干预中,针对学龄期患儿学习能力强,但意志力和持久力较差的特点,研究者加强随访或采用电话和短信等方式不断督查患儿自我监测行为,以达到更好的哮喘防控水平。由于医疗资源相对紧缺,同时提示在今后研究中应重视发挥现有的人力和物力资源对患儿居吉林大学第一医院儿科家护理行为进行有效干预,以获得更大的收益。
作者:周莉韩春晖马鸿雁于鸿艳单位:吉林大学第一医院儿科